روایت زندگی مادر فداکاری که بیش از 20سال از فرزند معلولش پرستاری می‌کند

در محله ما جوانی زندگی می‌کند به نام جابر که درحال حاضر 34سالش است. او تا قبل از 10سالگی مثل دیگر پسربچه‌های محله، هر روز خدا از صبح تا شب در خیابان بود و به دنبال یک دانه توپ از این ور به آن ور می‌دوید. علاوه بر این مسجد محله نیز باشگاهی ورزشی داشت که جابر بیشتر اوقات را در آن به ورزش مشغول بود، از همان موقع‌ها عشق زیبایی اندام بود، هر روزی که از ورزش می‌آمد، جلوی آینه می‌ایستاد و فیگور قهرمانان بدن‌سازی را می‌گرفت.
جابر شاد و خندان بود، اصلا در خانواده به شادابی معروف بود، به عنوان یک نوجوان آرزوها و آمال فراوانی برای آینده و زندگی‌اش داشت و شاید هرگز حتی تصورش را هم نمی‌کرد که به دنبال یک حادثه ساده، کاخ آمال و آرزوهایش فرو بریزد. روزی از روزهای خدا، جابر وقتی 10ساله بود، به همراه پدر و مادرش برای تفریح و گشت و گذار به زیست خاور می‌رود. جابر طبق معمول درحال دویدن و شیطنت بود تا اینکه به یک‌باره کنترل خود را از دست داده و به زمین می‌خورد، بعد از آن زمین خوردن، جابر دیگر بلند نشد. سرمنشأ این زمین خوردن بیماری مغزی است که موجبات معلولیت دائمی این پسر را فراهم می‌کند.
جملات بالا بخشی از گفت‌وگوی ما با فاطمه باغشنی است، مادر مهربانی که بیش از 20سال است بر بالین فرزندش نشسته و پرستاری او را شبانه‌روزی انجام می‌دهد.
نظافت و بهداشت جابر، رژیم غذایی مخصوص و به‌موقع، ماساژ دست و پاها، خوراندن داروهای فراوان در صبح و ظهر و شب، آرامش دادن فرزند در شب‌های تشنج، بی‌خوابی و درد، فقط بخشی از کارهایی است که فاطمه خانم به عنوان یک مادر فداکار و پرستار 24ساعته برای فرزندش انجام می‌دهد.

بعضی از فامیل به مادر جابر می‌گویند او را به مراکز بهزیستی بسپارد، اما دل مادر رئوف آرام و قرار ندارد و هرلحظه و هرکجا به فکر و یاد جابر است. خودش می‌گوید: 20سال است که به خاطر جابر از جای خود تکان نخورده‌ام، نه تفریحی، نه مسافرت، نه خواب و استراحت درست و حسابی، هیچی. فقط به خاطر جابر.پای درددل‌های فاطمه باغشنی نشسته‌ایم، یک دنیا حرف دارد، اولین جمله او این است:«سنگ بشی، مادر نشی.»

پسری مهربان و دوست‌دار خانواده

مادر جابر مقداری که سال‌هاست از فرزند معلول خود پرستاری می‌کند، به صورت جابر نگاهی کرده و از مهربانی و محبتش در بین اقوام و همسایه‌ها می‌گوید: جابر فرزند دوم ‌خانواده ‌و متولد سال1367 است، من‌ و پدرش(محمدرضا مقداری) از بابت تولدش بسیار خوشحال بودیم و از خداوند خواستیم که فرزندی صالح، محب خانواده و اهل بیت(ع) داشته باشیم، اتفاقا همان‌طور هم شد که خواسته بودیم، جابر فرزندی بسیار دوست‌داشتنی بود و با اعضای خانواده و همچنین در و همسایه‌ها با مهربانی و ادب برخورد می‌کرد، از همان کودکی وقتی 7، 8ساله بود، بیشتر خرید خانه ما را او انجام می‌داد، پدرش راننده کامیون بوده و هنوزم هست، از این رو هفته‌های متوالی در بیابان مشغول کار است، برای همین جابر از کودکی مرد خانه ما بود. به محض اینکه از مدرسه می‌آمد، سبد خرید من را برمی داشت و راهی دکان و بازار می‌شد .
فاطمه باغشنی ادامه می‌دهد: به غیر از خرید مایحتاج خانه، جابر خرید در و همسایه را هم انجام می‌داد. در مجاورت منزل ما، زوج سالخورده‌ای سکونت داشتند که هرازگاهی جابر به آن‌ها سری می‌زد و اگر خرید یا کاری داشتند، برایشان انجام می‌داد. یک روز که جابر در مسیر خانه قصد کمک‌کردن به یکی از همسایه‌ها را دارد، همسایه با لبخند و شوخی به او می‌گوید: «جابر، پسرم دستت درد نکند، اما این ساک خیلی‌ سنگین و حملش برای شما سخت است، تو باید ورزش ‌کنی و قوی بشوی تا بتوانی به دیگران کمک کنی». این سخن همسایه روی او تأثیر زیادی می‌گذارد و در عالم کودکی ‌خودش به این نتیجه می‌رسد که با ورزش قوی‌تر و بزرگ‌تر خواهدشد.

