مهر بیانتهای مادری برای فرزندخوانده اوتیسمی
پرشروشور است، بیقرار برای اینکه از وسط یک بازی و شیطنت، سری به گوشهوکنار دیگری بکشد. در چنین شرایطی، مادری کنارش است که هر قدم و هرلحظه با او همراه میشود تا مبادا اتفاقی برایش بیفتد. بااینکه امیرارسلان به تذکرات مادر گوش نمیدهد، مهربانو باز هم با آرامش کنار اوست و لحظهای اخم و ناراحتی به چهره او نمینشیند. این مادر و فرزند، هرروز از کنار خیلی از ما عبور میکنند، بدون اینکه ما متوجه شویم.
امیرارسلان پسر واقعی مهربانو نیست، بلکه او بانویی دلسوز است که با مهربانی این بچه را به فرزندی قبول کرده است، پس برای اینکه راز آنها سربهمُهر بماند ما از اسامی مستعار برای روایت این عشق مادرانه استفاده میکنیم.
این مادر و پسر ششسال است کنار هم هستند؛ اصلا قرار نبود پیوند آنها تا حالا به درازا بینجامد. قرار بود مهربانو مدت کوتاهی پرستار نوزادی باشد که جبر روزگار او را از خانه و خانواده جدا کرده بود، اما دست سرنوشت برای امیرارسلان ششماهه چنین رقم زده بود که در دامان زنی بزرگ شود که مادری را بلد باشد و زندگیاش را وقف طفلی کند که کسی امیدی به زندهماندنش نداشت.
مراقبتی که ماندگار شد
وقتی مهربانو بههمراه پسرکی شیکپوش با صورتیگلگون و چشمانی روشن در دفتر شهرآرا مقابلم مینشینند، کولهپشتی و وسایل همراه مادر و کودک بیشاز نیاز به نظر میرسد. پسرک آراموقرار ندارد. مادر او را با بانوی جوانی که همراه آنهاست، به پارک میفرستد تا در آرامش و سکوت بهتر بتواند صحبت کند. او تحصیلات دانشگاهی دارد و مسئولیت یک مجموعه آموزشی را عهدهدار است. درکنار اینها در یکی از مراکز خیریه هم فعالیت میکند.
مهربانو تعریف میکند: مادر امیرارسلان که او را به دنیا آورد، گرفتار اعتیاد شدید بود. وقتی بچه را به ما سپردند، قرار به مراقبتی کوتاه بود تا بهبودی کامل حال مادر و برگشتش از کمپ. بچه با لباسهایی پاره و مندرس به ما داده شد. همان شب اول با تشنج و بیتابیهای شدید بچه، متوجه وجود مواد در بدن طفل معصوم شدیم. سرش از شدت قارچ، ترکترک و پاهایش بهخاطر دیر تعویضشدن، پر از زخم بود. اوج کرونا بود و جرئت نداشتیم طفل را در هیچ مرکز درمانیای بستری کنیم. چه زجری از درد این بچه معصوم کشیدیم و چقدر دوا و دکتر کردیم تا کمی به حالت عادی نزدیک شد و زخمهای تنش کمکم رو به بهبود گذاشت.
مهربانو و همسرش ناچار بودند برای اینکه روش درمانی درستی برای او در پیش بگیرند، گذشته او را شخم بزنند. او میگوید: بعدتر از مرکزی که طفل به ما واگذار شده بود، شنیدیم که مادرش به کریستال اعتیاد دارد و ازطریق بند ناف و شیری که به بچه داده میشده، جسم این طفل معصوم به اعتیاد آلوده شده بود. شنیدیم با آنکه مرکز به مادر شیرخشک میداده است، او با فروش شیر خشک برای تهیه مواد، بچه را با شیر خودش سیر میکرده و همین عامل اعتیاد طفل شده بود. حتی بعدها به ما گفته شد قبل تحویل به ما دو بار در بیمارستان بدنش سمزدایی شده است. چارهای نبود. ما مسئولیت او را قبول کرده بودیم. انسانیت حکم میکرد طفل بیپناه را در آن شرایط رها نکنیم.
اختصاص پرنورترین اتاق برای میهمان تازهوارد
به گفته مهربانوخانم، تا قبل از آمدن امیرارسلان، مشغول بودن به کار و درس باعث شده بود او و همسرش از اهمیت وجود گرمابخش طفلی در خانه غافل باشند. تمام هموغم زن و شوهر، کار بود و خدمت به خلق در خیریه کوچکی که همراه دوستانشان راه انداخته بودند.
