کوهنورد دیالیزی بر فراز دماوند

وقتی به پله‌ها می‌رسیم و درمی‌یابیم باید چهار طبقه را بالا برویم و خبری از آسانسور هم نیست اولین مسئله‌ای که ذهنمان را درگیر می‌کند این است که این پله‌ها آدم سالم را از نفس می‌اندازد چه برسد به یک بیمار. قرار است به دیدار کسی برویم که در هفته، ۳ نوبت دیالیز می‌شود و همین ما را نگران ترددش در این پله‌ها  می‌کند.

تصورمان تن رنجور و خسته‌ای است که در حال جنگ با یک بیماری ناخواسته است. البته تا درهم شکستن تصور ما فقط چند دقیقه فاصله است تا ما را با واقعیت روبه‌رو کند. علی محمد جمالی بهنام متولد ۱۳۲۸ است و از سال ۹۲ تاکنون دیالیز می‌شود، اما او یک کوهنورد و طبیعت‌گرد است.

 نارسایی ناخوشایندِ کلیه هرگز او را از تلاش باز نداشته است تا کوله و کفش کوه‌نوردی‌اش را بر دیوار فراموشی بیاویزد. جالب اینجاست آشتی او با کوه و طبیعت درست زمانی اتفاق می‌افتد که کلیه‌هایش به جبر زمان با وجودش قهر کرده‌اند.

فشار کاری‌ام زیاد بود

در ۱۵ سالگی بعد از چند سال ترک تحصیل تصمیم می‌گیرد که بر خلاف نظر عوام که درس خواندن را کافری می‌دانند، به مشهد بیاید و درسش را در مدرسه شبانه ادامه بدهد. سال ۵۳ سر کلاس کارشناسی ادبیات عرب در دانشگاه فردوسی می‌نشیند تا سال ۵۷ همراه با انقلاب دانش‌آموخته شود و جزو اولین کسانی باشد که بعد انقلاب به استخدام آموزش و پرورش درآید و به کاشمر منتقل شود.

سال ۶۷ مدرک ارشدش را  می‌گیرد و سال ۶۹ دکترا پذیرفته می‌شود تا تلاشش در سال ۷۴ به ثمر بنشیند و دکترایش را دفاع کند. بر کرسی استادی در دانشگاه می‌نشیند و هیئت علمی دانشگاه کاشمر می‌شود. اولین دوره‌های کارشناسی و سپس ارشد و دکترا را با همکارانش به راه می‌اندازد، اما اتفاقی که در این سال‌ها برایش می‌افتد تدریس در دانشگاه‌ها و شهر‌های مختلف است تا دانشگاه‌های کاشمر، فردوس، مشهد و گناباد تا زاهدان و تهران از حضورش بی‌بهره نباشند.

جمالی می‌گوید: «۴ عصر از زاهدان راه می‌افتادم و نماز صبح گناباد بودم و صبحانه را فردوس می‌خوردم و می‌رفتم سر کلاس». معتقد است اگر آن سال‌ها آن‌قدر فشار کاری‌اش زیاد نبود الان وضعیت این نبود. سال‌هایی که ۸ صبح از خانه بیرون می‌رود و تا آخر شب را با یک ساندویچ سر می‌کند!

خیلی کار است، نمُردی!

سال ۸۶ از آموزش و پرورش با ۳۰ سال خدمت معلمی بازنشسته می‌شود و تا سال ۹۲ تدریس در دانشگاه را ادامه می‌دهد. همان سال‌ها می‌فهمد که فشار خونش بالاست، ولی اهمیت نمی‌دهد. نه دارو مصرف می‌کند و نه پرهیز دارد. می‌گوید: «فکر می‌کردم بیماری مال بقیه است و اثری روی من ندارد».