وی می‌افزاید: داستان ورزشکار شدن جابر از همین جا آغاز شد، جابر همان روز خود را به باشگاه ورزشی که در مسجد محله قرار داشت، رسانده و از همان روز شروع به ورزش بدن‌سازی می‌کند، به قول معروف کار و کاسبی‌اش شده بود ورزش بدن‌سازی، یک پایش در خانه بود و پای دیگرش در باشگاه، به محض اینکه از مدرسه می‌رسید، یک لقمه غذا در دهان گذاشته و نگذاشته، بار و بندیل خودش را جمع می‌کرد و راهی باشگاه می‌شد. از ورزش هم که برمی گشت، همش جلوی آینه ایستاده بود و قطر بازوی خود را اندازه می‌گرفت یا اینکه فیگورهای قهرمانان بدن‌سازی را اجرا می‌کرد. به گواه مربی‌ای که در باشگاه داشت، پیشرفت خوبی هم در رشته بدن‌سازی داشت و در چندین مسابقه درون‌باشگاهی هم مقام‌هایی کسب کرد.

جابر دوخواهر و یک برادر دارد

مادر مهربان محله الهیه می‌گوید: من چهار فرزند دارم، دو دختر و دو پسر دارم که خداراشکر همگی از بدو تولد سالم و سرحال بودند و هیچ مشکل جسمانی یا معلولیتی نداشتند. جابر نیز به همین ترتیب تا 10سالگی از لحاظ جسمانی کاملا سالم و بدون هیچ گونه بیماری یا معلولیت خاصی بود، تا کلاس پنجم به همراه دیگر بچه‌های هم‌سن وسالش به مدرسه می‌رفت و درسش را می‌خواند، شاید از لحاظ درسی جزو دانش‌آموزان ممتاز مدرسه نبود، اما هرسال با نمرات خوب قبول می‌شد، بهترین نمره‌اش را نیز در درس ورزش می‌گرفت، به فوتبال علاقه زیادی داشت و با تیم فوتبال مدرسه در مسابقات زیادی ‌شرکت‌کرده بود. معلم ورزش مدرسه همیشه از توانایی و جدیت جابر در ورزش تعریف و تمجید می‌کرد و آینده خوبی در ورزش فوتبال برای او پیش‌بینی می‌کرد، حتی از ما خواست که در صورت امکان پسرم را در یکی از مدارس فوتبال معتبر شهر مشهد ثبت‌نام کنیم بود تا جابر بتواند استعدادهای بالقوه‌ای ‌را که در ورزش فوتبال دارد شکوفا کند.

اولین نشانه‌های یک بیماری

فاطمه باغشنی درباره بروز و نشانه‌های اولیه بیماری در وجود فرزندش توضیح می‌دهد: اولین نشانه‌های بیماری‌ که بعدها منجر به معلولیت جسمانی جابر شد در کلاس اول راهنمایی ظهور و بروز پیداکرد. چند هفته‌ای از سال تحصیلی جدید و شروع کلاس‌های درس گذشته بود که معلمش از جابر می‌خواهد پای تخته سیاه برود و مسئله‌ای را نوشته و توضیح دهد، جابر نیز پای تخته سیاه می‌رود و در هنگام نوشتن مطلب دستش شروع به لرزیدن می‌کند و گچ از دستش می‌افتد.