مهربانو تعریف میکند: با علم به اینکه قرار نیست این بچه برای ما بماند، کلی لباس و اسباببازی برایش تهیه کرده بودیم،، اما بهشدت مراقب بودم وابستهاش نشوم. هرزمان دلم از ترس ازدستدادنش میلرزید، به خودم نهیب میزدم هرکاری میکنی، فقط برای رضای خداست و بس؛ اما بعد چندماه که رسما پدر طفل، سرپرستی او را به ما واگذار کرد، بهراحتی مهرش در دلم نشست. بهخاطر شرایط جسمانی پسرخواندهام حتی یک شب از کنار خودم جدایش نکردم و پرنورترین اتاق منزل را برایش تجهیز و کاملترین امکاناتی را که اتاق کودک بهآن نیاز دارد، برایش فراهم کردم.

«مامان» اولین واژه در پنجسالگی
میانه گفتوگو صدای ضربههای ممتد به در اتاق، مادر را از جا میکَند تا بهسرعت به سمت در برود. امیرارسلان پشت در است و بیتابانه بهسمت مادر میآید و اصرار دارد به رفتن. دهدقیقهای گفتوگو قطع میشود برای آرامکردن کودک. او کمکم با صحبتها و نوازشهای مهربانانه مادر آرام میگیرد. مادر با چندماشین اسباب بازی که از کوله بیرون میآورد و به دست پسرک میدهد، او را برای بازی با بانوی جوان به بیرون اتاق میفرستد.
مهربانو تعریف میکند: بچه تا پنجسالگی حرف نمیزد و تا سهسالگی قادر به نشستن نبود ولی با اصواتی که از دهانش میشنیدم، متوجه میشدم که دستگاه صوتیاش سالم است. به توصیه پزشک متخصص، او را چندجلسه به گفتاردرمانی بردیم. اما آنجا همکاری نمیکرد و ما به حساب بدقلقی او میگذاشتیم، درحالیکه مبتلا به اوتیسم بود و ما از آن بیخبر بودیم.
هرزمان دلم از ترس ازدستدادنش میلرزید، به خودم نهیب میزدم هرکاری میکنی، فقط برای رضای خداست و بس
مهربانوخانم چندماهی، کار و زندگی را ترک کرد و به زادگاه خود رفت تا به کمک مادر روی گفتاردرمانی فرزندخوانده اش کار کنند. او هشتماه تمام، همهچیز را وقف امیرارسلان کرد.
زمانی که مادر و فرزند شهرستان بودند، پدر در تعطیلات آخر هفته به آنها سر میزد. در این مدت، لالایی و آوازهای مادر در گوش امیرارسلان بود. مهربانو همانطورکه چشمانش را میبندد، با صدایی آرام و دلنشین شروع به خواندن میکند؛ «لالا لالا گل مریم/ فدای تو میشم هردم/ لالا لالا گل نازم/ خودم رو من فدات سازم/ لالا لالا گل شببو/ تویی خوشرنگ تویی خوشبو.»
او ادامه میدهد: بعداز هشتماه تلاش شبانهروزی من و مادرم بالاخره امیرارسلان به حرف آمد و اولین کلمهای که به زبان پسرم نشست، کلمه «مامان» بود. آن روز من و مادرم از خوشحالی اشک شوق ریختیم. خوشحال بودم که میتوانم امیدوار باشم پسرم دارد حرفزدن را یاد میگیرد.
ایستادن پزشک متخصص به احترام یک مادر
مادری مهر میخواهد؛ مهری که میتواند در وجود هر زنی باشد و حس مادرانه مهربانو برای امیرارسلانش عجیب قوی است. او تعریف میکند: امیرارسلان، نشستن، راهرفتن و حرفزدن را نسبتبه همسنوسالهایش با یکیدوسال تأخیر شروع کرد و من مادر متوجه کندی او شده بودم. برای همین تصمیم گرفتم او را به یک متخصص مغز و اعصاب هم نشان دهم. دکتر با دیدن شرایط بچه گفت غیرممکن است این بچه نیمساعت بدون حرکت روی یک صندلی بنشیند. اما باید این کار انجام میشد.
