توانمندسازی بچه‌های اوتیسم در مرکز خیریه «نوید زندگی»

خادم| در گهواره‌اش به جایی خیره مانده است، نه دلتنگ می‌شود و نه مثل نوزادان دیگر دست‌هایش را به سودای به آغوش کشیدن بالا می‌آورد. نه غریبی می‌کند و نه می‌خندد، جایی ته رویاهایش شناور است؛ جایی که هیچکس نشانی‌اش را نمی‌داند.

جایی تنگ و تاریک با دیوار‌هایی ضخیم از آیینه که روی درش با خطی ناهنجار نوشته‌اند «اوتیسم». می‌گویند نوعی ناتوانی رشدی شدید است که در سه سال اول زندگی بروز می‌کند و بارزترین نشانه آن اختلالات گفتاری و ناتوانی در برقراری ارتباط با دیگران است.  

اوتیسمی‌ها، اما خانه‌ای دارند همین نزدیکی، با خانواده‌هایی که دل مشغولی‌هایی شبیه من و تو دارند و دلواپسی‌های خیلی خیلی بیشتر. جایی کوچک و دنج؛ خانه‌ای به نام «نوید زندگی» در دانشجوی ۱۱. یک ساختمان ساده با دری بزرگ که در نگاه اول تفاوتی با دیگر ساختمان‌های اطراف ندارد و فقط تابلوی سر درِ آن، متمایزش کرده است. خانه‌ای پر از سکوت و سرشار از حرف.  

هنوز دست‌مان را از روی زنگ بر نداشته‌ایم که یکی از مربیان به استقبال‌مان می‌آید. حیاط مرکز سرد و زمستانی است، اما به لطف چراغ‌های روشن داخل همه چیز گرم و صمیمی به نظر می‌آید. این را از حرف‌های والدینی می‌شود فهمید که درد مشترکی دارند و امیدشان به چراغ‌های روشن و گرم این خانه است.

نوید زندگی، یک مرکز کوچک آموزشی است با چند اتاق ساده که بچه‌ها همراه مربی‌شان در آن مشغول‌اند. از لا به لای حرف‌های ابتدایی مربیان و کادر آموزشی می‌فهمیم که این مرکز وظیفه‌اش فقط رسیدگی به این بیماران و تلاش در جهت توانمندسازی آنان است.

توانمندسازی به این مفهوم که کمک می‌کنند تا دست کم بچه‌ها در همان موقعیتی که هستند بمانند. ایجاد این مرکز با کلاس‌های آموزشی و گفتار درمانی آرامش بیشتری برای خانواده‌ها همراه دارد.     

روز‌های بحرانی مادر محمد 

محمد ۹ ساله است و از کسانی است که در این مرکز تحت مراقبت و درمان است، مادرش می‌گوید: یک اتفاق باعث کشف بیماری فرزندش شد، محمد و فرزند بعدی من اختلاف سنی خیلی کمی دارند به اصطلاح معمول و عامیانه پشت سر هم هستند.

سه سالگی محمد همراه شد با سکته و از دست دادن همسرم که محمد به شدت به او وابسته بود. تا قبل از آن محمد صحبت می‌کرد، اما این جریان باعث سکوت او شد. اوایل فکر می‌کردم به خاطر مرگ همسرم محمد افسردگی گرفته و تصمیم گرفتم مشکلش را با کمک پزشک حل کنم و تازه آنجا بود که با نام و بیماری اوتیسم آشنا شدم.  

او ادامه می‌دهد: پزشک اولین بار آنجا به من گفت که محمد اوتیسم دارد و اولین ضربه زمانی به من وارد شد که دکتر محمد با صراحت تمام اعلام کرد زندگی کودک شما دیگر مانند یک کودک معمولی نخواهد بود. از آن روز، روز‌های بحرانی من آغاز شد. محمد اهل ارتباط گرفتن با دنیای اطرافش نبود و روز به روز این فاصله بیشتر می‌شد.

مادر محمد پش از ۶ سال نبرد سخت با مشکلات پسرش، مانده است از کدامیک از آن‌ها تعریف کند. از نبود یک پارک اختصاصی ویژه اوتیسم‌ها یا جای خالی یک مرکز شبانه‌روزی برای سپردن کودکش در وقت ضرورت.   

انگ بی‌تربیت روی کودکان اوتیسم

 او می‌گوید: خانواده‌هایی که فرزند اوتیسم دارند با مشکل آوردن آن‌ها به محیط‌های عمومی مواجه هستند، چون این بچه‌ها با قرار گرفتن در محیط‌های غریبه به شدت بی‌قراری می‌کنند.  