باورش نمی‌شود روزی همین فشار او را از پا بیندازد و کارش را به تخت بیمارستان بکشاند. تا وقتی فشار بالا و سکته به سراغش می‌آید و دستش را از کار می‌اندازد. قوای حرکتی دستش را با فیزیوتراپی به دست می‌آورد و باز یادش می‌رود که باید برای خودش وقت بگذارد؛ و این بار بیماری کلیه‌ها را درگیر می‌کند تا از سرگیجه و تهوع و حال ناخوش به دکتر پناه بیاورد و بفهمد که کراتین و اوره خونش تا حد مرگ بالا رفته است. جمله «خیلی کار است نمردی» توی ذهنش نقش بسته تا بار‌ها لابه‌لای حرف‌هایش یادش بیاید که عمر دوباره‌اش امتداد لطفی است که خدا به او و زندگی‌اش داشته تا هنوز سایه پدری‌اش بر روی سر ۶ فرزندش باشد.

هر بار چشمانم را باز می‌کردم پارچه سفید را می‌دیدم و خیال می‌کردم مرده‌ام

خیال کردم مرده‌ام

یک شب برفی در یک زمستان سرد با این خبر که «کلیه‌هایت رفت» برایش سردتر می‌شود. با آمبولانس به بیمارستان منتقل می‌شود. حال بد و نور‌های درهم و برهم خیابان و اتفاقاتی که بیشتر شبیه وهم  است تا واقعیت.

ملحفه سفید روی سرش کشیده شده دنیا را برایش به کابوسی تبدیل می‌کند تا باور کند که این خیابان به بهشت رضا ختم می‌شود. می‌گوید هر بار چشمانم را باز می‌کردم پارچه سفید را می‌دیدم و خیال می‌کردم مرده‌ام. اما نوار زندگی او قرار نیست در یک شب زمستانی قیچی شود. او به بیمارستان می‌رسد و تنها کاری که برایش انجام می‌دهند وصل دو تا آنژیوکت در گردن و دستش است. اما انگار همه چیز دست به دست هم داده تا حالش را بدتر کند. بخیه‌های گردنش خونریزی دارد و تا وقتی پزشک صبح به بالینش بیاید چند بار خونریزی می‌کند. اما آن حال بد قرار نیست پایدار بماند.

دیالیز پایان راه نیست‌

می‌خواهد از سال‌های بدش بگوید. حالا که با یک نگاه واقع‌بینانه به مسئله‌اش نگاه می‌کند و می‌گوید: «نارسایی کلیوی و دیالیز یک بیماری دردآور نیست، ولی مداوم است و آدم را خسته می‌کند. کلیه‌هایش به عنوان بخشی از وجودش ترکش کرده‌اند تا الان هفته‌ای ۳ جلسه و هربار ۴ ساعت باید زیر دستگاه دیالیز وقت بگذارد.»

برای کسی که همیشه تکیه‌اش به خودش است سخت است ببیند که زندگی‌اش را متصل به یک دستگاه کرده‌اند و می‌گویند: «اگر یک بار جلسات دیالیزت عقب بیفتد دیگر زنده نیستی». باور‌های جامعه و نگرانی از اینکه بیماران دیالیزی نهایت دو سه سالی زیر این بار دوام می‌آورند او را خانه‌نشین می‌کند. یک انتظار اجباری برای یک پایان ناخوش او را به کام افسردگی می‌کشاند.

برای کسی که روزگاری پر تلاش و با انگیزه به زندگی فکر می‌کند سخت است این کنج عزلت گزیدن، اما دیگر روحیه‌ای  ندارد که بخواهد به تلاش ادامه بدهد. فقط کلاس‌های دانشگاه را قطع نمی‌کند. می‌گوید: «آنژیوکت گردنم را مخفی می‌کردم، ولی قیافه‌ام نشان می‌داد که چه حالی دارم. خودم متوجه نبودم، ولی دیگران می‌پرسیدند این چه قیافه‌ای است داری. از ۶۰ کیلو به ۴۹ کیلو رسیده بودم». ۲ سال طول می‌کشد تا بتواند بار دیگر بر خودش مسلط شود و به زندگی برگردد و بفهمد دیالیز پایان زندگی نیست! اتفاقی که برای خیلی از بیماران نمی‌افتد و دیالیز برایشان پایان راه است.

من نمردم!