من بعد صحبت با اپراتور دستگاه، بچه را روی صندلی نشاندم و خودم مقابلش روی زمین نشستم. درحالیکه دستانش را در دستم گرفته بودم و نوازش میکردم، شروعکردم برایش شعرخواندن و حرفزدن با او. از آن طرف، اپراتور کارش را شروع کرد. در تمام نیمساعت، چشمدرچشم پسرم برایش شعر خواندم و با نوازش دستانش، به او این اطمینان را دادم کنارش هستم. وقتی پرینت نقشه را روی میز پزشک گذاشتم، او به احترامم بلند شد و گفت: این کار غیرممکن بود. شما غیرممکن را ممکن کردید.
زخمی که مهر مادرانه را کم نکرد
یشاز نیمی از زمان گفتوگوی دوساعته ما با مهربانو به کشمکش مادر و فرزندی میگذرد. هریک ربع، امیرارسلان از دست دختر جوان که منشی مادر در محل کارش است و در پرستاری امیرارسلان کمک میکند، میگریزد و نزد مادر میآید تا مطمئن شود او هست.
او با بهانهگیری به ترک محل اصرار دارد. گاه با مشت به سر و بازوی مادر میکوبد و گاه با صدای بلند و ملتمسانه از مادر میخواهد در کلاس مهدکودکی که در یکی از اتاقهای مجموعه برپاست، شرکت کند. مادر صبورانه دست نوازش به سر پسرک میکشد و با او به کلاس موردنظر میرود تا با خواهش از مربی مهد بخواهد اجازه دهد امیرارسلان یک ربع در کلاس و بین بچهها بنشیند.
مادر که حالا خیالش از فرزندش راحت شده است، نفس عمیقی میکشد و ادامه میدهد: متأسفانه امیرارسلان بیماری دوقطبی را از مادر به ارث برده است. لحظهای آرام است و گاه در اوج ناآرامی و لجاجت به سر میبرد. چون بچه است، فعلا نمیتواند تحت درمان دارویی قرار بگیرد. دچار استرس که میشود، آسم بهسراغش میآید که خیلی خطرناک است و باید سخت مراقبش بود.
مهربانو از دستان سنگین پسرک میگوید که گاه درد ضربههای مشتوار بر تن و بدنش تا چندروز آزارش میدهد. او با یادآوری خاطرهای تلخ تعریف میکند: یک روز که شهرستان و خانه مادرم بودیم، شیئی آهنی را با چنان شدتی به پیشانیام کوبید که خودم حس کردم پیشانیام شکافت. دستانم را محکم روی صورت گرفته بودم. همینکه دستم را برداشتم، صورتم پر از خون شد. امیرارسلان از دیدن آن صحنه از شدت ترس دچار تشنج و تنگی نفس شده بود.
آن لحظه خودم را فراموش کردهبودم؛ تنها نگرانیام وضعیت پسرم و تشنج و استرسش بود. خوشبختانه آن روز خواهرم که کادر درمان است، منزل مادرم بود. من امیرارسلان را در آغوش گرفته و سرش را محکم روی سینه گذاشته بودم تا چیزی نبیند و آرام گیرد و خواهرم زخم پیشانیام را پانسمان کرد و بست.

ناآگاهی از بیماری، درمان را مختل کرد
انتقاد از رسانهها برای کمکاری درزمینه آگاهسازی خانوادهها از بیماریهایی مانند اوتیسم که بسیار رایج شده است، تحت عنوان «سواد سلامت»، بخشی از گلایههای این مادر است.
او میگوید: من خودم درسخوانده و اجتماعگشته هستم، اما فقط کلیاتی از بیماری اوتیسم شنیده بودم؛ اینکه فرد مبتلا به اوتیسم تماس چشمی برقرار نمیکند، گوشهگیر و منزوی است و.... درحالیکه امیرارسلان هم تماس چشمی میگیرد و هم خوب ارتباط برقرار میکند. اما وقتی برای انجام برخی کارهای قانونی سرپرستی بچه به پزشکی قانونی رفتیم، همینکه از در وارد شدیم، پزشک گفت این بچه مبتلا به اوتیسم است.
او درحالیکه آهی میکشد، ادامه میدهد: سن درمان اوتیسم کمتر از دو سال است. اگر ازطریق رسانههای ملی اطلاعرسانی میشد، شاید ما با آگاهی از انواع بیماری اوتیسم و نشانههایش، زودتر برای درمان اقدام میکردیم.
