«هاسپس» جایی برای نگهداری بیماران قطع امید شده

مهرماه ۹۳ کلنگ نخستین‌مرکز نگهداری بیماران صعب‌العلاج ایران («هاسپس») در مشهد به‌همت بنیاد خیریه دکتر رضا خطیب به زمین زده شد؛ بنیادی که تلاش می‌کند به نیازمندان منطقه، شهر و کشورمان در حوزه‌های درمانی و تاحدودی معیشتی یاری برساند و از سال ۸۲ به‌همت پروفسور سیدرضا خطیب، رئیس سابق انجمن جراحان مغز و اعصاب آمریکا، شکل گرفته است.

به این ترتیب بنیاد پروفسور خطیب، کارش را با احداث درمانگاهی خیریه آغاز کرده تا امروز حامی ۶۵۰ خانوار نیازمند شهر مشهد باشد.

البته پروفسور خطیب خودش ساکن آمریکاست و سالی یک‌هفته به ایران می‌آید تا از نزدیک با خانواده‌های زیرپوشش بنیاد دیدار کند، اما حضور وی در سال ۹۶ دلیل دیگری هم داشت؛ کلنگی که سه سال پیش به زمین زده بود، اکنون ثمر داده و او می‌تواند نخستین «هاسپس» کشور را هم‌زمان با ۸۷ سالگی‌اش افتتاح کند. 

کمک روز‌های آخر

«هاسپس» در بیش از ۱۶۰ کشور وجود دارد، اما در ایران این مرکز وجود نداشت. این مراکز در خارج از کشور از بیمارانی مراقبت می‌کنند که از بهبود آن‌ها قطع‌امید شده و نگهداری‌شان در منزل برای افراد مشکل‌ساز است.

درصورت ایجاد چنین مراکزی در کشور برخی بیماران لاعلاج یا افراد سالمند که امیدی به بهبودی‌شان نیست، سال‌ها و روز‌های آخر عمرشان را به‌راحتی می‌گذرانند و با انجام کمک‌های دارویی، باری از روی دوش خانواده‌هایشان نیز برداشته می‌شود.

«هاسپس» زمانی که بیماری به اوج خودش می‌رسد، خانواده را برای اتفاقی که خواهد افتاد، آماده می‌کند. در آمریکا مریض‌هایی داشتم که نمی‌توانستیم به‌لحاظ پزشکی برایشان کاری بکنیم. همیشه فکر می‌کردم این بیماران باید به جایی بروند که از آن‌ها پذیرایی شود. به من گفتند جایی به نام «هاسپس» وجود دارد. نتایج «هاسپس» را در آمریکا دیدم، خیلی اثرگذار بود، نه‌تنها بیمار که خانواده را هم برای شرایط پیش رو آماده می‌کردند. وقتی پرسیدم، گفتند در ایران نیست. این بود که تصمیم گرفتم چنین جایی را در ایران و در شهری که به دنیا آمده‌ام، احداث کنیم».

قصدمان همراهی مهربانانه است

این وظیفۀ هر جامعۀ متمدن است که راه‌حل‌های درمانی کافی را برای بیماران درمان‌ناپذیر فراهم کند. متأسفانه برخی از این بیماران لاعلاج منبع درآمدی برای پزشکان می‌شوند. برخی پزشکان با اینکه می‌دانند امیدی به درمان نیست، بازهم با پیشنهاد اعمال جراحی و استفاده از دارو‌های گران‌قیمت، هزینۀ زیادی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کنند که گاهی کمر اقتصاد یک خانواده را می‌شکند.

در این میان برخی بیماران هم، بیهوده و با توصیۀ غلطِ چنین پزشکانی تمام زندگی‌شان را می‌فروشند تا بیماری لاعلاجی را درمان کنند و این خیلی دردناک است. ما با راه‌اندازی این مرکز این‌گونه بیماران را پذیرش خواهیم کرد و با برخوردی شایسته سعی خواهیم کرد که هم بیمار، سختی کمتری را تحمل کند و هم خانواده‌اش آسیب کمتری ببیند.

فواید «هاسپس»

بیشتر مردم نمی‌دانند «هاسپس» چیست و چه خدماتی ارائه می‌دهد. بنا داریم ۵۰۰ دانشجو را هم در این حوزه تربیت کنیم تا فرهنگش در جامعه گسترش یابد. باور دارم اگر آگاهان این حوزه بتوانند مردم را دربارۀ فواید «هاسپس» آگاه کنند، بعد از مدت کوتاهی همه موافق «هاسپس» خواهند بود.