رفتار محمد به خاطر بیماری اوتیسم باعث شده خیلی جاها انگ بی‌تربیتی بخورد

او ادامه می‌دهد: رفتار محمد به خاطر بیماری باعث شده خیلی جا‌ها  انگ بی‌تربیتی بخورد. موضوعی که روح و روان خیلی از خانواده‌ها را آزرده است و می‌آزارد. هیچ وقت یادم نمی‌رود  تکیه کلام‌هایی که متهمم کرده‌اند که چرا به عنوان یک مادر وقتی برای تربیت فرزندم نگذاشته‌ام، اما آن‌ها نمی‌دانند درد ما چیست.   

کسی برای محمد دل خواهد سوزاند 

مشکلات مادر محمد نه تمام شدنی است و نه در یک گپ و گفت کوتاه حل شدنی، اما باز هم همه امیدش به پا گرفتن مرکزی مناسب است که در وقت نیاز بتواند کودکش را به آنجا بسپارد. دغدغه او دغدغه همه مادرانی است که فرزندان اوتیسمی دارند. از سر درد تعریف می‌کند: همیشه نگران این موضوع هستم که اگر اتفاقی برای من بیفتد چه کسی برای محمد دل خواهد سوزاند.  

مادر محمد می‌گوید در حال حاضر نوید زندگی گره‌گشای بزرگی برای خانواده‌های اوتیسمی بوده است. آموزش و گفتار درمانی کمک بزرگی به این بچه‌ها کرده است و حقیقتا از زمان حضور محمد در این کلاس‌ها توجه‌اش بیشتر شده است.  

او به یاد می‌آورد: چند وقت قبل به خاطر توصیه دکتر برای درمان افسردگی دخترم، تصمیم به دور کردن محمد از محیط خانه گرفتم، به قصد اینکه او را در یک مرکز نگهداری کنند، اما قبل از آن باید مرکز را از نزدیک می‌دیدم و مطمئن می‌شدم که محمد تحت رسیدگی درست و خوب است، آن مرکز که رفتم، مرکزی برای بیماران ذهنی بود و  دیدم نهایت لطف آن‌ها گذاشتن کودک در تخت‌های بزرگ با میله‌های بلند است، پس از آن هرگز نخواستم محمد از خانه دور شود.  

این مادر حرف‌های زیادی برای گفتن دارد، اما همه آن‌ها را در یک جمله خلاصه می‌کند: معمولا همه بیماری‌ها حامی و حمایت کننده دارند جز اوتیسم‌ها که شاید یکی از دلایل آن ناشناخته ماندن آن است.      

اوتیسم برایم نام غریبی بود 

مادر خشایار ۱۸ ساله هم همین دغدغه‌ها را دارد و می‌گوید: خشایار تا دو سالگی مشکلی نداشت. یک بچه شبیه کودکان هم سن و سال خودش بود. البته از دیدگاه من که شناختی از این بیماری نداشتم. تا دو سالگی فارسی و ترکی را راحت حرف می‌زد، اما از دو سالگی گفتارش را کاملا از دست داد و نشانه‌های بیماری در او ظاهر شد. مشکلی که پزشکان از آن به نام اوتیسم یاد می‌کردند و برای من نام غریبی بود.  

او ادامه می‌دهد: به هر حال سعی کردم به خودم بقبولانم حالا که فرزند من این مشکل را دارد چگونه می‌شود با آن کنار آمد. فهمیدم که بچه‌های اوتیسمی نیاز شدیدی به آموزش‌های خاص و تمرین و ممارست برای گفتار درمانی دارند. شیوه‌های آموزشی در آن‌ها متفاوت است؛ مثلا یادگیری در برخی از آن‌ها به روش شرطی کردن است.

وی خاطرنشان می‌کند: دغدغه همه والدین این است که اگر من نباشم تکلیف فرزندم چه می‌شود؟ معمولا اتفاق‌های غیرقابل پیش‌بینی در همه خانواده‌ها وجود دارد و اینکه شرایط یک سفر اجباری پیش بیایید یا والدین بیمار شده باشند یا حتی خسته از شرایط همراهی با یک کودک اینچنینی، در این روز‌ها  چه کسی نگهداری از آن‌ها را به عهده می‌گیرد؟   

این مرکز شاید باری را از دوش خانواده‌ها بردارد

به سراغ بیانی، مدیر مرکز نوید زندگی می‌رویم، او حرفش را با چگونگی آغاز به کار این مکان شرع می‌کند و می‌گوید: این مرکز از سال ۱۳۹۲ پا گرفته است و با داشتن مجوز شبانه‌روزی شدن، قصد دارد از اولین مراکز اوتیسم باشد که صورت شبانه‌روزی فعالیت می‌کند. شبانه‌روزی به این مفهوم که خانواده‌ها می‌توانند کودکان خود را تا چند روز به این مکان بسپارند.