یلدای سخت ۱۴۰۳
مهربانو موسوی در آستانه چندروز به یلدای۱۴۰۴ اینطور تعریف میکند: سال گذشته، چندروزی به یلدا مانده بود که امیراسلان سرما خورد. بچهام وقتی بیمار میشود، لب به آب و غذا نمیزند. شده بود مثل یک جوجه پژمرده و مریض. چندروز کارم شده بود بردن بچه از این مرکز درمانی به آن بیمارستان مخصوص کودکان.
درنهایت درست در شب یلدا بهدلیل وخامت حالش مجبور شدم در بیمارستان بستریاش کنم. همسرم مأموریت بود و در آن شرایط، تنها بودم. امیرارسلان بهخاطر بیماری اوتیسم بهشدت به من وابسته است و آن شب از بغلم جدا نمیشد تا با ویلچر جابهجایش کنم. آن شب من بچهبهبغل از این تخت به آن تخت بهدنبال جایی برای بستریکردن او بودم.
من خودم درسخوانده و اجتماعگشته هستم، اما فقط کلیاتی از بیماری اوتیسم شنیده بودم
مهربانو بالاخره با خواهش و التماس موفق شد اتاقی خصوصی برای پسرش بگیرد و، چون او با دیدن آدمهای غریبه بهشدت دچار استرس و ترس میشود، مادر تا خود صبح جلو در اتاق بیدار نشست تا اگر پرستار و دکتر خواستند بالای سر پسرش بروند، با هم بروند که او دچار هیجان و استرس نشود. فردای آن روز بعضی پرستارها و پزشکان که متوجه شدند مهربانو مادرخوانده امیرارسلان است، از این همه استرس و نگرانی او برای سلامت بچه تعجب کرده بودند.
هیچ مهد و مدرسهای ثبتنامش نکرد
و کولهپشتی همراه مادر است؛ پر و پیمان از انواع اسباببازی و لباس. مهربانو در ادامه روایت زندگیاش میگوید: شاید باورش سخت باشد که پسرم بهسبب وسواس شدید هنوز پوشک میشود. یکی از کولهها پر است از لباس و پوشک و یکی هم اسباببازیهای موردعلاقهاش. بهدلیل شرایطی که دارد، هیچ مهد و مدرسهای حاضر به پذیرشش نشد. مهدهای کودک هم در صورتی پذیرشش میکردند که خودم از زمان شروع کلاس تا پایان آن در محل باشم. درحالیکه دورکاریهای من زیاد شده بود و از محل کارم نامه داشتم و باید به دانشگاه برمیگشتم.
مهربانوخانم که چندسالی معلم دوره مقطع ابتدایی بوده است، تصمیم گرفت خواندن و نوشتن را خودش به فرزندش بیاموزد؛ «بعد از اینکه دیدم امکان ثبتنام پسرم در مدرسه وجود ندارد، تصمیم گرفتم خودم بشوم معلم خصوصی او و با تهیه کتابهای کلاس اول، آموزش حروف الفبا را شروع کردم.»
مادر در ادامه درباره وسواس فرزندش به غذا که ناشی از مشکلات بیماری اوتیسم است، میگوید: بهدلیل همان وضعیتی که شرح دادم، امیرارسلان فقط سه نوع غذا میخورد. اگر غذای دیگری جز این سر سفره بگذاریم، بهشدت حالش بد میشود. فعلا با این شرایط مدارا میکنیم تا بزرگتر شود و تحت درمان دارویی قرار بگیرد.

صدای امیرارسلان که از راهرو شنیده میشود، مادر شروع به جمعکردن وسایل و بستن کولههای او میکند. او میداند آستانه تحمل فرزندش به پایان رسیده است و باید برای استراحت به خانه بروند.
امیرارسلان با لپهای بهسرخینشسته همانطورکه شالگردنش را به دور گردن محکم میکند، به سمت مهربانو میدود. او درحالیکه دست مادر را محکم گرفته است و به سمت در میکشد، دستانش را به نشانه خداحافظی تکان میدهد و از در بیرون میرود. به این فکر میکنم که مادربودن فقط ۹ ماه حمل بچه در شکم نیست؛ مادری مهری است که از دل و جان نثار میکنی.
* این گزارش پنجشنبه ۲۰ آذرماه ۱۴۰۴ در شماره ۶۲۱ شهرآرامحله منطقه ۱۱ و ۱۲ چاپ شده است.
