مهدیارکارگر، یارِ مهربان دبستان شهادت در حوالی آرامگاه فردوسی بود. پسری دوستداشتنی، باهوش و مهربان که نهتنها پدر در توصیف او از کلمه «بامرام» استفاده میکرد که مدیر، معلم و دوستانش نیز بر این واژه تأکید میکردند.
در اصل همین مهربانیهای بیش از حدش هم باعث شده بود مدیر و دوستانش او را به عنوان سوژه به ما معرفی کنند. قد مهدیار بهدلیل بیماری خاصی که داشت، کوتاهتر از دوستانش بود، صدایش کمی خش داشت و در دستانش ورمی عجیب دیده میشد؛ به همین خاطر همکلاسیهای مهدیار او را به ما چنین معرفی کردند: «با این قد کوتاهش، از همه ما باهوشتر است.»
گفتگوی ما با مهدیار در ۱۳ آبان سال ۹۶ انجام شده بود، به بهانه روز دانشآموز. 5 سال از گفتگوی ما گذشته است که پدرش به ما خبر از رفتن او میدهد. مهدیار 16 سال بیشتر نداشت، اما روزگار او را به آنجا رسانده بود که وصیتنامهاش را هم نوشته بود. خطاب به همه بچههای فامیل نوشته بود قدر پدر و مادر و سلامتی خود را بدانند. از دکترش هم تشکر کرده بود؛ و در آخر نوشته بود:ای حیات! با تو وداع میکنم با همه مظالم و جبروتت.ای پاهای من از شما تشکر میکنم که در این چند سال وزن من را تحمل کردید...
غم ماجرا این جاست که عمر مهدیار کوتاه بود و همانطور که خودش نوشته چند سال بیشتر نشد، اما او برای چندین سال خاطره از خود به جا گذاشت. گفتگوی زیر متن گفتگوی 5 سال پیش ما با مهدیار کارگر است.
مهدیار یازدهساله از همان بدو تولد با بیماری ناشناختهای بهدنیا میآید؛ بیماریای که پزشکان تا پنج سال اول زندگیاش نمیتوانند آن را تشخیص دهند. شاید از هر یک میلیون نفر یکی به بیماری مهدیار مبتلا باشد.
پدر مهدیار از حال او در بدو تولدش میگوید: «بعد از تولد مهدیار متوجه شدیم که یکی از دستها و بخشهایی از بدنش متورم شده است. سیستم گوارشی و تنفسیاش هم دارای مشکلات شدیدی بود. گاهی فشار بیماری بهحدی میرسید که مهدیار به کما میرفت. برای درمان و تشخیص بیماریِ او به پزشکان و متخصصان زیادی مراجعه کردیم. بخش زیادی از درآمدم نیز صرف ویزیت شد، اما هیچکدام از پزشکان نتوانستند بیماری مهدیار را درمان کنند یا حتی تشخیص بدهند.»
کارگر در ادامه میگوید: مهدیار چهارسالونیمه بود که سرانجام دکتر سیدعلی جعفری، فوقتخصص گوارش بیمارستان قائم (عج)، بعد از معاینهاش برای اولینبار بیماری او را تشخیص داد. دکتر جعفری گفت این بیماریِ بسیار نادر و کمیاب بر اثر کمبود مویرگ در بخشهایی از بدن و نرسیدن آلبومین به خون ایجاد میشود و در حال حاضر درمان قطعی ندارد و فقط میتوان با مراقبت و مصرف دارو آن را کنترل کرد.
بعد از تشخیص بیماری، مهدیار هفتهای دو روز در بیمارستان بستری میشد تا درمانهای لازم بر روی او انجام شود. در همین زمان بهدلیل افزایش مشکلات مالی و خانوادگی، مادر مهدیار ما را ترک کرد.
کارگر در ادامه با اشاره به ازدواج مجدد و بهبود زندگیاش میگوید: بعد از رفتن همسرم، درکنار کار بیرون، مجبور بودم تمام کارهای خانه از پختوپز، شستن لباس و مراقبت از مهدیار را انجام دهم. هر شب داروهایش را میدادم و کنارش میخوابیدم، تااینکه سرانجام سال ۹۳ مجدد ازدواج کردم.
