اکرم عرفانی، مادر کارآفرین محله جاهدشهر

در خانواده‌ای هنرمند به دنیا آمده است، با پدری قالیباف و مادری که در هنر‌های دستی و سنتی بسیاری، چون قلاب‌بافی، گل‌سازی، عروسک‌سازی و... استاد بوده است. همین امر باعث شده است که او هم به این هنر‌ها علاقه‌مند شده و از دوران کودکی هنر‌های دستی را از مادر خود بیاموزد تا در دوران نوجوانی با فروش دست‌ساخته‌های خود، هزینه دبیرستانش را تأمین کند.

او بعد از ازدواج نیز برای کمک به اقتصاد خانواده، به کارآفرینی خود ادامه می‌دهد، اما به‌دلیل فعالیت چندین و چندساله، دچار ورم انگشتان دست شده و به توصیه پزشک از ادامه فعالیت در صنایع دستی و سنتی منع می‌شود.

با تولد دخترش یلدا، که با بیماری و معلولیت ناشناخته‌ای به دنیا آمده است، پرستاری دخترش را برعهده می‌گیرد، اما برای تأمین هزینه زیاد درمان و داروی یلدا، دوباره به صنایع و تولیدات دستی روی آورده و دست‌ساخت‌های خود را می‌فروشد تا بخشی از هزینه‌های درمان او را بپردازد.

پرستاری از یلدا و کارآفرینی با تمام سختی‌هایی که دارد، دیدگاه او را درباره زندگی عوض کرده و به قول خودش، بیماری یلدا، برای او یک نعمت بوده است. این جملات بخشی از اوصاف اکرم عرفانی، هنرمند کارآفرین و مادر نمونه محله جاهدشهر است. 

استاد اولم مادرم بود

 سال ۱۳۵۸ در محله طلاب به دنیا آمدم و در همان دوران کودکی هنر‌ها و صنایع دستی وسنتی مختلف را از مادرم که هنرمند قابلی بود، آموختم. پدرم در بخش طراحی و نقاشی در شرکت فرش مشهد کار می‌کرد و در گذر سالیان با هنر فرش آشنایی کاملی پیدا کرده بود. گاهی اوقات در دوران کودکی، به همراه پدرم به کارخانه فرش‌بافی می‌رفتم و از نزدیک با مراحل مختلف بافت، رنگ‌آمیزی و نقاشی فرش آشنا شدم و با دیدن این نقش‌های زیبا و قالی‌های قرمز و زرد و آبی، به هنر و صنایع دستی علاقه شدیدی پیدا کردم.

مادرم نیز زن هنرمندی بود. او در انواع هنر‌های سنتی مانند: سبدبافی، گل‌سازی، مکرومه‌بافی، عروسک‌سازی و... استاد بود و در همان سال‌ها با تولید و فروش دست‌بافت‌های خود بخشی از هزینه‌های خانواده‌مان را تأمین می‌کرد. بیشتر این هنر‌های دستی را در همان دوران کودکی از مادرم آموختم. در سن نوجوانی و زمانی که به دبیرستان می‌رفتم برای تأمین هزینه‌های دبیرستان، رفت وآمد و خرج‌های خودم، دست‌بافته‌های مختلف را تولید و می‌فروختم. پول به‌دست‌آمده از این راه به‌حدی بود که محتاج خانواده نباشم، به‌همین دلیل راهم را ادامه دادم و درکنار مادرم به تولید و فروش دست‌ساخته‌های مختلف پرداختم.

تربیت و آموزش شاگردان

بعد از ازدواج، به‌دلیل علاقه به هنر‌های دستی و تأمین بخشی از هزینه‌های زندگی مشترکمان، کارم را ادامه دادم. از طریق تبلیغاتی که توسط همسایه‌ها و اقوام انجام شد، کارم رونق گرفت. در آن زمان هنوز تلگرام و گروه‌های مجازی وجود نداشت، با وجود این دست‌بافته‌هایم خواستاران و دوست‌داران زیادی داشت و حتی برخی خریداران، آن‌ها را برای سوغات و هدیه به شهر‌های دیگر می‌بردند.

با توصیه و درخواست برخی همسایه‌ها و کسانی که دست‌بافته‌هایم را دیده و خریده بودند و با وجود کمبود امکانات و نبود مکان مناسب، کلاس آموزشی برای نوآموزان برگزار کردم و به تربیت شاگردان پرداختم. مدتی به همین منوال گذشت و در کنار تولید و فروش صنایع دستی و سنتی موفق به تربیت شاگردانی نیز شدم.

