کد خبر: ۷۹۲۸
۲۸ دی ۱۴۰۳ - ۱۶:۰۰
داستان صبر صابر و مراقبت از سه عضو ناتوان خانواده

داستان صبر صابر و مراقبت از سه عضو ناتوان خانواده

صابر هم پرستار است، هم مددکار، هم کدبانوی خانه و هم پدر و سرپناه خانواده. داستان زندگی او، روایت مردی که با وجود ۶۵ سال سن، از دختر معلول و پسر شیزوفرنی و همسر ناتوانش، به‌تنهایی مراقبت می‌کند.

قصه «صابر» تا به امروز در هیچ‌کجا شنیده و فهمیده نشده است. تمام روز‌های زندگی صابر، روز مباداست؛ روز مبادایی که آدم می‌کوشد برایش پس‌‍‌انداز و ذخیره‌ای داشته باشد و ما هنوز نفهمیده‌ایم صابر در بین این همه روز مبادا، چطور فرصت می‌کند ذخیره‌ای برای ایستادن فراهم کند؟

صابر سال‌هاست ستون خیمه‌ای شده است که سه‌نفر را در پناه خود دارد. اگر روزی، ساعتی و حتی ثانیه‌ای این ستون برداشته شود، خیمه فرومی‌پاشد. «صابر» صبور است. صبوری به خوردش رفته.

او هم پرستار است، هم مددکار، هم کدبانوی خانه و هم پدر و سرپناه خانواده؛ خانواده‌ای که شرح حالش این‌گونه است: «بهاره» دختر بیست‌وهفت‌ساله خانواده مبتلا به معلولیت ذهنی شدید (میکروسفالی) است.

«امیر» پسر سی‌وهشت‌ساله خانواده مبتلا به شیزوفرنی (بیماری روانی) است. مادر بچه‌ها، ۱۰ بیماری اصلی دارد و بعد از ۱۰ سال مبارزه با این بیماری‌ها  به سختی  قادر به راه رفتن است.

بهزیستی، نگهداری از بهاره را می‌پذیرد و بیمارستان روانیِ دکتر حجازی نیز امیر را، اما صابر به قول خودش، ترجیح داده جگرگوشه‌هایش را در کانون خانواده نگهداری کند و خودش پرستار بی‌منت آنان باشد.
خانواده چهارنفره صابر، فقط روی پا‌های مرد خانه ایستاده است؛ مردی که خودش شصت‌وپنج‌ساله است و سالمند.

بدش نمی‌آید مثل خیلی از همسالان خودش در دوران بازنشستگی، پا روی پا بیندازد. صبح‌ها به پارک برود. بعدازظهر‌ها چای عصرانه بنوشد و با همسایه‌ها گپ بزند. بچه‌هایش بازویش شوند و عصایش. همسرش برایش ناهار و شام بپزد و بیاورد.

اما او با داشتن سه عضو بیمار در خانواده، سال‌هاست سن خودش را فراموش کرده. او باید فراموش کند که سالمند است. چاره‌ای ندارد. باید فکر کند هنوز جوان است تا بتواند زیر شانه‌های سه‌نفر دیگر را بگیرد. او حتی حق مریض شدن ندارد، چون تمام ۶۵۰ تومان جیره بازنشستگی‌اش را هر ماه برای خرید دارو‌های بلندبالای سه‌نسخه دختر، پسر و زنش می‌دهد و ریالی برای خرید دارو‌های اضافه نمی‌ماند.

صابر بدش نمی‌آید فرصتی داشته باشد تا چند روزی خودش و زنش را بردارد و برود دست‌کم همین دورواطراف را بگردد، اما او حتی وقت ندارد در آیینه به خودش نگاه کند. اصلا وقتی صابر می‌ایستد جلوی آینه، به جای تصویر خودش، بهارَکَش را بر روی ویلچر می‌بیند که با آن جثه بزرگ‌سالش، همانند دختری یکی‌دوساله آغوش باز کرده و می‌گوید: دَدَر... دَدَر... امیر را می‌بیند که با نگاه همیشه خواب‌آلودش، به او نگاه می‌کند و به یاد پدر می‌اندازد که این چشم‌های بی‌حالت، تا چند سال پیش پرسو و پرمعنا بود.