معلم که این حالت را می‌بیند، به این خیال که جابر دچار ترس یا استرس شده است، از او می‌خواهد که سرجایش بنشیند و درس را ادامه می‌دهد. چند روز بعد از این اتفاق، در کلاس درس دیگری معلم از جابر می‌خواهد که پای تخته سیاه برود و مطلبی را بنویسد، جابر هم این کار را می‌کند و درحال نوشتن مطلب، بازهم دستش شروع به لرزیدن می‌کند. این بار نیز معلم با این تصور که جابر دچار استرس درس شده است، با بیان کلمات محبت‌آمیز جابر را آرام می‌کند و از او می‌خواهد که برود و سرجایش بنشیند. بعد از پایان کلاس درس، معلم به دفتر مدرسه رفته و ماجرای دستان لرزان جابر را برای معلمان دیگر بازگو می‌کند. تعداد دیگری از معلمان که قبلا این رفتار جابر را دیده بودند، حرف‌های همکارشان را تأیید کرده و موضوع را با مدیر مدرسه درجریان می‌گذارند.

وی می‌افزاید: بعد از چند روز مدیر مدرسه به جابر گفته بود که باید به همراه یکی از والدینش به مدرسه بیاید، پسرم موضوع را با من درمیان گذاشت. پدرش که همچون همیشه در منزل حضور نداشت و من همراه با جابر به مدرسه رفتم. مدیر مدرسه در جریان این دیدار به ما گفت: «آیا شما یا پدرش در خانه با این پسر با خشونت رفتار می‌کنید؟ احتمال دارد که پدرش او را کتک زده باشد و یا اینکه جابر را تحقیر و سرزنشش بکند؟ این گونه لرزش دست و بدن بیشتر به دلیل تأثیرات روحی و روانی است که در اثر ترس، فریاد یا کتک‌کاری در بچه به وجود می‌آید». من که برای اولین مرتبه بود که این کلمات قلمبه و سلمبه را می‌شنیدم، با تعجب و البته لبخند به مدیر مدرسه گفتم:«پدر بچه‌ها راننده کامیون است و بیشتر اوقات، هفته به هفته در خانه پیدایش نمی‌شود، به همین دلیل بیشتر تربیت و آموزش بچه‌ها و جابر برعهده من است و من هم هرگز تاکنون به فرزندانم از گل نازک‌تر نگفته‌ام، نه به جابر و نه به خواهر و برادرانش». مدیر مدرسه بعد از شنیدن حرف‌های من تأکید کرد که این حالات نشانه‌های خوبی نیستند و ما باید بیشتر مراقب رفتار و حرکات فرزندمان باشیم.

بیماری مرموز مغزی و عصبی

مادر جابر در ادامه با اشاره به تشخیص بیماری مرموز مغزی و عصبی فرزندش توسط پزشکان متخصص می‌گوید: بعد از پیش‌آمدهایی که برای جابر در مدرسه حادث شده بود، اولین اتفاقی که سبب نگرانی ما و بردن جابر به نزد پزشک بود، مربوط به روزی می‌شود که به همراه خانواده برای گشت و گذار به زیست خاور رفته بودیم. در آن روز جابر همانند همیشه مشغول بازی و شیطنت بود تا اینکه کنترل خود را از دست داد و به زمین خورد. پدرش او را از زمین بلند کرد اما جابر تعادل لازم را برای راه رفتن دوباره نداشت. این وضعیت ما را نگران سلامتی جابر کرد، از زیست خاور بیرون آمدیم و جابر را به مرکز اورژانس بیمارستان قائم(عج) بردیم. دکتر اورژانس بعد از معاینه جابر به ما گفت: «زمین‌خوردن دلیل نداشتن تعادل در راه رفتن و ایستادن نیست، چراکه در عکس‌ها و معاینات هیچ گونه آثار شکستگی و کوفتگی در بدن این بچه دیده نمی‌شود، به احتمال قوی او به یک بیماری مغزی مبتلاست که سبب از بین رفتن تعادل بدنش می‌شود.»

فاطمه باغشنی ادامه می‌دهد: بعد از ویزیت جابر، دکتر اورژانس بیمارستان قائم(عج) ما را به یک دکتر فوق تخصص مغز و اعصاب معرفی ‌کرد، چند روزی طول کشید تا دکتر به ما وقت داد، جابر را نزد ایشان بردیم و بررسی کامل از او انجام دادیم. بعد از مشاهده آزمایش‌ها و تست‌های بدنی و ورزشی، دکتر به ما گفت:«به احتمال فراوان فرزند شما به یک بیماری مغزی مبتلا شده است ولی برای اظهار نظر دقیق نیاز به سی‌تی‌اسکن های دقیق و رنگی از سر و مغز بیمار دارم». بعد از بردن عکس‌های سی‌تی اسکن دکتر نظر اولیه خود را تأیید کرد و گفت:«حدس من درست بود، پسر شما به نوعی بیماری مغزی دچار شده که از جمع‌آوری آب داخل فضای مغزی شکل می‌گیرد و باعث رعشه، لرزش دست‌ها و از بین رفتن تعادل بدن می‌شود». بعد از آن هم مقادیر زیادی دارو، قرص و آمپول تقویتی برای جابر نوشت و از ما خواست که این بیماری جدی گرفته و برای تشخیص و درمان قطعی آن اقدام کنیم وگرنه ممکن است جابر دچار معلولیت شدید و دائمی شود.