در این مدت به‌دلیل کار و تمرین زیاد انگشتان دستم دچار عارضه و تورم شدیدی شد، به‌حدی که دیگر توانایی کار کردن نداشتم. دکتر معالجم من را از انجام این‌کار منع کرد و گفت: در صورتی که از دست‌هایم کار بکشم، دستانم دچار عوارض جدی و دردناکی خواهد شد. با این اتفاق فعالیت در هنر‌های دستی و سنتی را کنار گذاشتم.

مشخص شد که دخترم دارای یک بیماری نادر و ناشناخته به نام (ام‌سی‌ای‌دی) است

تولد یلدا با بیماری ناشناخته

با وجود توصیه پزشک معالجم برای کنارگذاشتن صنایع دستی و سنتی، بروز اتفاق جدیدی در خانواده ما، باعث شد که دوباره به تولید و کارکردن بپردازم. سال ۱۳۹۱ دخترم یلدا به دنیا آمد. بعد از گذشت چند ماه از تولدش متوجه شدیم که او رشد طبیعی ندارد و از نظر توانایی‌های جسمی و حرکتی دچار مشکل است.

با آگاه‌شدن از این موضوع برای درمان و شناخت بیماری دخترم به دکتر‌های مختلفی مراجعه کردیم، اما هیچ‌کدام متوجه بیماری او نشدند، تا اینکه سرانجام با مراجعه به یکی از دکتر‌های متخصص، مشخص شد که او دارای یک بیماری نادر و ناشناخته به نام (ام‌سی‌ای‌دی) است. به گفته این دکتر متخصص، این بیماران در واقع دارای نوعی کمبود متابولیکی هستند و در بدن آن‌ها آنزیم چربی وجود ندارد.

این دکتر گفت که این بیماری نادر در ژنتیک خانوادگی شما وجود داشته و با ازدواج فامیلی شما و همسرتان در فرزند شما بروز کرده است. دختر شما با یکی از نادرترین بیماری‌ها متولد شده است. این بیماری نادر حتی هنوز در گروه بیماری‌های خاص نیز قرار قرار نگرفته است، باوجوداین در صورت مراقبت و نگهداری شبانه‌روزی احتمال سلامتی و بازگشت او به زندگی عادی وجود دارد.

پرستار ۲۴ ساعته

بعد از یک‌سال که متوجه تشخیص بیماری دخترم شدم، با توجه به امیدواری‌ای که پزشک معالج برای سلامتی یلدا داده بود، مراقبت و نگهداری از دخترم را به‌طور ویژه برعهده گرفتم. شرایط بیماری دخترم طوری بود که باید هر دو ساعت قرص‌ها و مواد غذایی ویژه و رژیمی را به او می‌دادم.

اگر این زمان تغییر می‌کرد، با بالارفتن و پایین‌آمدن قند خونش ممکن بود هر اتفاقی برایش بیفتد. دخترم به یک پرستار ۲۴ ساعته و شبانه‌روزی نیاز داشت. در طول شب، باید ۲ تا ۳ نوبت بیدار می‌شدم، دوا‌ها و قرص‌هایش را به او می‌دادم.

به علت بیدار خوابی زیادی که داشتم همیشه خواب‌آلود و خسته بودم وفرصت کمتری برای رسیدگی و مراقبت از همسر و پسر بزرگم داشتم، البته آن‌ها نیز متوجه این موضوع بودند و تا جایی‌که می‌توانستند کمکم می‌کردند. به خاطر همین مراقبت‌های شبانه‌روزی از دخترم، تقریبا هیچ فرصتی برای دیدار با اقوام و دوستان و تفریح نداشتم، البته خوشبختانه خانواده و حتی همسایه‌ها با رفت‌وآمد‌های مکرر خود، من را دلداری می‌دادند.

ماهانه یک‌میلیون و ۵۰۰ هزارتومان هزینه درمان

علاوه‌بر مراقبت‌ها که برای کنترل و جلوگیری از پیشرفت بیماری یلدا انجام می‌دادم و دارو‌هایی که باید هر چند ساعت می‌خورد، برای بازگشت او به حالت عادی و سلامتی کامل، باید یک روز در میان آزمایش‌هایی را انجام می‌دادم.

برای انجام این تمرینات عملی، هر روز سوار اتوبوس شده و به بیمارستان سوم شعبان می‌رفتم و آزمایش‌ها را انجام می‌دادم. هزینه این آزمایش‌ها حدود ۹۰ هزار تومان بود، اما چون پرداخت روزانه این هزینه برای ما خیلی سنگین و غیرممکن بود، آزمایش‌ها را به‌صورت دوبار در هفته انجام می‌دادیم.