زنش را می‌بیند که شرمنده، نگاهش می‌کند و به‌خاطر باری که ناتوانی او بر دوش صابر افزوده، بغضی همیشگی در گلو دارد.

صابر پشت به آینه که می‌کند، به جمع خانواده‌اش لبخند می‌زند. به همسایه‌ها لبخند می‌زند. به مردم کوچه و بازار لبخند می‌زند. به دنیا لبخند می‌زند. لبخند می‌زند؛ چون می‌داند او تنها تکیه‌گاه خانواده است و یک تکیه‌گاه باید قوی باشد. مشکلات هرچقدر بزرگ‌تر باشند، او باید قوی‌تر باشد.

می‌داند باید پاهایش را هر روز صبح حرکت دهد و همه‌چیز را از نو شروع کند. فقط گاهی، گاهی شبانه می‌رود زیر درخت‌های جلوی خانه می‌نشیند و در پنهان گریه می‌کند تا سبک شود. گریه می‌کند از اینکه حتی ویلچر بهارکش، عاریه است و دست‌های او خالی برای خرید یک ویلچر ۵۰۰ هزار تومانی.

صابر نام واقعی‌اش صابر نیست. بهاره و امیر هم نام‌های  واقعی بچه‌های او نیستند. این‌ها نام‌هایی است که ما برایشان انتخاب کرده‌ایم، چون صابر کوشیده همیشه آبرومند زندگی کند و با وجود مشکلات مالی بسیار، دست نیاز به سوی کسی دراز نکند.

با وجود اینکه تا به امروز خیلی‌ها از او خواسته‌اند با روزنامه‌ها و رسانه‌ها حرف بزند، عکس خود و بچه‌هایش را منتشر کند تا شاید با کمک مردم و خیران، باری از روی دوش او برداشته شود، صابر تا به امروز با هر مشقتی بوده در برابر این وسوسه مقاومت کرده است تا مبادا انگشت تمسخر یک‌نفر به سوی جگرگوشه‌هایش گرفته شود و به آن‌ها انگ زده شود، تا مبادا آبرو و احترام همسرش خدشه‌دار شود.

کلام ما نیز در این گزارش با این شرط و بنا به روی کاغذ آمده که نه نام واقعی این خانواده آورده شود و نه چهره‌شان مشخص. برای همدردی و دست دیگران را گرفتن نیاز به این مشخصه‌ها و اطلاعات نیست. اگر پایی هست که می‌تواند دست‌کم برای روز‌هایی همپای صابر شود، اگر دستی هست که می‌تواند دست صابر را در سختی‌ها یاریگر باشد، از طریق ما و پیش از آنکه سالمندی صابر، او را از پا بیندازد، به کمکش بشتابد.

 

صابر هم پرستار است، هم مددکار، هم کدبانوی خانه و هم پدر و سرپناه خانواده

 

امیر در دوران خدمت سربازی، شیزوفرنی گرفت

شش‌ماه از تولد بهاره گذشته بود که صابر و همسرش با نظری که پزشک خانوادگی می‌دهد، متوجه معلولیت ذهنی دخترشان می‌شوند. صابر می‌گوید: «چون من و همسرم نسبت فامیلی داریم، به‌دنبال این موضوع رفتیم که ببینیم دخترمان به‌خاطر ازدواج فامیلی، معلول شده یا نه. درنهایت یکی از پزشک‌هایی که معتمد ما بود، به ما گفت، چون بند ناف بهاره، موقع زایمان زود بریده شده و میکروب وارد مغزش شده، دچار معلولیت ذهنی شده است.»

امیر هم تا زمان سربازی‌اش، سالم بوده و زندگی طبیعی داشته است، اما در حین خدمت سربازی برای همیشه از دنیای واقعی فاصله می‌گیرد. صابر می‌گوید: «یک روز، چند نفر از پادگان اصفهان به منزل ما آمدند و امیر را آوردند و گفتند این پسر شما! بعد هم رفتند.