مادر جابر می‌گوید: بعد از تشخیص اولیه پزشکان مبنی بر بیماری مغزی و معلولیت فرزندم، به پزشکان حاذق متعددی مراجعه کردیم، هرجا که فکر کنید رفتیم، از تمام پزشکان متخصص مغز و اعصاب مشهد و تهران وقت گرفتیم و جابر را به آن‌ها نشان دادیم، اما فایده‌ای نداشت، همه آن‌ها یک چیز می‌گفتند:«بیماری فرزند ناشی از جمع‌شدن مایع در مغز است و درحال حاضر تنها راه، خوردن دارو و عمل مغز بیمار برای بیرون کشیدن مایع داخل آن است، البته این عمل خطر و هزینه بسیار زیادی دارد.»

تحصیل در مدرسه استثنایی معلولان

فاطمه باغشنی با بیان اینکه بعد از دوسال دوا و درمان به این نتیجه رسیدیم که این بیماری ناشناخته درمان قطعی و درست و حسابی ندارد، می‌افزاید: بچه‌ام جابر صبح و ظهر و شب دارو می‌خورد که اندک توانی برای راه رفتن معمولی داشته باشد، دیگر از آن پسر بدن‌ساز و فوتبالیست که یک محله دوستش داشتند، خبری نبود. خلاصه که روزهای خیلی سختی به جابر و ما می‌گذشت، بچه‌ام با مصرف داروهای تجویزشده با آخرین رمقی که در پاهایش داشت، به مدرسه می‌رفت. به دلیل نداشتن تعادل، بارها و بارها به زمین می‌خورد و این موضوع باعث خنده بچه‌های مدرسه و اذیت و آزار آن‌ها شده بود، به همین دلیل مدیر مدرسه از ما خواست‌ که برای آرامش و سلامتی جابر هم ‌که شده او را از این مدرسه برداریم. ما نیز این کار را انجام دادیم و خودم در خانه به درس‌های او رسیدگی می‌کردم، با گذشت زمان نه‌تنها بهبودی حاصل نشد بلکه بیماری به شدت درحال پیشرفت بود و کار به جایی رسید که جابر دیگر نتوانست حرکت‌ کند، با این وضعیت ادامه تحصیل در مدارس عادی برای جابر غیرممکن شده بود، با راهنمایی مدیر مدرسه او را در مدرسه استثنایی ویژه معلولان به نام مدرسه «آفرین» واقع در سناباد ثبت‌نام کردیم. 

با استفاده از امکانات و سرویس رایگانی ‌که دراختیار جابر گذاشته بودند، دو سال دیگر را نیز به تحصیل و تدریس گذراند، اما با پیشرفت بیماری و به دنبال زمین خوردن‌های مکرر، در سال 1380 به طور کامل توان راه رفتن را از دست داد و برای همیشه خانه‌نشین شد، این اتفاق برای جابر و خانواده بسیار سخت بود، معلولیت و خانه نشین‌شدن، فشار روانی و عصبی زیادی را به جابر وارد کرده و او در طول شبانه روز با تنش‌ها و تشنج‌های عصبی زیادی رو به رو می‌شد و این تنش‌ها و حمله‌های عصبی با سرو صدای زیادی همراه بود، به دنبال این تنش‌ها از طریق بهزیستی در بیمارستان بستری شد، اما بهبودی حاصل نشد و روز به روز حالش بدتر شد، با درخواست خودم جابر را به خانه آوردیم و مراقبت و نگهداری از او را برعهده گرفتم. حالا نزدیک به20سال است که با افتخار همدم، پرستار، مادر و هم‌صحبت جابر هستم و لحظه به لحظه زندگی‌ام را به امید شفا و بهبودی فرزندم گذرانده‌ام.

