زندگی با معلولیت سخت اما محمدرضا دنیا را پرمهر می‌بیند

هر انسانی در طول حیات خود ممکن است دچار معلولیت شود؛ یکی از همان بدو تولد و دیگری در طول زندگی و در پی جنگ، حادثه یا بیماری. هیچ تضمینی نیست که من و شما تا انتهای عمرمان سالم باشیم.

راهی منزل محمدرضا زارع، پسری که از بدو تولد معلولیت دارد، شدیم. هنگام ورود به منزل آن‌ها اولین چیزی که به چشم می‌خورد بالابری است که مسیر حیاط تا طبقه اول را برای محمدرضا آسان‌تر می‌کند. وارد خانه می‌شویم و این نوجوان را مشغول کشیدن تصویری روی کاغذ می‌بینیم.

تولد با یک ناهنجاری مادرزادی

محمدرضا اولین فرزند خانواده زارع است. او ۲ برادر و یک خواهر کوچک‌تر از خود دارد. شکرا... زارع، پدر دلسوز، او است که بیشتر وقت خود را در کنار پسرش می‌گذراند و از او مراقبت می‌کند، چون ممکن است هر لحظه حال محمدرضا ناخوش شود.

پزشکان از بدو تولد پسر آقای زارع به او گفته بودند به احتمال زیاد فرزندت چند ماهی بیشتر زنده نخواهد ماند و بهتر است او را برای گذراندن عمر کوتاهش نزد بهزیستی بسپاری، اما او با هر سختی حالا فرزندش را به نوجوانی رسانده است.

پدر این نوجوان، شرح معلولیت پسرش را از قبل به دنیا آمدن او تعریف می‌کند: قبل از تولد محمدرضا، همسرم به سونوگرافی رفت و به ما گفتند لکه‌ای روی کمر پسرتان است، اما چیز مهمی نیست.

وقتی که محمدرضا به دنیا آمد همان موقع پزشک به من گفت پسرت بیماری مننگوسل (ناهنجاری مادرزادی که در آن دستگاه عصبی جنین به‌درستی تکامل نمی‌یابد و ممکن است مغز یا نخاع را درگیر کند. این درگیری ممکن است به‌صورت بروز یک شکاف در نخاع بوده و پرده پوشاننده نخاع از آن بیرون بزند) دارد و زیاد عمر نخواهد کرد. مانند او زیاد متولد می‌شوند و چند ماه بیشتر زندگی نمی‌کنند و می‌میرند. بهتر است او را به بهزیستی بسپارید.

شنیدن این جملات برای من بسیار دشوار بود. اما این فقط صحبت پزشک نبود او راه دیگری نیز پیش روی ما گذاشت و آن عمل فرزند تازه به دنیا آمده من بود؛ بنابراین برای تهیه خرج عمل موتورم را که آن زمان تنها دارایی‌ام بود فروختم و با پولش خرج عمل را پرداختم.

پس از انجام چند عمل جراحی محمدرضا را به خانه آوردیم، اما پزشک همان موقع به ما گفت پسرم کنترل ادرار ندارد و این باعث آسیب‌رسیدن به کلیه‌اش می‌شود.

دیالیز پس از معلولیت

پدر، روز‌های سخت همراه با معلولیت اولین فرزندش را خلاصه‌وار از پیش چشم ما می‌گذراند و به مدرسه‌اش می‌رسد: محمدرضا بزرگ شد و به‌جز حمل‌ونقل مشکل دیگری نداشتیم. 

او به سن مدرسه رسید و از لحاظ هوش فرقی با دیگر هم‌سن‌وسال‌های خود نداشت، اما برای اینکه دیگر بچه‌ها در مدرسه اذیتش نکنند، تصمیم گرفتیم در مدرسه استثنایی ثبت‌نامش کنیم.

محمدرضا درسش خیلی خوب بود و همیشه جزو شاگرد اول‌های کلاس بود. این روند ادامه داشت تا اینکه یک روز حال پسرم بد شد و ما فکر کردیم سرما خورده است. برای همین به پزشک عمومی مراجعه کردیم.

