مادر «مهدی» از نگهداری فرزند معلولش خسته نمیشود 
روزگار درخشان خفتانپور در کیوکوشین 
مادر «مهدی» از نگهداری فرزند معلولش خسته نمیشود
یگانه| در گزارش آماری که هفته نخست آبان منتشر کردیم، نام محله بهارستان در صدر جدول «تعداد خانوار دارای عضو معلول» بود؛ به همین دلیل، این موضوع مهم محله بهارستان را در تقویممان، کنار روز جهانی معلولان که مقارن با ۱۳ آذر است، نوشتیم و برای نخستینبار، همراه با فردی که دارای معلولیت است، نگاهی انداختیم به فضاهای عمومی محلهای که ۴۸۴ خانوار معلول دارد.
در این بازدید میدانی که در یکی از روزهای بسیار سرد مشهد صورت گرفت، با مهدی میرکی، شهروند نوجوانی، آشنا شدیم که دچار ضایعه نخاعی است؛ البته نخستین دیدار ما با خانواده میرکی، اتفاقی نبود، بلکه در ابتدای بازدید میدانی، از زبان زهرا وکیلی، عضو شورای اجتماعی محله بهارستان، شنیدیم که؛ «بهگفته یکی از دانشآموزانم در مدرسه همت، پسرخاله وی که ویلچرنشین است، با خانوادهاش در همین محله زندگی میکند.»
پس از شنیدن این خبر، خود را برای دیدار با پسری پانزدهساله آماده کرده بودیم که قادر به راه رفتن نبود، اما از همان لحظه نخست حضورمان در یکی از خانههای کوچه شهیدخاکستری ۳۱، با توانخواهی، دور از تصور اولیهمان روبهرو شدیم.
پسری با وزن نسبتا زیاد که خودش را روی زمین میکِشاند و سعی میکرد با کمک مادرش روی صندلی چرخدار بنشیند. سلامواحوالپرسی کوتاه ما با نفسهای بهشمارهآمده از سردی هوا، در همان جلوی در ورودی انجام شد.
جایی که همهمان یعنی من، عکاس روزنامه، زهرا وکیلی و معصومه اسماعیلی (همراه دیگرمان)، در تکاپوی کمک به مهدی برای نشستن روی صندلیاش بودیم.
راه باریک خروج از خانه بهعلت پارک کردن موتور، آنقدر تنگ شده بود که حتی امکان قرار گرفتن دستهای مهدی را روی چرخهای صندلیاش از او گرفته بود. بهعلاوه جلوی در خانه، پُلی نبود و زمین نیز بهدلیل وجود لایهای برف روی آن، بسیار سُر و خارج از کنترل شده بود.
متاسفانه دشواریهای بیشمار استفاده از ویلچر که ناشی از بهسازی نشدن محیطهای رفتوآمد معلولان است، از در خانه شروع شده بود و تا هر جایی از محله که میرفتیم، ادامه داشت؛ بههمین دلیل در این گزارش، ابتدا خودمان را جای مهدی که فقط یکی از اعضای جامعه محترم و شایان توجه معلولان است، گذاشتیم و روزمرهترین کارهای او را از نزدیک دیدیم و ثبت کردیم.
در این همراهی با مشکلات و موانع بسیاری برخورد کردیم که اگر یکی از آنها در روز برای افرادی با جسم سالم اتفاق بیفتد، هزاربار شکوه و شکایت میکنند. پس از آن بههمراه مهدی به خانهشان رفتیم و از علت بیماریاش و روزگار سخت خانوادهاش شنیدیم.
۱۵ سال آزگار...
در میان خانههای بزرگ و کوچک خیابان شهیدخاکستری، خانه کوچکی وجود دارد که آمال و خواستههای ساکنانش، متفاوت از آرزوهای متداول همگان است. دلیلش هم وجود پسرِ مهربان و البته رنجیدهخاطری است که با یک بیماری مادرزادی دستوپنجه نرم میکند.
