کودکان اوتیسم: یک برخورد کاملا عادی می‌خواهیم

آیا، اگر کودکی نابینا، ناتوان جسمی و ذهنی و یا مبتلا به سندروم داون را در خیابان ببینید، درباره او و رفتارهایش قضاوتی می‌کنید؟ خوشبختانه از آنجا که این اختلال‌ها برای ما آشنا هستند و به‌قدر کافی با علائم آن‌ها آشنایی داریم معمولا چنین افرادی مورد قضاوت قرار نمی‌گیرند.

اما، اگر کودکی را در خیابان ببینید که دوپایش را روی زمین بکوبد و فریاد سر دهد، یا کودکی را ببینید که در گوشه‌ای از پارک بنشیند و خاک‌بازی کند و یا کودکی مثلا ده‌ساله را مشاهده کنید که ناگهان شروع به بال‌بال زدن کند چه برخوردی نشان می‌دهید؟ سعی می‌کنید کودک و والدینش را درک کنید یا سر تکان می‌دهید و پدر و مادر را درباره نحوه تربیت فرزندشان سرزنش می‌کنید؟

قضاوت درباره این کودکان و والدینشان نادرست‌ترین کار ممکن است. «اوتیسم» یا «درخودماندگی» نام اختلالی است که ممکن است مبتلایان به آن چنین واکنش‌هایی از خود نشان دهند.

قضاوت‌های ما درباره رفتارهای افراد مبتلا به اوتیسم منجر به طرد آنان و خانواده‌هایشان از جامعه می‌شود.

دوم آوریل مصادف با سیزدهم فروردین «روز جهانی اوتیسم» است. به همین مناسبت پای درد دل چند تن از والدین کودکان مبتلا به اوتیسم در مرکز آموزشی اوتیسم «تبسم» واقع در رحمانیه نشستیم.

قضاوت‌های نادرست مهم‌ترین عامل آزاردهنده

مادر یکی از دانش‌آموزان مرکز آموزشی «تبسم» قضاوت‌های نادرست دیگران را مهم‌ترین عامل آزاردهنده عنوان می‌کند و می‌گوید: قضاوت‌های دیگران بیشتر از هرچیزی ما را آزار می‌دهد، اینکه می‌گویند چقدر بچه لوسی است یا چه پدر و مادری هستند که نتوانسته‌اند بچه را تربیت کنند یا پیشنهادهایشان برای آرام کردن کودک؛ مثلا یکی شکلات می‌دهد تا آرامَش کند؛ یکی دیگر می‌گوید فلان کار را بکن، در صورتی که وقتی بچه‌ اوتیسمی به‌هم می‌ریزد هیچ راه درمان مشخصی برای آرام کردنش وجود ندارد.

آن‌ها هر دفعه به یک نوع به‌هم می‌ریزند و در آن لحظه‌ای که والدین و بچه دچار استرس و فشار روانی هستند این صحبت‌های دیگران بسیار آزاردهنده است و گاهی باعث می‌شود والدین خسته شوند و در خانه ماندن را ترجیح دهند، حال آنکه ماندن در خانه و طرد شدن بدترین کار است و درخودماندگی فرزندان را بیشتر می‌کند.

یک برخورد کاملا عادی می‌خواهیم

این مادر ادامه می‌دهد: چون دیگران نسبت به اوتیسم هیچ‌گونه شناختی ندارند وقتی می‌گوییم فرزندمان اوتیسم دارد اول با حالت بدی نگاه می‌کنند. برخی حتی می‌ترسند که مبادا واگیر داشته باشد! برخی هم حس ترحم و دلسوزی به خود می‌گیرند که این هم بسیار آزاردهنده است. ما یک برخورد کاملا عادی می‌خواهیم تا ما و فرزندانمان را درک کنند، بیماری اوتیسم را بشناسند و نسبت به آن جبهه خاصی نگیرند.

این مادر دانش‌آموز اوتیسمی که خود عضو انجمن اولیا و مربیان مدرسه است ادامه می‌دهد: به‌خاطر قضاوت‌های نابجای مردم و فامیل و آشنا برخی از والدین ترجیح می‌دهند مشکل فرزندشان را حتی با نزدیک‌ترین افراد فامیل نیز در میان نگذارند؛ مثلا یکی از والدین در همین مدرسه می‌گفت که حتی به مادرشوهرش نگفته که فرزندش اوتیسم دارد.