دکتر هم مقداری دارو نوشت و ما به خانه برگشتیم. ساعت از نیمه شب گذشته بود که متوجه شدم محمدرضا به‌سختی نفس می‌کشد. فوری او را به بیمارستان امام رضا (ع) رساندم و آن‌ها پس از انجام آزمایش گفتند باید در بیمارستان دکتر شیخ بستری و دیالیز شود.

۲ ماه در آنجا بستری بود تا اینکه مرخص شد و به خانه بازگشت. حالا یک مشکل دیگر به خانواده ما اضافه شده بود. من برای اینکه در کنار خانواده بیشتر باشم شغلم را که کار در یک مغازه فست‌فود بود رها کردم و گاهی بنایی و گاهی با وانت کار می‌کردم.

این شهروند ساکن محله المهدی صحبت‌هایش را ادامه می‌دهد تا ما در جریان مشکل تازه‌ای که برای پسرش پیش آمده است قرار بگیریم؛ «در بیمارستان دکتر شیخ به ما گفتند در هفته ۳ بار محمدرضا باید دیالیز شود. اوایل باورش برای ما و او خیلی سخت بود. پسرم نمی‌خواست به آنجا برود و مقاومت می‌کرد، اما از چهارمین باری که رفت دیگر لب به شکایت باز نکرد. از وقتی دیالیز می‌رود، کمی اخلاقش تغییر کرده، بی‌حوصله و تودار شده است.

برای یک پسر نوجوان سخت است ۴ ساعت روی تخت بخوابد و سوزن بزرگی هر بار در دستش فرو شود. چند بار هم در حال دیالیز دچار تشنج شد، به همین دلیل همیشه همراه او در زمان دیالیز هستم.»

پدر از علاقه‌های پسرش می‌گوید: پسرم به مطالعه علاقه خاصی دارد در همان شرایط دیالیز کتاب‌هایی راکه در آنجا گذاشته‌اند مطالعه می‌کند یا اگر برادرش همراه ما باشد در درس‌هایش به او کمک می‌کند.

شانس اندک پیوند کلیه

محمدرضا اسمش در صف پیوند کلیه نوشته شده است، اما پدرش امید چندانی به رسیدن کلیه به فرزندش ندارد. او همان‌طور که اشک‌هایش را از خانواده‌اش پنهان می‌کند با بغض ادامه می‌دهد: ما در نوبت پیوند کلیه هستیم، اما می‌ترسم که پیوند روی محمدرضا انجام نشود. چون پیوند روی افرادی موفقیت‌آمیز است که مشکلات جسمانی کمتری دارند.

معلم فداکار

 زارع از علاقه پسرش به درس و از فداکاری معلم پسرش قدردانی می‌کند و می‌گوید: «از دی‌ماه سال گذشته دیگر امکان مدرسه رفتن برای محمدرضا نبود. از آن‌زمانی که نتوانست برود، معلم او خانم نرگس غفاری هفته‌ای یک‌بار به منزل ما می‌آید و به پسرم درس می‌دهد. او بدون هیچ چشمداشتی برای درس‌دادن به پسرم به خانه ما می‌آید.

تقی سرایی مدیر مدرسه‌اش نیز به ما بسیار کمک کرد و چندی قبل همراه آقای روحانی‌نیا، رئیس آموزش‌و پرورش ناحیه ۲، به منزل ما آمدند و از محمدرضا عیادت کردند.»

نگاه پرمهر پروردگار

با وجود بزرگ‌کردن یک فرزند با چند معلولیت و مشکلاتی که دارد، پدر خانواده پسرش را رحمت خداوند می‌داند و معتقد است آفریدگار نگاه ویژه‌ای به محمدرضا دارد.

زارع اصالتا اهل شهر قائن است. او از حادثه‌ای که در سفر به زادگاهش برای او و خانواده‌اش رخ داده است این‌گونه صحبت می‌کند: «با وجود تمام سختی‌هایی که در زندگی تحمل کردیم، معتقدم محمدرضا رحمت و نعمت خداوند است و پروردگار پسرم را دوست دارد.