مهدی بههمراه مادر و برادرش، بهدور از هیاهوی روزمره، زندگی متفاوتی را در این خانه تجربه میکند. هر صبح مادر مهدی، پسر نوجوانش را شبیه کودکی که نیاز به همه نوع رسیدگی دارد، ظفت و رَفت و بعد راهی مدرسه میکند.
صبحها صورتش را میشوید. لباس مدرسه را تَنش میکند. او را روی صندلی چرخدار میگذارد و به سرویس مدرسه میسپارد. جای او کیف مدرسه بهدست میگیرد و جای او راه میرود و هرچه لازم دارد، دراختیارش میگذارد.
فکروذکر مادر مهدی، همین پسرِ توانخواهش است که به اندازه جانش دوستش دارد. این پسر، دلخوشی مادر سختیکشیدهاش است، همانطور که تنها دلخوشی مادر هم، مهدی دلشکسته است.
۱۵ سال آزگار است که خانم میرکی، چهارچشمی مراقب مهدی است. بهخاطر فرزندِ بیمارش قید مسافرت و هر کاری که او را از مهدی دور میکند، زده است و هرلحظه سخت میکوشد تا جگرگوشهاش در آرامش باشد. با ناراحتی میگوید: مهدی بهخاطر ناآگاهی من اینطور شده است.
اگر من در زمان بارداری، به دستور پزشک توجه میکردم و سونوگرافیای را که خواسته بود، انجام میدادم، شاید اوضاع با الان فرق داشت. من اهمیت سونوگرافی را نمیدانستم و تصور میکردم فقط برای تعیین جنسیت است و برای من فرقی نداشت که بچهام پسر باشد یا دختر.
نگاهی به پاهای مهدی میاندازد که خمیده و بیتحرک روی زمین قرار گرفته است و سپس ادامه میدهد: تا پیش از تولد مهدی، این نوع اختلالها و بیماریها را ندیده بودم و یکدرصد هم فکر نمیکردم که بعد از بهدنیا آوردن پسری سالم، فرزند دومم معلول شود.
آمپول بزنید تا بمیرد!
مشکل مادرزادی مهدی، توان راه رفتن و حتی کنترل دستشویی را از او گرفته است؛ ناتوانیهایی که بهگفته مادر، منشأ آن غدهای در بین مهرههای کمر مهدی بوده؛ «گفتند نخاعش بیرون زده است. بعد به من گفتند خانم، مواظب کمر بچهات باش، زیرا نیاز به عمل جراحی دارد.»
منشأ ناتوانیهای مشهدی مادرزادی و غدهای در بین مهرههای کمر اوست
ازآنجاکه پس از زایمان، مادر مهدی در بیمارستان بستری بوده، از جزئیات بیماری نوزادش باخبر نمیشود ولی متوجه میشود که او را برای مراقبت بیشتر از بیمارستان جوادالائمه (ع) به بیمارستان قائم (عج) منتقل کردهاند.
در این میان حرفهای ناامیدکننده پزشکان، پدر مهدی را به کاری نامعقول وامیدارد که در بیمارستان قائم (عج) رقم میخورد؛ «مهدی دوروزه بود که دکتر «ب» گفت این نوزاد زنده نمیماند و عملش نمیکنم؛ آمپول بزنید تا بمیرد! بهدنبال این حرف، همسرم مخفیانه، نوزاد را لای پتو میپیچاند و به خانه میآورد.»
خانم میرکی ادامه میدهد: سهچهار روز در خانه، از مهدی مراقبت کردیم و از آن به بعد مراجعه به پزشکان مختلف شروع شد. ما را هر پزشکی به دیگری پاس میداد تااینکه دکتر احمد صفایییزدی، متخصص جراح مغزواعصاب، درمان مهدی را پذیرفت.
این پزشک توصیه کرد مهدی باید در دوازدهروزگی جراحی شود ولی تا آن زمان، نباید بخش متورمشده کمر که درون آن مایعی شبیه آبخون بود، سوراخ میشد.