«نارسایی کلیه شبیه به صاعقه به زندگی‌ات می‌زند و مهم‌ترین و گرانبهاترین گنجی را که داری از آن خود می‌کند. تا دیروز سالمی و از امروز وابسته به دیالیزی. محدودیت داری و مدام می‌شنوی:این را نخور یا فلان جا نرو. محدودیت‌هایی که دست و پایت را می‌بندد و عصبی‌ات می‌کند تا هی فکر کنی چرا این‌طور شد؟» این تعبیر جمالی از بیماری‌اش است.

دوران انکار برای او حدود ۲ سال طول می‌کشد. به او گفته‌اند اگر یک جلسه دیالیز نشود ممکن است دیگر میهمان این دنیا نباشد، اما روح ماجراجو و پرتلاش او با این خانه‌نشینی سازگار نیست. بار وبنه کربلا را می‌بندد و راهی می‌شود. سفری هوایی که ۴ روز طول می‌کشد و بی آنکه دیالیز شود دوام می‌آورد. می‌خندد ومی‌گوید: «نمردم!». دوباره راهی می‌شود و این بار میان او و دیالیز ۵ روز فاصله می‌افتد تا به زیارت سامرا هم برسد و به قول خودش زیارتش نیمه نماند و به محض رسیدن به ایران دیالیز می‌شود. دیگر جرئت پیدا می‌کند که از خانه بیرون بیاید و بر ترس پایان زندگی غلبه پیدا کند.

آشتی با کوه

از تابستان ۹۲ طبیعت گردی را هم شروع می‌کند. راه می‌افتد و گشتی در پارک خورشید می‌زند و برمی‌گردد. می‌فهمد روز‌هایی که پیاده‌روی می‌رود حال بهتری دارد. پیاده‌رفتن‌هایش مستمر می‌شود. گاهی تا قله زو هم می‌رود. در گروه‌های مختلف کوه‌نوردی ثبت‌نام می‌کند. گروه‌هایی که گاهی گلگشت می‌روند، گاهی گردشگری و گاهی قله. طبیعت به خوی خودش استقامت را به نگاه او باز می‌گرداند تا بداند می‌تواند پیروز این میدان باشد. جرئت پیدا می‌کند تا قله‌ها را هم برود. می‌گوید: «با کوه‌نوردی دیالیز را شکست دادم.»

اولین بار است که قدم بر سختی کوه می‌گذارد، قله‌ای نزدیک نیشابور است که هراس دارد وارد این وادی شود. پایین می‌نشیند تا گروه صعود کنند و برگردند. بار دیگر به هزار مسجد می‌رود. رسم رفاقت با کوه را آرام آرام می‌آموزد تا دیگر هیچ قله‌ای نباشد که زیر پا‌های او نیامده باشد. از قله‌های بزرگ مشهد، شیرباد، فلسکه و بینالود تا قله‌های بزرگ تفتان و علم‌کوه و شاهوار شاهرود را فتح می‌کند. پارسال و امسال هم به میهمانی دیو سفید پای در بند کتاب‌های دبستان می‌رود تا دماوند هم زیر پای اراده‌اش سر خم کند.

کوه با نیم لیتر آب

هنوز عجیب است که او با بیماری‌اش به دماوند رفته باشد. اما خودش راز این موفقیت را این‌گونه بیان می‌کند: «دیالیز سموم بدن را می‌گیرد. اگر دیالیز نشوی آب و سموم در بدنت می‌ماند و قلب و ریه‌ات آب می‌آورد. من بعد بیماری احتیاط کامل دارم. مقدار غذا و نوشیدنی مهم است. داروهایم را به موقع مصرف می‌کنم و تغذیه را رعایت می‌کنم و غذا‌های سنگین نمی‌خورم. شاید در روز یک لیوان آب بخورم. چون ما دفع آب نداریم».

برای افراد عادی که خوردن تفریحی و از روی عادت است شاید سخت به نظر بیاید، ولی او به این باور رسیده که سلامتی اش در گروِ کم‌خوری و مراعات است. می‌گوید: «پرخوری برای همه ضرر دارد، برای ما بیشتر!». کوه هم که می‌رود این مراعات بیشتر می‌شود. نان و پنیر و یک بطری نیم‌لیتری تنها خوراکی‌هایی است که با خودش می‌برد.