«به‌هم ریختن» بچه‌های اوتیسم چگونه است؟

کارشناس مشاوره مرکز آموزشی «تبسم» درباره انواع واکنش‌های بچه‌های اوتیسم در هنگام «به‌هم ریختن» می‌گوید: از آنجایی که طیف بچه‌های اوتیسم در سه سطح پایین، متوسط و بالا قرار دارد -که البته همه نیاز به آموزش‌های خاص دارند- به‌هم‌ریختگی آنان نیز متفاوت است.

گاهی حساسیت‌های پنج‌گانه حسی موجب به‌هم‌ریختگی آنان می‌شود؛ مثلا گاهی این بچه‌ها نسبت به صدا حساس می‌شوند؛ یعنی یک صدای خیلی معمولی برای ما ممکن است برای این بچه‌ها یک صدای ناهنجار باشد. مثل وقتی که ناگهان تلویزیون روی صدای ۱۰۰ روشن می‌شود و عکس‌العمل ما را به‌همراه دارد، صداهای عادی هم در ذهن بچه‌های اوتیسم ممکن است موجب چنین عکس‌العملی شود. در چنین مواقعی آن‌ها گوششان را می‌گیرند و به گوشه‌ای پناه می‌برند و یا اینکه خودشان هم شروع می‌کنند به فریاد زدن. یا گاهی نسبت به یک نور حساس می‌شوند و واکنش نشان می‌دهند.

گاهی نیز حس لامسه‌شان خیلی قوی می‌شود و یک لمس ساده ممکن است شبیه فرورفتن خاری در بدنشان باشد و موجب واکنش آنان شود. در کل حواس پنج‌گانه این بچه‌ها خیلی بیشتر و گاهی هم کمتر کار می‌کند. به‌جز این، یک سری حرکات کلیشه هم دارند؛ مثلا دستشان را جلوی چشمشان می‌گیرند و تکان می‌دهند یا شروع می‌کنند به بال‌بال زدن و ... . این حرکات برای سایرین غیرعادی است و گاهی تعبیر به لوس بودن بچه‌ می‌شود. بخصوص وقتی سن بچه‌ها بالاتر می‌رود این نگاه‌ها بیشتر می‌شود.

بچه‌های اوتیسم هم شهروند همین شهرند

مادر یکی دیگر از محصلان مرکز آموزشی «تبسم» مهم‌ترین خواسته والدین کودکان مبتلا به اوتیسم را «شناخت بیماری» عنوان می‌کند و می‌گوید: من اوایل خودم برگه‌هایی چاپ می‌کردم و در چهارراه بین ماشین‌ها توزیع می‌کردم تا مردم با اوتیسم آشنا شوند، ولی مگر من تنها تا چند وقت می‌توانم به این کار ادامه دهم؟ چنان‌که من هم بعد از مدتی خسته شدم و این کار را کنار گذاشتم.

به‌نظر من برای کمک به بچه‌های اوتیسم لازم است که همه ارگان‌ها و مردم کنار هم قرار گیرند. خواسته ما در مرحله اول شناخت این بیماری است. بهتر است در  لابه‌لای این‌همه تبلیغی که در سطح شهر برای رستوران‌های مختلف پخش می‌شود یک تیزر کوتاه چندثانیه‌ای هم درباره اوتیسم پخش شود.

نمی‌خواهم خودمان را با کشورهای پیشرفته مقایسه کنم، اما همان‌طور که ما بعد از چندین سال به نیاز معلولان و نابینایان در شهر توجه نشان دادیم و رمپ و لاین بساوایی در شهر ایجاد کردیم باید برای نیازهای بچه‌های اوتیسم هم وقت و زمانی را اختصاص داد. به هر حال این بچه‌ها هم شهروند همین شهر هستند و باید به حقوق شهروندی‌شان توجه کرد.

اوتیسم را بشناسیم

مادر دیگری که برای کمک به فرزندش مقالات متعددی را مطالعه کرده و از حال و روز بچه‌های اوتیسمی در خارج از کشور خبر دارد می‌گوید: در اروپا سکوهایی در میادین اصلی شهر تعبیه شده که بچه‌های مبتلا به اوتیسم می‌توانند روی آن‌‌ها بروند و برای بقیه صحبت کنند تا اعتماد‌به‌نفس خود را بازیابند.

برخی از افراد هم که فرصت دارند می‌ایستند و به صحبت‌های بریده‌بریده و جملات ناقص این بچه‌ها گوش می‌دهند و حتی گاهی برایشان دست می‌زنند و آنان را تشویق می‌کنند. دوربین‌هایی نیز وجود دارد که از صحبت بچه‌ها فیلم می‌گیرد و بعد آن فیلم را در کانال‌های مجازی و تلویزیونی نشان می‌دهد.