همچنین پزشک گفت سر نوزاد در حال حاضر طبیعی و سالم است، اما پس از جراحی، آب نخاع کمر به سر منتقل و این مشکل نیز با جراحی بعدی برطرف میشود. درضمن اضافه کرد پزشکان دیگر گفتهاند بچهتان میمیرد، اما با امید به خداوند، من عملش میکنم و مشکلی پیش نمیآید.
این مادر رنجدیده بیان میکند: بالاخره پس از غم و غصه فراوان، ۱۲ روز بعد از تولد مهدی، کمرش و ۲۸ روز بعد هم سرش جراحی شد و «شانت مغزی» در آن قرار گرفت. پیش از قرار گرفتن شانت مغزی در سر مهدی، سر او در چهلروزگی به ۵۰ سانتیمتر رسیده بود که با جراحی دوم به ۲۵ سانتیمتر رسید و به حالت عادی برگشت.
نگران مهدی هستم
مشکلات مهدی پس از چند عمل جراحی، کامل برطرف نشده بود که پزشکان برای کنترل ادرارش، او و خانوادهاش را راهی تهران میکنند؛ «گفتند پرسوجو کنید و بیماری شبیه مهدی پیدا کنید تا از هلالاحمر تهران، آمپولی بگیرد که شاید برای حل مشکل، موثر واقع شود. آمپول را تهیه کردیم، اما برخلاف نتیجه مثبت آن روی بیمار یافتشده، بهبودی در مهدی حاصل نشد.»
خانم میرکی میگوید: مهدی بیشتر ناراحتی روحی دارد.ای کاش خیلیچیزها را نمیفهمید؛ چون اینطوری بیشتر درد میکشد. من از نوزادی او با بچهای روبهرو بودم که مثل تکهای گوشت روی دستانم افتاده بود و مشکلی حاد داشت.
حالا خوشبختانه مشکل کمرش برطرف شده و شانت مغزیاش هم در حالت مطلوبی است، فقط میماند راه نرفتنش که با آن هم کنار آمدهام، با این حال نگران مهدی هستم. او روحیهاش را از دست داده است. ماه گذشته، یک هفته به مدرسه نرفت و میگوید از درسومشق بَدَم آمده است.
امیدوارِ خسته
مهدی قدرت بلند شدن و ایستادن و راه رفتن ندارد و این بزرگترین ناراحتی اوست. یکی از دلایلی هم که این روزها شوق مدرسه رفتن را از او گرفته، همین ضعف است.
خودش با حالتی افسرده بیان میکند: نمیدانم چه شده ولی فکری شدهام. به مامانم گفتهام حتی از خودم بَدَم آمده است. در مدرسه فقط من و دو همکلاسی دیگرم ویلچرنشین هستیم؛ به همین دلیل با خودم میگویم چرا بقیه میتوانند روی پاهایشان راه بروند و من نمیتوانم؟
مادر مهدی نمیگذارد اشک حلقهزده در چشمانش، فروبریزد. چشم در چشم مهدی میدوزد و با لحنی محبتآمیز میگوید: دوست دارم پسرم دستکم دیپلمش را بگیرد تا بتواند با رایانه کار کند و مستقل شود. من این حرفها را از او نمیپذیرم. عصای پیری من، مهدی است. امید من مهدیآقاست. خودش گفته است که مامان! ازت نگهداری میکنم.
پای حرفهای مادر مهدی که بنشینی، متوجه میشوی پیر زمانه شده است، اما خودش را قبراق و سرحال نشان میدهد. میگوید: الان یک سال است که بهدلیل اعتیاد همسرم، از او جدا شدهام و مثل روزهایی که فقط نام همسرم را داشتم نه حضورش را، همه کارهای مهدی را خودم بهتنهایی انجام میدهم. پسر بزرگم هم درس را کنار گذاشته و برای اینکه کمکخرج من باشد، پیک موتوری شده است.