«هاسپس» در ۴۰ کشور مسلمان‌نشین وجود دارد. آن‌ها می‌دانند وجود چنین مرکزی چه کمکی به بیمار و خانواده‌اش می‌کند. اگر فوایدش پرسیده شود و آگاهی‌بخشی صورت بگیرد، مطمئن هستم در ایران هم نتیجه‌بخش خواهد بود.

دست‌های تنها

مسئولان هم اگر همچون مردم متوجه خوبی‌های «هاسپس» شوند، به‌طورحتم کمک خواهند کرد، اما متأسفانه تاکنون کمکی نشده است. پیگیری‌های زیادی برای جلب حمایت مسئولان بهداشتی و تصمیم‌گیر مشهد صورت گرفته است، اما حمایت‌ها فقط در حد حرف است و هیچکدام از مسئولان آن‌طور که باید وارد گود نمی‌شوند.

در آمریکا و سایر کشور‌ها برای ساخت این‌گونه مراکز و سایر خدمات خیریه، دولت امتیاز‌های فوق‌العادۀ زیادی درنظر می‌گیرد تا افراد خیّر تشویق به این‌گونه کار‌ها شوند، اما در کشور ما بخشی از بودجه، که کم هم نبوده، صرف خرید زمین شده، درحالی‌که به‌عقیدۀ من شهرداری یا وزارت بهداشت باید زمینی را به‌صورت رایگان برای این کار به بنیاد می‌داد. در این صورت اعتبار خرید زمین، صرف ساخت بهتر و مجهزترکردن «هاسپس» می‌شد.

کمک‌هایی که سخت می‌رسد!

ساخت «هاسپس» هزینۀ زیادی داشت؛ انرژی زیادی هم می‌خواست. فقط برای کلنگ‌زنی چنین مرکزی در کشورمان حدود چهارسال صرف شده تا مجوز‌های لازم از وزارت بهداشت گرفته شود. ازسوی دیگر نیز باوجود تحریم‌های بی‌شمار تحمیل‌شده به کشورمان، دو وکیل در آمریکا به‌مدت پنج‌سال تلاش کرده‌اند تا امکان انتقال و ارسال هزینه‌های اولیۀ ساخت این مرکز از آمریکا به ایران فراهم شود.

من از دولت آمریکا تقاضا کردم که اجازه دهد به ایران پول بفرستم. آن‌ها موافقت کردند، اما کار به این راحتی‌ها نبود و زمان زیادی طول کشید تا اولین کمک به ایران برسد. زمانی‌که رئیس‌جمهور جدید آمریکا (ترامپ) آمد، نمی‌دانستم چه اتفاقی می‌افتد. شرایط تغییر کرده بود. این شد که ۸ ماه طول کشید تا بتوانیم اولین کمک مالی را در این دوره داشته باشیم، اما نمی‌دانم بار دوم کی خواهد بود. نمی‌شود پیش‌بینی کرد. 

مشهد و بهترین «هاسپس»

باید بگویم نتیجۀ کار خیلی‌خوب شده است. بچه‌های بنیاد خیلی‌زحمت کشیده‌اند. واقعاً بهترین هاسپسی است که من تاکنون در تمام دنیا دیده‌ام. امیدوارم «هاسپس» مشهد بتواند به مشهدی‌ها کمک کند. همچنین انتظار دارم دیگر شهر‌ها از مشهد و اقدامش الگو بگیرند تا «هاسپس»‌های دیگری هم در کشور داشته باشیم. 

وقتی که پزشک هم‌خانۀ بیمار می‌شود

تأکید می‌کنم که «هاسپس» پایان راه نیست. ما نمی‌خواهیم بیماران مرکز گمان کنند که به خط پایان رسیده‌اند؛ برعکس تلاش و هدف ما در راستای تقویت روحی، روانی و ایجاد امید به زندگی و خارج‌کردن بیماران صعب‌العلاج از انزوا و گوشه‌نشینی و از همه مهم‌تر تسکین درد آن‌هاست.

«هاسپس» بیمارستان نیست، بلکه یک خانه و پاتوق است که خدمات پزشکی ارائه می‌دهد. هر بیمار می‌تواند آنچه را که دوست دارد، از آلبوم عکس گرفته تا مبل و تخت‌خوابش، همراه خود به این مرکز بیاورد و حتی اتاقش را در مدت اقامت با سلیقۀ خود تزیین کند، از مصاحبت با دوستان و نزدیکان خود لذت ببرد، در‌حالی‌که پزشکانی شبانه‌روز مراقب او هستند.