این کار خیلی خوب به کودکان اوتیسمی اعتمادبه‌نفس می‌دهد. اما متأسفانه در کشور ما حتی برای برخی از پزشکان هم نام اوتیسم ناشناخته است! از مسئولان شهر می‌خواهم برای کمک به مبتلایان به این اختلال با بنرها و بیل‌بوردهایی در سطح شهر، تیزرهای کوتاهی در اتوبوس و مترو، و یا حتی غرفه‌ای در نمایشگاه‌های موضوعی مردم را با اوتیسم آشنا کنند.

سهم کودکان اوتیسمی از تفریح چیست؟

نداشتن شناخت صحیح از سوی مردم نسبت به اوتیسم، از یک سو، و به‌هم‌ریختگی کودکان اوتیسمی نسبت به شلوغی و عوامل مختلف محیطی، از سوی دیگر، موجب شده سهم کودکان مبتلا به اوتیسم از تفریح در شهر به صفر برسد.

مادر یکی از کودکان اوتیسمی می‌گوید: ما هیچ‌گاه نمی‌توانیم به سینما برویم، چرا که ممکن است یک لحظه فرزندم به یک صدا و یا حتی نور واکنش نشان دهد و موجب مزاحمت برای سایرین شود. کودکان دارای اوتیسم در داخل پارک نیز با مشکلات متعددی مواجه می‌شوند؛ به همین دلیل در حال حاضر سهم کودکان مبتلا به اوتیسم از تفریحات داخل شهر صفر است و تنها تفریحات ما به کوه و مکان‌های خلوت محدود می‌شود که آن‌ هم در همه زمان و برای همه خانواده‌ها ممکن نیست.

یک روز در هفته سهم کودکان اوتیسم نمی‌شود؟!

از هر ۶۵ کودک در سراسر جهان یک نفر به اختلال اوتیسم مبتلاست. همچنین بر طبق آمار‌ها یک‌درصد کل بچه‌های کشور مبتلا به اوتیسم هستند. در این میان شهر مشهد و بخصوص منطقه ۱۲ به‌دلیل وجود مرکز اوتیسم «تبسم»، به‌عنوان تنها مرکز مرجع در سطح استان و شرق کشور که از تمام سطح شهر و حتی شهرستان و خارج از کشور دانش‌آموز دارد، روزانه میزبان تعداد زیادی از بچه‌های اوتیسم است.

در بیشتر کشورهای دنیا پارکی ویژه بچه‌های اوتیسم وجود دارد، چنان‌که در تبریز نیز پارکی با همت شهرداری و علوم پزشکی این شهر به نام پارک «فرشتگان» ایجاد شده است، اما در مشهد که یکی از کانون‌های بزرگ اوتیسم در کشور است هیچ پارک و تفریحی برای بچه‌ها نیست.
یکی از نمایندگان والدین کودکان مبتلا به اوتیسم می‌گوید: ما نمی‌خواهیم پارک بزرگ و با امکانات فوق‌العاده باشد؛ یک پارک کوچک محلی برای ما کافی است. حتی سایر کودکان هم می‌توانند از آن استفاده کنند؛ فقط در این پارک اولویت با بچه‌های اوتیسم باشد و پارچه‌نوشته‌هایی در توضیح اوتیسم نصب شود تا کسانی که وارد این پارک می‌شوند به‌خوبی نیازهای بچه‌های اوتیسم را درک کنند تا لازم نباشد برای آن‌ها توضیح دهیم چرا الآن این بچه‌ ده‌ساله بال‌بال می‌زند، یا فریاد می‌کشد و ... .

همچنین، اگر یکی از سالن‌های سینما را یک روز در هفته به کودکان اوتیسمی و خانواده‌هایشان اختصاص دهند، می‌تواند بسیار کمک کند. وجود چنین مکان‌هایی به والدین کمک می‌کند تا وقتی بچه در خانه بی‌قراری کرد بدانند جایی هست که می‌توانند کودک را ببرند تا خودش را تخلیه کند و آرامش بگیرد، بی‌ آنکه مزاحمتی برای دیگر همسایگان ایجاد کند، نه اینکه باز بیرون بردن بچه‌ خود تبدیل به دغدغه‌ای دیگر شود.

متأسفانه در حال حاضر حتی در مشهد مکانی نیست که خانواده‌های اوتیسم بتوانند در آن با هم آشنا شوند و از مشکلاتشان بگویند. وجود یک پارک یا مرکز فرهنگی کمک می‌کند آن‌ها دور هم جمع شوند و لااقل بیشتر با تجربیات هم آشنا شوند.