کمک ناچیز بهزیستی و مخارج سنگین
خانه آنها زرقوبرق آنچنانی ندارد، اما درعوض صفا و صمیمیت در آن موج میزند. مهدی از رفاقتش با محمدجواد، برادر بزرگش، میگوید و علاقه زیاد او به خودش. مادر هم از هر دو پسرش راضی است؛ از حمایتهای محمدجواد هجدهساله و محبتهای مهدی ناتوان.
او بعد از سالها زندگی با کسی که هیچوقت مَرد زندگی نبوده، به حرف همه آنهایی کرده است که بعد از دو ماه زندگی مشترک و به زندان افتادن همسرش، خواستند راه جدایی را انتخاب کند. ضمن شکرگزاری، بیان میکند: زندگی من از پول ناچیز بهزیستی، یارانه و کار در خانه مثل پاک کردن گل زعفران و... آن هم فقط در زمانهایی که مهدی مدرسه است، میگذرد.
حمایتهای بهزیستی از این خانواده که از دوماهگی برای مهدی پرونده تشکیل دادهاند، عملهای جراحی رایگان و مدتی هم فیزیوتراپی بوده است و همچنین حقوقی ۵۰ هزار تومانی که ماهیانه برای مهدی واریز میشود.
مادر مهدی که همچنان با جانودل دور فرزندش میگردد، از کسی توقع کمک ندارد ولی دلش از بیمِهریها پُر است؛ «سه ماه است که بهزیستی، ماهیانه ۱۵۰ هزار تومان حق پرستاری برای من واریز میکند که دربرابر مخارجی که برای مهدی صرف میکنیم، هیچ است.
بهزیستی به ما گفته است اگر نیاز به عمل جراحی بود، هزینهاش را تقبل میکنیم ولی بیشتر از ۲۰۰ هزار تومان به شما تعلق نمیگیرد. این سازمان هر ۵۰ روز، دو بسته پوشک ویژه بزرگسالان بهرایگان میدهد، درحالیکه این مقدار کافی نیست و من هر پنج روز یکبار، باید یک بسته از آن را تهیه کنم.
اگر از مغازه بخرم، بستهای ۲۰ هزار تومان و اگر از داروخانه تهیه کنم، بستهای ۲۴ هزار تومان میشود! حالا ۲۰۰ هزار تومان به کجا میرسد؟»
روزهای نوجوانی مهدی با ناامیدی سپری میشود
مهدی علاقه زیادی به فوتبال و تلویزیون دارد؛ البته چارهای جز گذراندن اوقات بیکاریاش با تلویزیون ندارد. او هیچ حمایتی نمیشود تا بتواند به ورزش و تفریح بپردازد. هزینه استفاده از سالنهای ورزشی و هزینه سرویس رفتوآمد، آنقدر زیاد است که مادر و برادر مهدی از پَس آن برنمیآیند.
همین حالا هم برای هزینه سرویس مدرسه، مشکل دارند. مادر مهدی میگوید: بارها تصمیم گرفتم برای شادابی و تقویت روحیه مهدی، او را به سالن ورزشی ببرم، اما از هزینههای رفتوآمد میترسم. فکر میکنم اگر در محیطهای شاد قرار بگیرد، اعتمادبهنفس پیدا میکند و برای ادامه زندگیاش انگیزه مییابد.
ناراحت نیستم ولی کم آوردم
مادر دلسوز و مهربان مهدی با گلایه از بیتوجهی به معلولان و حمایت نشدن از آنان میگوید: مهدی، بچه من است و وظیفهام است که همه کارهایش را به گردن بگیرم. از بچهام که ناراحت نیستم ولی گاهی کم میآورم.
بعضیها از من میپرسند بعد از ۱۵ سال، خسته نشدهای؟ میگویم خدا شاهد است اگر یک روز، مهدی در خانه نباشد، دیوانه میشوم.
*این گزارش سه شنبه، ۱۶ آذر ۹۵ در شماره ۲۱۹ شهرآرامحله منطقه ۷ چاپ شده است.
لینک کوتاه
آوا و نمــــــای شهر