به اعتقاد او و دیگر همکاران فعال در این مرکز، خانواده‌های اوتیسمی بار سنگینی را بردوش دارند که خدمات این مرکز و مراکزی از این دست که از سوی بهزیستی و خیران حمایت می‌شوند، سعی دارند دست کم این فشار را کمتر کنند.

او ادامه می‌دهد: در حال حاضر ۳۰ مددجو در دو شیفت صبح و عصر از خدمات این مرکز بهره‌مند می‌شوند. این در حالی است که معمولا مراکز اوتیسم روزانه پذیرای بیماران زیر ۱۴ سال هستند، اما ما با کمک یک تیم هشت نفره تخصصی از کارشناسان ارشد بالینی به اوتیسیم‌های بالای ۱۴ سال هم خدمات می‌دهیم.

بیانی خاطرنشان می‌کند: درد این خانواده‌ها، بیشتر از هزینه‌های درمان و رفت و آمد، به خاطر باور اجتماع است که هنوز آن را حس و لمس نکرده‌اند تا بفهمند بچه‌های اوتیسم نه به خاطر تربیت نادرست، بلکه از سر یک اتفاق با محیط اطراف بیگانه و ناسازگارند.    

افرادی با ویژگی‌ها و استعداد‌های خاص

مدیر مرکز نوید زندگی در پایان در معرفی ویژگی‌های کودکان اوتیسمی توضیح می‌دهد: اوتیسم یک بیماری نوین و ناشناخته است و در ایران یک درصد از کل جمعیت را اوتیسم‌ها تشکیل می‌دهند.

کودکان اوتیسمی علاقه‌ای به بازی با همسالان از خود نشان نمی‌دهند

اوتیسم‌ها نسبت به رفتار اطرافیان واکنش نشان نمی‌دهند، با دور شدن از والدین احساس غریبی نمی‌کنند و تمایلی به برقرای ارتباط با دیگران ندارند. ناتوانی در برقراری ارتباط با اختلالات گفتاری طی رشد بیشتر می‌شود، به طوری که کودکان اوتیسمی دیرتر زبان باز می‌کنند و معمولا دامنه کلامی محدود و گفتاری طوطی‌وار دارند.  

بیانی می‌افزاید: تکرار جز تفکیک ناپذیر اوتیسمی‌هاست. پدیده تکرار در آن‌ها فقط زبانی نیست و در دیگر رفتارهای‌شان هم دیده می‌شود، به طوری که ممکن است کودکی بار‌ها و بار‌ها حرکتی مشخص مثل تکان دادن دست را تکرار کند.

همچنین کودکان اوتیسمی علاقه‌ای به بازی با همسالان از خود نشان نمی‌دهند و برخلاف باور خیلی‌ها معلولان ذهنی نیستند و ممکن است در برخی از زمینه‌ها هم صاحب استعداد خاص و خوبی هم باشند.  

بیماری نوین که کمتر شناخته شده است

ناهید کاظمی، کارشناس ارشد روانشناسی بالینی است و یکی از مربیان مرکز است که اعتقاد دارد اوتیسمی‌ها  کودکان خاصی هستند. او با زبان خودشان با آن‌ها حرف می‌زند و نکته جالب اینجاست که بر خلاف اینکه می‌گویند اوتیسمی‌ها به محیط اطراف‌شان واکنش نشان نمی‌دهند، بچه‌ها حرف‌های او را با لبخند پاسخ می‌دهند.  

کاظمی خاطرنشان می‌کند: این بیماری اختلالی نوین است وکمتر کسی اطلاعات درستی از این بیماری دارد و با توجه به همین نوین بودن بیماری هنوز درمان قطعی برای آن شناخته نشده است.   

کودکان مهربان، نیازمند حامیان فداکار

او می‌گوید: از آن جایی که مهم‌ترین علائم اوتیسم‌ها ناتوانی در برقراری ارتباط با مردم و وموقعیت‌هاست، شاید در برخی از موارد با کودکان آرام اشتباه گرفته شوند، چرا که از والدین خود توقعی ندارند، به این صورت که هیچ وابستگی به شخصی نشان نمی‌دهند.

به گفته این مربی، کلاس‌های صبح، مرکز نوید زندگی آموزشی است و عصر‌ها هنر درمانی است و معمولا با شناسایی علائق و حس‌های بچه‌ها، آموزش از این طریق به آن‌ها القا می‌شود؛ مثلا یکی عاشق موسیقی است و یک کودک هم نقاشی دوست دارد و.

حرف اول و آخری که این مربی می‌زند حرف همه فعالان حاضر در مرکز اوتیسم نوید زندگی است که؛ این‌ها کودکانی مهربانند و به حامیان فداکار نیاز دارند.


* این گزارش پنج شنبه، ۱۰ دی ۹۴ در شماره ۱۷۶ شهرآرامحله منطقه ۱۱ چاپ شده است