پرستاری شبانه‌روزی و بدون تعطیلی

فاطمه باغشنی با اشاره به احتیاج جابر به مراقبت شبانه‌روزی و همیشگی می‌گوید: وضعیت جسمانی جابر به گونه‌ای است‌ که توانایی هیچ کاری، حتی کارهای شخصی‌اش را ندارد، از طرف دیگر چون علاوه بر معلولیت جسمانی، حمله عصبی و تشنجی به او دست می‌دهد و ممکن است در جریان این حمله عصبی به خود یا اطرافیان ضربه و آسیب برساند، باید همیشه و در طول شبانه‌روز در کنارش باشم، همسرم نیز به دلیل شغلی(راننده کامیون) که دارد، حضور کمی در خانه دارد و نمی‌تواند کمک مؤثری داشته باشد. 

همسرم زمانی که وضعیت جابر را می‌بیند، اعصابش به‌هم می‌ریزد و نمی‌تواند کمک حال من باشد، یک برادر کوچک‌تر از خودش دارد که داماد شده و پیش ما نیست، دو خواهر کوچک‌تر هم دارد که آن‌ها هم از نظر جسمی توانایی پرستاری از جابر را ندارند. این شد که همه مسئولیت و پرستاری جابر به‌طور کامل برعهده من است. هر روز صبح در ساعت مشخصی باید صبحانه او را بدهم، دادن صبحانه باید با احتیاط و همراه با آرامش باشد، بعد از صبحانه داروهایش را می‌دهم، بعد از انجام کارهای شخصی‌اش، باید پاها و دستانش را ماساژ داده تا دچار کرختی و خشکی بدن نشود. اگر هر روز این کار را انجام ندهم، بدن به دلیل کرختی و بی‌حرکتی دچار درد شدید می‌شود و تشنج خواهد کرد، بعد از آن در فرصت اندکی که تا ظهر مانده است، تهیه غذا، شستن لباس‌ها و نظافت خانه را انجام می‌دهم. 

با دادن ناهار به جابر کارم ادامه پیدا می‌کند، اگر فرصتی پیدا کنم کمی استراحت می‌کنم، اما این استراحت توأم با آماده‌باش و هوشیاری کامل است چون هر لحظه ممکن است برای جابر اتفاقی بیفتد و من باید حتما در کنارش باشم. سخت‌ترین بخش، نگهداری و مراقبت شبانه است، در طول شب به دلیل خواب‌آلودگی مراقبت با سختی و مشکلات بیشتری همراه است و اگر جابر دچار بی‌خوابی یا تشنج بشود، رسیدگی‌کردن و برگرداندن او به حالت عادی و یا در صورت ضرورت انتقالش به نزدیک‌ترین مرکز درمانی با سختی و فشار زیادی همراه است. در سال‌های گذشته که جوان‌تر بودم، این مراقبت شبانه برایم آسان‌تر بود اما حالا که سنم بالا رفته است، انجام این‌کارها برایم سخت‌ترشده است.

جابر احساس گناه می‌کند

مادر فداکار ساکن محله الهیه با اشاره به اینکه فرزندش از این شرایط پیش آمده احساس ناراحتی و درماندگی می‌کند، می‌افزاید: یک شب که جابر دچار تشنج شده بود بعد از مراقبت و رسیدگی و برگشتن  به حالت عادی، با چشمان اشکبار رو به من‌کرد وگفت: «مادر به خدا من راضی به این همه زحمت و سختی تو نیستم، شرمنده‌ات هستم، من قرار بود عصای دستت در روزگار پیری و کوری باشم، اما حالا تو باید عصاکش من باشی، چرا باید این اتفاق برای من بیفتد و شما این همه عذاب بکشی، به‌دلیل این همه سختی و عذابی که دادمت حلالم کن». بهش گفتم مادر پرستاری تو برای من افتخار است، از قدیم گفتند«سنگ بشی، مادر نشی».