امیر سالم رفت و مریض برگشت. من به پادگان اصفهان، پیش سرهنگ و روسای پادگان هم رفتم تا ببینم چرا امیر به شیزوفرنی مبتلا شده، اما جواب درست‌وحسابی به من ندادند. فقط اطرافیان می‌گفتند که امیر مریض شده است و به او داروی اشتباهی داده‌اند.»           

امیر سالم رفت سربازی و مریض برگشت. اطرافیان گفتند که امیر مریض شده و به او داروی اشتباهی زدند

 

بهاره مثل کودکی یک‌ساله نیاز به مراقبت دارد

دلیل واقعی ابتلای بهاره و امیر به وضعیت فعلی‌شان هرچه بوده، حالا شرایط خاصی را برای آنان پیش آورده است. بهاره از شش‌سالگی تا چهارده‌سالگی به یک مرکز توان‌بخشی می‌رفته و آنجا آموزش‌هایی می‌دیده، اما از چهارده‌سالگی به بعد، به دلیل اینکه بهره هوشی بسیار پایینی داشته و دیگر قادر به فراگیری نبوده، این مرکز دیگر او را نپذیرفته و از آن موقع به بعد، خانه تنها مامن و فضایی می‌شود که بهاره در آن زندگی می‌کند. سال‌به‌سال، سن بهاره بیشتر می‌شود و از نظر جسمی، رشد متعادلی دارد، اما به‌خاطر معلولیت ذهنی، همانند کودکی یک‌ساله، به مراقبت نیاز دارد.

امیر نیز با داشتن بیماری شیزوفرنی و توهماتی که به‌سراغش می‌آید، تاکنون بار‌ها خانواده‌اش را با چاقو و به روش‌های مختلف تهدید جانی کرده و در حال حاضر با خوردن ۲۴ قرص در طول یک روز که به صورت سه وعده صبح و ظهر و شب به او خورانده می‌شود، بیشتر مواقع خواب است. همسر صابر که بیماری‌های زیادی همچون سنگ کلیه، فشارخون، نقرس، سیاتیک، آرتروز، چربی کبد و... دارد، از ۱۰ سال پیش تا حالا، به‌تدریج زمین‌گیر شده و امروز دیگر  به سختی راه می‌رود.          

 

دیگر نمی‌توانم از جایم بلند شوم

یک‌نفر باید از بهاره مراقبت کامل کرده و به زبان ساده،‌تر و خشکش کند. او را به دستشویی و حمام ببرد. غذا بدهد. بیست‌وچهارساعته مراقبش باشد که مبادا با ویلچر به زمین بخورد. نگاه از او برندارد. وقتی ناراحت می‌شود، دلش می‌گیرد و پرخاشگری و سروصدا می‌کند، او را آرام کند.

یک‌نفر هم باید باشد که حواسش به امیر باشد. داروهایش را مرتب و سروقت به او بدهد. در غذا خوردن و انجام کار‌های شخصی‌اش کمکش کند. باید یک‌نفر باشد که با رفتار‌های غیرعادی او کنار بیاید تا آرام نگهش دارد. باید حوصله داشته باشد و صبور باشد.

خانم خانه مجبور است گوشه‌ای بنشیند و بچه‌هایش را در آن وضعیت نگاه کند. او  موقع حرف زدن هی بغض می‌کند و می‌گوید: «هیچ‌کاری از دستم برنمی‌آید. وقتی وضعم بهتر بود و می‌توانستم راه بروم، از بهاره مراقبت می‌کردم و او را بیرون می‌بردم، اما حالا به سختی از جایم بلند می‌شوم. نمی‌توانم آشپزی کنم و خانه‌ام را مرتب کنم. برای راه رفتن باید یک‌نفر به من کمک کند تا چندقدمی بردارم. موقع راه رفتن هم درد شدیدی دارم.»



  صابر هم پرستار است، هم مددکار، هم کدبانوی خانه و هم پدر و سرپناه خانواده         

 

حتی ویلچر بهاره، عاریه است

چه کسی پرستار بهاره، امیر و خانم خانه است؟ صابر، صابر، صابر. همه پاسخ‌ها به صابر ختم می‌شود. اگر او نباشد، این زندگی فلج می‌شود. اگر صابر شصت‌وپنج‌ساله بیمار شود، خانواده‌اش از پا می‌افتند.