همسر جدیدم با درک موقعیت و بیماری مهدیار تاجاییکه توانسته، با من همکاری کرده است و مهدیار را به اندازه فرزند خودش دوست دارد. با ورود او، زندگی ما سروسامان گرفت.
کارگر در ادامه با اشاره به هزینه سنگین داروها و مراقبت از مهدیار میگوید: برای بهتر شدن وضعیت جسمانی مهدیار، او باید هفتهای دو روز در بیمارستان بستری شود. با داروها و قرصهایی که هر روز مصرف میکند، ماهانه باید یک میلیون تومان هزینه درمانش کنم،
اما باتوجهبه مخارج خانه و کارهای روزانه، یک سالونیم است که نتوانستهایم مهدیار را به بیمارستان ببریم و در حال حاضر فقط از همان داروها و قرصهای تجویزشده قبلی استفاده میکنیم. تا چند سال قبل، بخشی از هزینههای درمان برعهده بیمه بهزیستی بود که آن هم بعد از مدتی قطع شد و حالا تمام هزینههای درمان برعهده خودم است. با افزایش حساسیت پوستی او بهدلیل ناقص بودن روند درمان، عوارض بیماری مهدیار تشدید شده است.
با وجود تمام مشکلات جسمیای که هیچگاه مهدیار را رها نمیکند، او پسری بهغایت مهربان و بااخلاق است. پدر از مرام مهدیار در پرداخت قرضهایش میگوید: «گاهی که برای پرداخت قرضهایم به سوپر محله مراجعه میکردم، مغازهدار میگفت قرضی ندارید. مهدیار همه را پرداخت کرده است. بعد که میپرسیدم، متوجه میشدم مهدیار قلکش را شکسته و قرضهای من را پرداخت کرده است.»
مادر از تخصص فنی مهدیار میگوید: «او بسیار علاقهمند به تحقیق و مطالعه است. ساعتهای زیادی را در اینترنت به جستجو درباره موضوعات مختلف میپردازد و اطلاعات عمومیاش را افزایش میدهد. مهدیار همیشه بهدنبال خلاقیتهای علمی است و در تعمیر وسایل برقی و خانگی استعداد خاصی دارد. کافی است متوجه شود وسیلهای خراب است، بلافاصله در اینترنت جستجو میکند و راه تعمیرش را یاد میگیرد.»
مهر مهدیار عجیب در دل همکلاسیهایش هم نشسته است، چنانکه معلمش، حسن نغمه، میگوید: «اگر یک روز مهدیار غایب باشد، آن روز دیگر کلاس ما شوروحالی ندارد. بهمحض اینکه مهدیار وارد کلاس میشود، بچهها بیتوجه به اینکه من در حال تدریسم، شروع به احوالپرسی با او میکنند. مهدیار در یادگیری دروس هم استعداد بسیار خوبی دارد.» محمدی، مدیر دبستان شهادت، نیز درحالیکه دستان مهدیار را در دست گرفته است، میگوید: «مهدیار دانشآموز زرنگ و باهوشی است و سال گذشته موفق به دریافت لوح تقدیر از مدرسه شد. او در فعالیتهای اجتماعی و دیگر مراسم صبحگاهی حضوری فعال دارد.»
مهدیار که از همان ابتدای صحبت، خنده از روی لبانش محو نمیشود، با ما از علایق و آرزوهایش میگوید و اینکه دوست ندارد کسی را برنجاند و سعی میکند همه از او راضی باشند. در همین چند دقیقهای که با او صحبت میکنیم و از شغل آیندهاش میپرسیم، سه بار تغییر شغل میدهد.
اول میخواهد دندانپزشک شود. بعد تغییر عقیده میدهد و میخواهد وزیر اقتصاد شود. دســت آخر هم به وزیر امورخارجه رضایت میدهد. مهدیار در کسوت وزیر امورخارجه، بیشترین رابطه را با آلمان به خاطر ماشینهایش و با برزیل به خاطر نیمارش خواهد داشت.
او که در حال حاضر بعدازظهرهایش را در مغازه پدر میگذراند، یکی از تفریحاتش را جستجو در اینترنت و آموختن مطالب جدید بیان میکند. درکنار تمام آرزوهای بیان شده، بزرگترین آرزوی مهدیار کوچک این است که سایه پدر و مادر همیشه بالای سرش باشد و زندگی طولانی و شادی درکنار آنها داشته باشد.