استقلال مهمترین دغدغه والدین اوتیسمی‌ است

 یکی از دغدغه‌های مهم والدین کودکان اوتیسمی آینده فرزندانشان بدون حضور آن‌ها است. کودکانی که امروز به‌شدت وابسته والدین خود هستند در آینده و بدون آن‌ها چگونه می‌خواهند زندگی کنند؟ آیا جامعه برنامه‌ای برای آنان دارد یا قرار است سربار شوند؟

موسی‌پور، مدیر مرکز آموزشی «تبسم»، با اشاره به توانایی‌های کودکان اوتیسمی می‌گوید: این بچه‌ها در برخی جنبه‌ها بسیار توانمندند؛ مثلا برخی در ریاضی، برخی دیگر در شنا، و... استعداد دارند. دانش‌آموز توانمندی داریم که به‌خوبی با بچه‌های عادی رقابت می‌کند و مقام هم می‌آورد، اما مهم است که این استعداد و توانایی‌هایشان شناسایی شود و پرورش یابد تا در آینده هم اجتماع از آن‌ها بهره ببرد و هم آن‌ها بتوانند به‌تنهایی و مستقل زندگی کنند.

در حال حاضر فقط تا دوره دوم ابتدایی مدرسه مستقل اوتیسم وجود دارد و بعد از آن بچه‌ها با توجه به اینکه کجای طیف اوتیسم قرار دارند به مدارس عادی یا توان‌یابی فرستاده می‌شوند.

«آب‌درمانی» و «باغبانی‌درمانی» نیازمند کمک خیرین

موسی‌پور افزود:«آب‌درمانی» نوعی از درمان برای بچه‌های اوتیسم است که می‌توانددر تعدیل حواس پنج‌گانه بسیار مؤثر باشد. اگر خیرین و یا سایر ارگان‌ها بتوانند کمک کنند که استخری اختصاصی برای این گروه در نظر گرفته شود، بسیار کمک‌کننده است.

ما به‌کمک خیرین بخش خصوصی توانستیم دو سال طرح شنا (آب‌درمانی) را اجرا کنیم و در همین مدت یکی از بچه‌های ما که استعداد خوبی در زمینه شنا داشت توانست در مسابقاتی کنار کودکان معمولی رقابت کند و مقام بیاورد. گلخانه یکی دیگر از مکان‌هایی است که می‌تواند کمک شایانی به بچه‌های اوتیسم بکند. کار کردن با گیاهان موجب آرامش بچه‌ها می‌شود. خوشبختانه با کمک خیرین توانستیم گلخانه‌ای به این منظور راه‌اندازی نماییم.

تمامی فعالیت‌های ما مسکّن است، نه درمان

اوتیسم سرماخوردگی نیست که با دارو درمان شود؛ حتی سرطان هم نیست که با شیمی‌درمانی رفع شود؛ اوتیسم یک اختلال فرسایشی است که تا آخر عمر و همیشه همراه فرد است. علت آن هنوز مشخص نشده و به همین دلیل راه درمان قطعی نیز برایش تعریف نشده است.

یکی از مادران با در میان گذاشتن تجربه خود می‌گوید: کودک من تا یک‌سالگی کاملا عادی بود؛ حتی در یک‌سالگی اعضای بدن خود را می‌شناخت، اما بعد از آن ناگهان علائم اوتیسم در وی ظاهر شد و ما در آموزش او به عقب برگشتیم. خیلی از کارهایی را که قبل از آن بلد بود دیگر نمی‌توانست انجام بدهد. در مقاله‌ای غیرعلمی نویسنده علت این بیماری را افسردگی مادران در دوران بارداری اعلام کرده بود؛ همین امر موجب شده بود برخی از اقوام فامیل که دنبال مقصر می‌گشتند بگویند: «چقدر به تو گفتیم حساس نباش؟»!

هزینه میلیونی کودکان اوتیسم در ماه

هزینه دارو، کلاس‌های مشاوره و توان‌بخشی یک کودک مبتلا به اوتیسم به‌صورت میانگین بین 7 تا 10میلیون تومان در ماه می‌شود. پرداخت این هزینه‌ها حتی برای یک خانواده با درآمد متوسط به بالا هم غیرممکن است.

تأمین هزینه این داروها فشار مضاعفی به خانواده‌ها تحمیل می‌کند. در حال حاضر اوتیسم از سوی دولت به‌عنوان بیماری خاص شناخته شده است، اما عملا هیچ امکاناتی از سوی دولت به این افراد ارائه نمی‌شود. نبود کمک مادی و معنوی از سوی دولت حتی موجب شده برخی از والدین از ثبت‌نام فرزندشان در مدرسه اوتیسم هم خودداری کنند. همین امر موجب آسیب بیشتر به بچه‌های اوتیسم می‌شود.