معتقدم بار‌ها خداوند گره از مشکلاتم به‌واسطه محمدرضا گشوده و به من و خانواده‌ام کمک کرده است. یکی از کمک‌های خدا سفری بود که همراه خانواده به قائن داشتیم.

بیش از ۱۱۰ کیلومتر سرعت داشتیم که ناگهان لاستیک جلویی خودرو ترکید، اما هیچ اتفاقی نیفتاد و خودرو را کمی جلوتر توانستم متوقف کنم. این حادثه برای هر خودرویی پیش می‌آمد، احتمال چپ‌کردنش بسیار زیاد بود، اما خوشبختانه در آن اتفاق به هیچ کس آسیبی نرسید.

من از این مسائل در طول عمر محمدرضا زیاد دیده‌ام. به‌همین دلیل است که می‌گویم خدا به لطف حضور او به زندگی‌ام برکت داده و هرگز من را درمانده نساخته است.

هر زمان پسرم را خوشحال کردم خدا من را خوشحال کرده است. بار‌ها خطر از خانواده ما به لطف حضور محمدرضا گذشته است.»

شرایط این روز‌ها

محمدرضا در کنار ما نشسته است. او بعد از صحبت‌های پدرش از حال و روزش در این روز‌ها می‌گوید: «من در خانه به مادرم کمک می‌کنم. تکالیفی را که معلمم می‌دهد می‌نویسم و درس می‌خوانم. گاهی به برادرم در درس‌هایش کمک می‌کنم و نقاشی می‌کنم.»

محمدرضا دفتر‌های دیکته و نقاشی‌اش را به ما نشان می‌دهد. نمره‌ای جز ۲۰ و خیلی خوب در انتهای صفحات دفترش نمی‌بینیم. این پسر بااستعداد از علاقه‌اش به درس هم صحبت می‌کند: «دوست دارم به مدرسه بازگردم و آنجا درس بخوانم، اما فعلا نمی‌شود.

ریاضی، علوم و فارسی را از دیگر درس‌ها بیشتر دوست دارم. ریاضی را، چون وقتی مسئله‌هایش را حل می‌کنم، علوم را به‌دلیل جدول‌هایش و فارسی را به دلیل شعرهایش دوست دارم.

بخشی از علاقه‌ام به درس به‌دلیل داشتن معلم خوبم است. او به خاطر من چهارشنبه‌ها پس از تعطیل‌شدن مدرسه به خانه‌مان می‌آید و به من درس می‌دهد تا از درس عقب نمانم.»

دوستان

محمدرضا بیشتر عمر خود را درگیر بیماری بوده است. او نه وقت چندانی برای دوست پیدا کردن داشته است و نه شرایط آن را، اما باوجوداین، دوستان خوبی برای خودش پیدا کرده است.

او نام دوستانش را می‌آورد که در تولدهایش شرکت می‌کنند و به او سر می‌زنند تا جویای حالش شوند. نوجوان محله المهدی از دوستانش تعریف می‌کند: امیر سلیمانی، امیرحسین سلطانی، آرمین ترشیزی و مهرشاد غلامزاده همکلاسی‌ام هستند.

آن‌ها حتی حالا که مدرسه نمی‌روم، گاهی به من سرمی‌زنند. حتی در جشن تولدم شرکت کردند. گاهی هم که به پارک مجاور خانه می‌رویم با بچه‌های محله دوست می‌شوم و با آن‌ها صحبت می‌کنم.

دیالیز چشمانم را تار می‌کند

این دانش‌آموز دوره دبستان به رنج‌هایی که در حال انجام دیالیز تحمل می‌کند، اشاره کرده و می‌گوید: «من به خاطر اینکه در هفته ۳ بار باید دیالیز شوم، نمی‌توانم به مدرسه بروم.

وقتی دیالیز می‌شوم، چشمانم گاهی تار می‌شود و سرم گیج می‌رود، نمی‌توانم بلند شوم، چون فشارم معمولا می‌افتد. پرستار‌ها هم به من گفتند باید کمی بعد از دیالیز صبر کنم، بعد بلند شوم که حالم بد نشود.