بطری کوچکی که اعتراض هم‌نوردان را هم بلند می‌کند تا بگویند: «دچار کم آبی می‌شوی». هم‌نوردانی که خبری از نارسایی کلیه‌های جمالی ندارند. تعریق باعث می‌شود تا همان آب کمی هم که می‌نوشد دفع شود و اذیت نشود. می‌گوید: «الحمدلله تا الان خودم را سرپا نگه داشتم. قله و طبیعت به لحاظ روانی و جسمی به من کمک می‌کند. طبیعت آدم را آرام می‌کند. هم‌نوردانم از من روحیه می‌گیرند تا با مشکلاتشان بسازند. همسرم هم یک سالی در گلگشت‌ها همراهم شده است».

نان و پنیر و یک بطری نیم‌لیتری تنها خوراکی‌هایی است که با خودش به کوه می‌برد

گاهی سفر زهر مار می‌شود

تنها نگرانی او از مسافرت‌های متعددی که دارد این است «مراکز دیالیز در مشهد زیاد است و اگر خودشان جا نداشته باشند ما را  به مراکز دیگر معرفی می‌کنند و  اذیت نمی‌شوم، ولی در شهرستان اذیت می‌کنند. گاهی جا ندارند و گاهی عمدا پذیرش نمی‌کنند. با توجه به اینکه ما مراکز شهرشان را نمی‌شناسیم همکاری ندارند تا جایی را برایمان هماهنگ کنند».

شاید خاطرات سفر‌های قبلی‌اش را به خاطر می‌آورد که تأکید می‌کند: «گاهی سفر کردن را برای ما زهرمار می‌کنند». وقتی در شهری غریب هستند و پیدا نکردن و همکاری نکردن مراکز دیالیز هم به این غربت می‌افزاید دستشان از زمین و آسمان کوتاه می‌ماند. گاهی از ۱۰ مرکز پیگیری می‌کنند، ولی از یک نفر هم پاسخ نمی‌گیرند.

او که خوش‌مسافرت است و برایش فرقی ندارد روی کارتن بخوابد یا در هتل ۵ ستاره از برخورد بعضی مراکز دیالیز گلایه دارد. اگر همکاری باشد آن‌ها هم می‌توانند بی‌دغدغه به مسافرت بروند و از روز‌های سفرشان لذت ببرند. یاد آن باری می‌افتد که بعد از ۵ روز سفر، به دیالیز فوری نیاز دارد، ولی پذیرشش نمی‌کنند. اصرار می‌کند و می‌پذیرند، ولی در حین دیالیز چند باری برق قطع می‌شود و مسئول دستگاه دستی هندل می‌زند تا جریان خون از حرکت نایستد. می‌گوید: «از کار افتادن دستگاه خون را در بدنمان لخته می‌کند و خطرناک است».

پیوند، ریسک بالایی دارد

برای ما که خارج از این گود هستیم شاید فکر کنیم که پیوند پایان این ماجراست. اما او که ۲ سال در نوبت کلیه بوده و ۲ بار هم برای پیوند اقدام کرده، ماجرا  را جور دیگری تعریف می‌کند: «پیوند ریسک بالایی دارد، هم هزینه‌اش زیاد است و هم احتمال موفقیتش برای ما که در سن‌های بالا هستیم کم است. بگیر، نگیر دارد».

او که تا مرز پیوند پیش رفته و در آخرین لحظه منصرف شده است، می‌گوید: «با هر پزشکی مشورت کردم گفتند اگر بتوانی تحمل کنی بهتر است. تازه آن کسی که عمل می‌کند از ما مراقبت بیشتری دارد. دارو‌های سرکوب‌کننده قدرت دفاعی بدن مصرف می‌کند. به لحاظ خورد و خوراک باید رعایت کند. هرجا نرود. محدودیت آن‌ها از ما بیشتر است. من با همین دیالیز کنار آمده‌ام. تازه اگر پیوند بگیرد در بیشتر موارد نهایت تا ۱۵ سال کار می‌کند. مثل کلیه خودت نمی‌شود.»