ما حتی در «هاسپس»، آشپزخانه‌ای را درنظر گرفته‌ایم تا چنانچه بیمار هوس غذای دلخواهی را داشت، همراه او بتواند به‌راحتی آن را برای او تهیه کند. مشاوره‌های مذهبی، مشاوره‌های پزشکی، مشاوره‌های حقوقی، برگزاری کلاس‌های آموزشی، گُل‌کاری، موسقی، آب‌درمانی، آرتوتراپی، هنردرمانی، فیزیوتراپی و دندان‌پزشکی از دیگر خدمات این مرکز است که بنابه شرایط بیمار به او ارائه می‌شود.

دربارۀ نخستین «هاسپس» کشور

زمینی حدود ۳۸۰۰ هزار مترمربع در دلاوران ۶۳، حدفاصل بولوار «دلاوران» و بولوار «سرافرازان» به‌مبلغ ۲ میلیارد تومان از «مسکن‌و شهرسازی» خریداری شده است تا نخستین «هاسپس» کشور با زیربنای ۶ هزار و ۸۰۰ مترمربع احداث شود. در‌حال‌حاضر دو طبقۀ مرکز آماده است و توسعۀ آن تا ۴ طبقه در سال‌های بعدی صورت خواهد گرفت.

یک مهندس معمار با هزینۀ پروفسور خطیب به چندین کشور پیشرفته، از جمله سوئد، سفر کرده تا از مراکز دیگر کشور‌ها نقشه‌برداری کند و درنهایت هاسپسی مطابق با فرهنگ ایرانی در مشهد ساخته شود.

در این مرکز ۱۰ اتاق برای پذیرش  ۱۰ بیمار در نظر گرفته شده است؛ شاید در نگاه اول این تعداد اتاق اندک به‌نظر بیاید، اما در توضیحش باید گفت که این تعداد اتاق مطابق با استاندارد‌های جهانی تعریف شده است و تنها یک «هاسپس» در دنیا وجود دارد که تعداد اتاق‌هایش به عدد ۲۰ می‌رسد.

در این مرکز هربیمار یک پزشک مخصوص به خود دارد، علاوه بر این مدیر پزشکی، پرستارها، مددیاران سلامت در خانه، مددکاران اجتماعی، گفتاردرمانگران و داوطلبان آموزش‌دیده هم هستند که همه می‌خواهند به بیمار کمک کنند.

«هاسپس» مشهد علاوه‌بر اتاق بیماران، اتاق‌هایی را هم برای همراهان هربیمار درنظر گرفته است تا در این مدت بیمار بتواند نزدیکان خود را نیز ملاقات و از هم‌جواری با آنان احساس آرامش کند.

در این مرکز حتی مهد نگهداری کودکانِ همراه و اتاق بازی برای بچه‌ها درنظر گرفته شده تا همراهان بیمار بدون دغدغه در کنار عزیز خود باشند. روند کار در این مرکز به این صورت است که بیمارانی که تمام مراحل درمانی خود را طی کرده و علم پزشکی دیگر پاسخی برای آنان ندارد، به اینجا منتقل می‌شوند تا روز‌های پایانی عمرشان با مراقبت‌های کامل پزشکی سپری شود.

معمولا مدت‌زمان نگه‌داری از بیماران ۱۰ تا ۱۵ روز درنظر گرفته شده، اما اگر اقامت بیماری از این مدت فراتر رفت، بازهم مشکلی نیست و با جان‌ودل از مراجعان به مرکز حمایت می‌شود.

برای بیمارانی هم که ماه‌های پایانی عمر خود را سپری می‌کنند، خدمات پزشکی بیرون از مرکز را در نظر گرفته‌اند. «هاسپس» یک بانک دارو دارد که دارو را با پیک به بیمار می‌رساند و پزشکان مرکز هم به‌صورت دوره‌ای به منزل بیماران می‌روند و به مداوای آن‌ها می‌پردازند. به‌این‌ترتیب علاوه‌بر ۱۰ بیماری که در خود مرکز نگه‌داری می‌شوند، «هاسپس» می‌تواند تا ۵۰۰ بیمار را نیز خارج از مرکز پوشش دهد و حمایت کند.