او بازنشسته‌ای است که تا سال ۷۰، مدیر داخلی یک هتل و بعد از آن نیز کارپرداز یکی از کارخانجات در شهرک صنعتی بوده است؛ «سال ۸۸ بازنشسته شدم و از آن موقع تابه‌حال، کارم نگهداری از اعضای خانواده‌ام بوده است.

خداراشکر، تنی سالم دارم، سالم هم زندگی کرده‌ام و اگر همین الان بخواهم، می‌توانم به سر کار بروم و درآمد خوبی هم داشته باشم، اما خانواده‌ام به من احتیاج دارند؛ به همین خاطر با وجود مشکلات مالی، باید در خانه بمانم و با حقوق کم بازنشستگی سرکنم.»

صابر سه فهرست بلندبالا از داخل کیف کوچکی که مقابلش گذاشته، بیرون می‌آورد و نشان می‌دهد: «این‎‌ها فهرست دارو‌هایی است که هر ماه باید برای بچه‎‌ها و همسرم بگیرم. تقریبا تمام حقوقم صرف خرید همین دارو‌ها می‌شود و چیزی برایم نمی‌ماند.

یکی‌دو نفر هستند که گاهی در مخارج منزل، کمکمان می‌کنند تا زندگی‌مان بگذرد، اما من حتی پول خرید ویلچر را برای بهاره ندارم. خیّری یک ویلچر دست‌دوم برای بهاره آورد. یک روز که آن را جلوی در گذاشته بودم تا بهاره را پایین ببرم، نمکی بلند کرده و برده بود.

ویلچری هم که الان بهاره رویش نشسته، عاریه است و مال مادر یکی از همسایه‌هاست که فقط بعضی مواقع و موقع رفتن به بیرون و حرم از آن استفاده می‌کند. این را موقت به ما داده و هر وقت لازمش دارد، می‌آید می‌برد. تنها پولی که در حال حاضر بهزیستی به ما می‌دهد، ماهیانه ۵۳ هزارتومان برای بهاره است که الان دوماه است همان هم واریز نشده است. امیر همان اوایل بیماری‌اش، چندباری در بیمارستان ابن‌سینا بستری شد که هنوز به‌خاطر آن، به بیمارستان بدهکار هستم.»

صابر و خانواده‌اش حدود ۱۵ سال است در منطقه قاسم‌آباد ساکن هستند و هشت سال است در محله حجاب، در آپارتمانی نودمتری زندگی می‌کنند. هزینه اجاره را هم خیری به صاحبخانه پرداخت می‌کند و صابر هرسال نگران این است که صاحبخانه بگوید از این خانه بلند شو.             

 

جگرگوشه‌ام را هر جایی نمی‌فرستم

ماشین که هیچ، صابر تابه‌حال، حتی یک دوچرخه هم نداشته و ندارد، اما درعوض، خدا به او صبر و شکیبایی زیادی داده. همسرش می‌گوید: «زیاد پیش می‌آید صابر را می‌بینم که سرش را روی زمین می‌گذارد و سجده می‌کند. می‌گوید به‌خاطر صبر و سلامتی که خدا به من داده، او را شکر می‌کنم.»

خود صابر می‌گوید: «تن‌ها با بردن اسم ائمه (ع) و خواندن قرآن است که آرام می‌شوم. هر وقت شرایط به من فشار می‌آورد، نام ائمه (ع) را می‌برم. گاهی هم در خلوت شب، می‌روم پایین مجتمع، زیر درخت می‌نشینم و گریه می‌کنم. وقتی سبک شدم، می‌آیم بالا.»

بهزیستی حاضر است بهاره را بپذیرد و بیمارستان روانی هم امیر را، اما صابر راضی به بردن بچه‌هایش به این مکان‌ها نیست؛ «مراکز بهزیستی دولتی، چندان رسیدگی نمی‌کنند و دلم نمی‌خواهد جگرگوشه‌ام را آنجا ببرم. پول مراکز خصوصی را هم ندارم. امیر هم اگر به بیمارستان روانی برده شود، وضعیتش عود می‌کند و حادتر می‌شود.