باید سازگار شد

شاید راز بزرگ زندگی این مرد که استقامتش به کوه می‌ماند و کوه را هم شرمنده این ایستادگی کرده این است: «انسان هر مسئله‌ای دارد باید با آن سازگار شود». سازگاری و قناعت به آنچه هست و چشم‌پوشی از آنچه از دست رفته، او را وادار کرده است تا با این نارسایی کنار بیاید. او که شروع دیالیز برایش پایان روز‌های خوب نبوده است، می‌گوید: «هرچه بیشتر شکایت و ناله کنی هم خودت آزرده می‌شوی و هم اطرافیانت. آدم باید با شرایط سازگار شود. این مسئله هم جوری نیست که نتوانی با آن بسازی».

بسیاری از دوستان و همکارانش نمی‌دانند که او مشکل دارد. حتی کسانی که با او کوه می‌روند هم تا مدت‌ها بی‌خبر بودند. تا وقتی که پزشک بیمارستان با او هم‌نورد می‌شود و به دیگران می‌گوید که مردی که همراهشان و یا جلوتر از بقیه قله‌ها را فتح می‌کند قبل از آن بر فراز قله اراده و پایداری ایستاده است.

در جشن صعود قله دماوند در معرفی‌اش به دیگران می‌گوید: «این آقا اعجوبه هستند. کلیه ندارد، دیالیز می‌شود و الان در دماوند است». «غوغا کردن راهش نیست». او به این باور رسیده که تا وقتی کسی نمی‌تواند قدمی برای مشکل او بردارد، نیاز نیست مسئله‌اش را فریاد بزند. معتقد است اطلاع از مشکل، دوستت را ناراحت می‌کند و کسی که تو را دوست ندارد، شاد می‌کند، پس دلیلی ندارد مشکل را جار زد و همه را باخبر کرد. این موضوع تا جایی پیش رفته که به دوستانش که از او  می‌پرسند تازگی‌ها کجا می‌روی می‌گوید: «کار تازه در بیمارستان پیدا کرده‌ام و می‌خندد»!

دیالیزی معلول است، نه بیمار!

او تنها به دیالیز می‌رود و می‌بیند کسانی هستند که با ویلچر می‌آیند و یا باید زیر بغل‌هایش را بگیرند و ناتوان است. رمز موفقیت خودش را در یک مسئله می‌داند: «مراعات و به اندازه خوری»! مسئله‌ای که آزارش می‌دهد دیالیز نیست. دیالیز بخشی از روال طبیعی زندگی‌اش شده تا جایی که برایش برنامه می‌ریزد بخوابد یا کتاب بخواند و زندگی‌اش را با آن تنظیم کرده است. حتی خودش را بیمار نمی‌داند. بلکه معلول می‌داند. می‌گوید: «یکی دست ندارد، یکی چشم و یکی هم کلیه! ما مددجوییم. عضوی از بدنمان از کار افتاده است.»

تمام وظایف و کار‌هایی را که قبل از این مسئله بر دوشش بوده همچنان انجام می‌دهد. حتی خرید خانه را به عهده دارد و هیچ سختی برای دیگران ایجاد نمی‌کند. برای او که روی مشکلش را کم کرده برخورد دیگران آزار دهنده است. نگاهی که دیگران به آن‌ها دارند و با آن‌ها مانند یک بیمار رفتار می‌کنند.

انگار نمی‌دانند نارسایی کلیوی از طریق تماس منتقل نمی‌شود. نمی‌دانند این بیماری تنها کسی را که آزار می‌دهد خود شخص است. کسانی که نمی‌خواهند لمسشان کنند یا با آن‌ها هم‌سفره شوند دردی بزرگ‌تر از این مسئله روی دلشان می‌گذارند. آن‌ها با نارسایی‌شان می‌سازند، ولی با درد تحقیر نه!

* این گزارش چهارشنبه، ۲۳ آبان ۹۷ در شماره ۳۱۲ شهرآرامحله منطقه ۹ چاپ شده است.