اگرچه «هاسپس» در دنیا برای ۸ سرطان کشنده درنظر گرفته شده، اما «هاسپس» مشهد تلاش می‌کند تمام بیماران با شرایط خاص را در هر گروه سنی و  از هر کیش و آیینی پذیرش کند.

هیچ محدودیتی برای پذیرش نیست. این بیماران قرار است ازطریق بیمارستان «امام رضا (ع)»، بیمارستان «امید» و دیگر مراکز درمانی مشهد و خارج از مشهد معرفی شوند.

در سراسر دنیا ۸۰ درصد هزینۀ «هاسپس» را بیمه پرداخت می‌کند و ۲۰ درصد آن نیز ماحصل درآمد خود مرکز است، اما از آنجا که این اولین «هاسپس» کشور است و تاکنون هیچ آیین‌نامه‌ای برای این مراکز در ایران نبوده است و از طرف دیگر این مرکز وقف شده و بنا دارد خدماتی که ارائه می‌دهد، خیرخواهانه باشد، بیماران نیازمند و برخوردار به‌صورت رایگان پذیرش می‌شوند، مگر اینکه خانوادۀ بیماری بخواهد به میل خود مبلغی را به مرکز کمک کند.

(HOSPICE) «هاسپس»

کلمۀ Hospice برای نخستین‌بار در سال ۱۹۶۷ میلادی توسط دکتر سیسلی ساندرز (Dame Cicely Saunders) درمورد پرستاری از بیماران در آستانۀ مرگ استفاده شد. این بانوی نیکوکار بعد‌ها نخستین‌مرکز «هاسپس» را در پیرامون لندن پایه گذاشت.

سیسلی ساندرز در سفرش به آمریکا در سال ۱۹۶۳ در جریان یک سخنرانی در دانشگاه Yale فکر ایجاد مرکزی را برای پرستاری و نگه‌داری از بیماران با بیماری صعب‌العلاج مطرح کرد. مخاطب این سخنرانی دانشجویان دانشکدۀ پزشکی، پرستاران و مددکاران اجتماعی و دین‌یاران و کشیش‌ها بودند. این سخنرانی با عکس‌هایی از یک بیمار سرطانی و افراد خانوادۀ او، پیش و پس از دریافت خدمات «هاسپس»، و تأثیر این خدمات در کنترل عوارض جانبی همراه بود.

پس از این سخنرانی بود که جنبش خدمات «هاسپس» در کشور‌های دیگر گسترش یافت. رفته‌رفته دولت‌ها و شرکت‌های بیمۀ درمانی به اهمیت و سود مادی و معنوی این مراکز پی بردند و بودجه‌های لازم را برای گسترش این خدمات تصویب کردند.

اکنون شرکت‌های بیمۀ آمریکا ۸۰ درصد هزینه‌های خدمات را می‌پردازند و ۲۰ درصد بقیه از محل کمک افراد نیکوکار تأمین می‌شود.

خدمات «هاسپس»، شامل تهیۀ وسایل استراحت کامل بیمار در خانه، تهیۀ ابزار‌های پزشکی موردنیاز بیمار در خانه، تهیۀ همۀ دارو‌های ضروری، همۀ خدمات پرستاری و پزشکی، خدمات مشاوره‌ایِ پیش و پس از مرگ بیمار است.

پرستاران در ساعت‌های مقرر یا در زمان‌های ضروری به‌سرعت برای یاری بیمار به خانه می‌آیند و تا زمانی که لازم باشد در کنار او می‌مانند. آن‌ها پرستاران کاردان و مهربانی هستند که با رویی گشاده به بیمار می‌رسند و با اعضای خانواده همکاری و هم‌دردی می‌کنند.

تا ۱۳ ماه پس از درگذشت بیمار، افراد خانواده می‌توانند از مشاورۀ رایگان برای رویارویی با عوارض گوناگونی که برای خانواده پیش می‌آید، بهره‌مند شوند. مشاوره‌ها می‌تواند خصوصی یا اینکه در جلسه‌های گروه‌درمانی باشد. همه‌ماهه بروشور‌های بسیارسودمندی برای راهنمایی خانوادۀ بیمار فرستاده می‌شود. طبق نوشته‌ها از آغاز خدمات «هاسپس» بیش از ۴۸ سال نمی‌گذرد.

* این گزارش چهارشنبه، ۱۹ مهر ۹۶ در شماره ۲۶۴ شهرآرامحله منطقه ۹ چاپ شده است.