برای همین، خودم از بچه‌هایم مراقبت می‌کنم. همسرم گاهی کم می‌آورد و به من می‌گوید: بهاره را ببر بهزیستی تا این همه سختی که داری تحمل می‌کنی، کمتر شود، اما من می‌گویم روی کاغذ بنویس که عذاب وجدان نمی‌گیری تا من این کار را بکنم. من فقط درصورتی حاضرم بهاره را از خودم دور کنم که پولش فراهم شود و او را به مراکز خصوصی بفرستم و خیالم راحت باشد که از او خوب مراقبت می‌شود.»     

     

 

 

نباید چشم از بهاره برداریم

همسر صابر می‌گوید: «بهاره احتیاج به مراقبت لحظه‌ای دارد. با اینکه چشم از او برنمی‌داریم، زیاد پیش آمده تا یک لحظه از او غافل شده‌ایم، به زمین افتاده. الان همه دندان‌های جلویش شکسته، از بس محکم به زمین می‌خورد. چندباری هم پیش آمده که بی‌خبر، از خانه بیرون زده است و وقتی او را در خیابان‌های اطراف پیدا کردیم، آن‌قدر با صورت به زمین خورده بود که لب و دهانش پر از خون و شن بود. حالا دیگر در را قفل می‌کنیم تا او نتواند بیرون برود.»

صابر یک دختر و پسر دیگر هم دارد که ازدواج کرده‌اند و سر خانه‌وزندگی خودشان هستند. پسرش شاگرد مغازه است و دخترش خانه‌دار. آن‌ها با وجود اینکه زندگی معمولی دارند، هر کاری از دستشان بربیاید، برای پدر و مادرشان انجام می‌دهند، به آن‌ها سرمی‌زنند و در حد وسع خود کمک‌رسان هستند.

 

صابر سال‌هاست پایبند خانه شده است

صابر سال‌هاست پابند خانه شده است و جایی نمی‌رود. هرازگاهی که به میهمانی دعوت می‌شوند، دختر بزرگ خانواده همراه با شوهرش، مادر را کمک می‌کنند و سه‌نفری به میهمانی می‌روند، اما پدر مثل همیشه جایش داخل خانه است. فقط هرروز زیر بغل‌های بهاره را می‌گیرد و از ۳۰ پله پایین می‌برد، روی ویلچر می‌نشاند و در کوچه‌های اطراف می‌گرداند.

بین بهاره و صابر الفت عجیبی برقرار است و هیچ‌کدام طاقت دوری یکدیگر را ندارند؛ «شخصی می‌خواست با هزینه خودش، چند روزی من را به کیش بفرستد تا آب‌وهوا عوض کنم، اما من نپذیرفتم و گفتم اگر بهاره هم با من بیاید، حاضرم بروم.»

صابر و همسرش می‌گویند طبق نظر پزشکان، بهاره باید در هجده‌سالگی فوت می‌کرده، اما عمر او هنوز به‌دنیاست. آن‌ها با وجود تمام مشکلات بهاره، بابت زنده بودن او، خدا را شکرمی‌کنند و هر دو آن‌قدر از آینده او نگران هستند که می‌گویند ما از خدا خواسته‌ایم هروقت ما را از دنیا برد، بهاره را هم همان‌وقت ببرد تا بعد از ما به مشقت نیفتد.

صابر تابه‌حال به هیچ‌کس رو نزده و با هیچ رسانه‌ای حرف نزده است، اما حالا که قصه‌اش، بدون دادن نام و نشان واقعی‌اش گفته شده، امید بسته به کمک هم‌نوعانش تا شاید بتوانند گوشه‌ای از مشکلات مالی او را کم ‎کنند؛ او را که همیشه دستش را به زانوی خودش گرفته و به خدا توکل کرده است.

 

* این گزارش چهارشنبه، ۲۳ اردیبهشت ۹۴ در شماره ۱۴۸ شهرآرامحله منطقه ۱۰ چاپ شده است

ارسال نظر
آوا و نمــــــای شهر
03:44