در بیمارستان دکتر شیخ، دکتر‌ها و پرستار‌های خوبی کار می‌کنند. آن‌ها رفتار خیلی خوبی با من دارند. از آن‌ها تشکر می‌کنم برای زحماتی که برای من می‌کشند.»

محمدرضا که روزی دکتر‌ها اعتقاد داشتند چند ماهی بیشتر میهمان این دنیا نیست، حالا با روحیه خوبی که دارد از تصمیمش برای آینده می‌گوید: «می‌خواهم در آینده یک نقاش حرفه‌ای بشوم و نقاشی‌هایم را بفروشم. اکنون هم نقاشی‌های خوبی می‌کشم معلمم بیشتر آن‌ها را به مدرسه برده و آنجا به دیوار چسبانده است.»

رنج‌های مادر

عضو دیگر این خانواده که شاید بیش از دیگر اعضای آن از بیماری محمدرضا رنج برده است، عصمت لشکری، مادر این نوجوان، است. او تا ۳ روز پس از به دنیا آمدن پسرش موفق نشده بود پسرش را ببیند و هر بار همسرش را با چشمان سرخ می‌دید با وجود اینکه از بیماری پسرش بی خبر بود، به نگرانی‌اش افزوده می‌شد.

مادر محمدرضا از سخت‌ترین روز‌های عمرش می‌گوید: «سخت‌ترین روز‌های عمرم ۳ روزی بود که بعد از به دنیا آمدن پسرم، از او بی خبر بودم. همسرم به من چیزی نمی‌گفت، وقتی به ملاقاتم می‌آمد، چشم‌های قرمزش را می‌دیدم و متوجه می‌شدم اتفاقی افتاده است و به من نمی‌گوید.»

او ادامه می‌دهد: «روز‌های سختی را پشت سرگذاشتیم. صحبت‌های پزشکش ما را خیلی ناراحت کرده بود. او حتی گفته بود، اگر باز هم بچه‌دار شویم ممکن است آن‌ها هم شبیه برادرشان شوند. اما خدا را شکر این‌طور نشد.»

مادر محمدرضا روز سخت زندگی‌اش را وقتی می‌داند که پسرش دچار تنگی نفس شده بود؛ «شوهرم او را به بیمارستان برد. بسیار نگران بودم، تا اینکه شوهرم زنگ زد و گفت مشکل از کلیه‌هایش است و باید دیالیز شود.»

علاقه محمدرضا به زیارت

مادر محمدرضا به خصوصیات پسرش اشاره می‌کند: «محمدرضا خیلی مهربان است. اصلا دوست ندارد کسی دعوا کند و طاقت ناراحتی هیچ‌کس را ندارد.

او رازدار است و اگر با او درددل کنید امکان ندارد برای کسی بازگو کند یا پشت سر کسی حرف بزند. علاوه‌براین پسرم درسش خیلی خوب است. همیشه شاگرد اول کلاسش است.

او علاقه زیادی به زیارت امام رضا (ع) دارد و سعی می‌کنیم حداقل هر دو هفته او را شب‌های جمعه به زیارت امام هشتم (ع) ببریم. پسرم در حرم برای سلامتی همه دعا می‌کند و در آخر برای خودش.»

این مادر رنج‌دیده توصیه‌ای هم به مادرانی دارد که فرزند معلول دارند: «بهتر است فرزندتان را در منزل نگهدارید تا در مراکز بهزیستی. مطمئن باشید خدمتی که شما به کودک خودتان می‌کنید هیچ جایی نمی‌کنند و این کار شما نزد خدا پاداش دارد.

درست است نگهداری از این کودکان بسیار سخت است، اما همواره خداوند کمک می‌کند. باید خدا را شکر کنیم و بدانیم او این‌گونه صلاح دانسته است.»




* این گزارش سه شنبه ۱۳ آذر سال ۱۳۹۷ در شماره ۳۱۲ شهرآرامحله منطقه ۷ چاپ شده است.