سفر زیارتی به کربلا

وی در ادامه می‌گوید: جابر علاقه زیادی به امام حسین(ع) و ماه محرم داشت، در روزهایی ‌که سالم بود با رفتن به مسجد محله در مراسم عزاداری امام حسین(ع) شرکت می‌کرد، بزرگ‌ترین آرزویش علم‌کشی در مراسم ماه محرم بود و برای اینکه توانایی و قدرت علم‌داری و علم‌کشی امام حسین(ع) در ماه محرم را داشته باشد، ورزش بدن‌سازی را شروع کرده بود، برای آنکه قوی شود و بتواند علم امام حسین(ع) را بردوش بگیرد. اما با این بیماری و معلولیت به آرزویی که داشت نرسید، اوایل که دچار این بیماری شده بود و هنوز توانایی راه رفتن را داشت، راه کربلا به تازگی باز شده بود، تعداد زیادی از اهالی محله روانه کربلا شده بودند، یک روز به همراه جابر برای دیدن یکی از کربلایی‌های محله رفته بودیم، وقتی که کربلایی درحال تعریف‌کردن از صحن و سرای کربلا و امام حسین(ع) بود، جابر به آهستگی گریه می‌کرد. 

به خانه که آمدیم جابر که می‌دانست با گذشت زمان توان راه رفتن را از دست خواهد داد به پدرش‌گفت: خیلی دلم می‌خواهد قبل از اینکه دیگر نتوانم راه بروم، کربلا و بارگاه امام حسین(ع) را زیارت کنم. مدتی از این ماجرا گذشت، یک روز پدر جابر به خانه آمد و با خوشحالی گفت: «آماده سفر به کربلا باشید، چند روز دیگر قرار است که یک محموله سیمان را برای ساخت و ساز حرم امام حسین(ع) به کربلا ببرم، با هم به زیارت کربلا می‌رویم»، جابر که از شنیدن این سخن بسیار خوشحال شده بود، برای رفتن به کربلا لحظه‌شماری می‌کرد، مقدمات سفر آماده شد و من، جابر و پدرش راهی سفر زیارتی‌ کربلا شدیم. وقتی برای اولین بار در ورودی بین‌الحرمین قرار گرفتیم، جابر حال و هوای وصف‌نشدنی پیدا کرده بود، با چشمان اشکبار از امام حسین(ع) به خاطر اینکه گذاشته بود به حرمش بیاید تشکرکرد، برای همه دعا کرد و از امام حسین(ع)خواست مشکلاتشان را برطرف‌کند. 

وقتی در همان لحظه از جابر خواستم برای شفای خودش هم دعا کند. لبخندی زد و گفت:« اول باید برای آن‌هایی که نیامده‌اند کربلا دعا کنیم، بعد برای خودم هم دعا می‌کنم، از امام حسین (ع) می‌خواهم من را شفا بدهد، تا بتوانم خدمتگزار عزادارانش باشم در مراسم عزاداری‌اش شرکت کنم و علم تعزیه‌اش را بردارم و در داخل محله بچرخانم.»

هزینه‌های زیاد دارو و درمان

فاطمه باغشنی در پایان درباره هزینه زیاد دارو و درمان جابر می‌گوید: با توجه به وضعیت جسمانی جابر که هر روز هم در حال وخیم‌تر شدن است، استفاده از داروهای تقویتی وعصبی روزانه برایش لازم و ضروری است، اما هزینه این داروها به ویژه در چند ماه اخیر چند برابر شده و حتی به دلیل تحریم‌ها برخی داروها نیز کمیاب و نایاب شده است و باید مشابه آن را با قیمت چند برابر بخریم. ماساژ ماهانه برای جلوگیری از خشکی بدن از دیگر موارد ضروری درمانی است که باید هرماه حداقل به مدت چند روز انجام بشود، اما چون هزینه زیادی دارد مدت زیادی از آخرین ماساژ جابر می‌گذرد، به دلیل بی‌تحرک بودن جابر نمی‌تواند از هر غذایی بخورد، چون باعث اختلالات شدید گوارشی او می‌شود، به همین دلیل مجبور هستیم غذایی سبک و مناسب برای او طبخ کنیم، تهیه و طبخ این مواد غذایی هزینه مضاعفی را بر روی دوش خانواده گذاشته است، به طور متوسط هزینه دارو و درمان جابر ماهانه حداقل بین 2 تا 3 میلیون تومان می‌‌شود، با توجه به دیگر هزینه‌های خانواده و درآمد ناکافی و اندک پدر جابر از شغل رانندگی، هزینه تحصیل بچه‌ها و کرایه خانه، در مراقبت و نگهداری از جابر با مشکل روبه‌رو هستیم و نمی‌دانم تا کی می‌توانم به این وضعیت ادامه بدهم. از اینکه مجبور به رهاکردن جابر در مراکز بهزیستی شوم ترس زیادی دارم و نگران هستم، خدا آن روز را نیاورد.