از طرفی متأسفانه، چون امکانات بیمارستان سوم شعبان در حد پایینی بود، تأثیر چندانی در بهبودی بیماری یلدا مشاهده نمی‌شد، اگر پول می‌داشتیم و می‌توانستیم او را به آزمایشگاه خصوصی ببریم به‌طور قطع بهبودی بیشتری داشت. گاهی اوقات نیز دارو‌ها اثربخشی لازم را نداشت و او دچار تشنجات شدیدی می‌شد به‌طوری که گاهی اوقات از او قطع امید می‌کردم.

این‌بار غذای سنتی 

همان‌طور که گفتم هزینه درمان و آزمایش‌های یلدا بسیار زیاد بود و روزانه باید حدود ۹۰ هزار تومان برای او هزینه می‌کردیم، اما ما مستأجر بودیم و هزینه‌های زندگی زیاد بود. به همین دلیل بار دیگر به‌سراغ تولید و کارآفرینی رفتم و با تولیدات غذای سنتی مختلف (کیک، پیراشکی و...) و فروش این تولیدات به متقاضیان، اندکی از هزینه‌های پزشکی یلدا را جبران کردم. اما این پول‌ها  به‌قدری اندک است که مقایسه‌شدنی با هزینه‌های درمان یلدا نیست.

معجزه بهبودی بیماری یلدا

بیماری یلدا و هم‌نشینی شبانه‌روزی من با او در تقویت روحیه مذهبی‌ام تأثیر زیادی داشت. با دیدن این بیماری به قدرت خداوند اعتقاد پیدا کردم و به او نزدیک‌تر شدم. هر زمان که برای آزمایش‌ها به بیمارستان می‌رفتم، با دیدن بیمارانی که وضعیت بدتری نسبت به یلدا داشتند از اینکه دخترم در وضعیت بهتری قرار دارد، خدا را شکر می‌کردم و برای دیگران دعا می‌کردم.

تحت تأثیر همین ارتباط با خداوند یک گروه قرآنی راه‌اندازی کردم که طرفداران زیادی دارد و افراد شرکت‌کننده  اعتقاد خاصی به آن پیدا کرده‌اند. همچنین با برگزاری مجلس روضه‌خوانی ماهانه، به نام حضرت فاطمه (س) حاجت‌های زیادی گرفته‌ام.

در یکی از همین مجالس روضه که مصادف با شب شهادت حضرت علی (ع) شده بود، احساس کردم که معجزه‌ای رخ داده و دخترم شفا یافته است. روز بعد که به دکتر مراجعه کردم، دکتر بعد از معاینه دخترم اعلام کرد که وضعیت بیماری او خیلی بهتر شده است و دیگر احتیاجی به مراقبت‌های ویژه و خوردن غذای رژیمی و دارو‌های خاص ندارد، حالا دیگر داروی کمتری مصرف می‌کند و اگر آزمایش‌هایی را که گفتم بتوانم انجام دهم، سلامتی کامل خود را پیدا خواهدکرد.

سازمان‌های دولتی کمک نکردند

به‌دلیل نادربودن بیماری یلدا هنوز حتی این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار نگرفته است، به همین دلیل وزارت بهداشت و درمان و سازمان بهزیستی، درباره بیمه و آزمایش‌های موردنیاز دخترم هیچ اقدامی نکردند. بعد از کلی رفت‌وآمد به سازمان بهزیستی، مقرری ماهانه‌ای به مقدار ۵۰ هزار تومان برای او تعیین شد که با این پول حتی نصف آزمایش‌های روزانه او انجام نمی‌شود!

زمانی که برای تشخیص بیماری یلدا رفته بودیم، دکتر اعلام کرد اگر همین آزمایش را در سه و هفت‌روزگی یلدا انجام می‌دادید، این بیماری تشخیص‌دادنی و حتی درمان‌شدنی بود. اما چون خیلی‌ها توانایی پرداخت هزینه این آزمایش را ندارند و انجام آن نیز لازم و ضروری نیست، بچه‌های زیادی دچار بیماری و معلولیت می‌شوند.

معلولیت‌هایی که هزینه و دردسر‌های زیادی برای خانواده‌ها ایجاد کرده است. به‌عنوان یک مادر زجرکشیده از مسئولان سازمان پزشکی می‌خواهم با اجباری و رایگان‌کردن این آزمایش، از تولد بچه‌هایی با معلولیت‌های نادر جلوگیری کنند. هزینه گزافی که ما امروز برای درمان یلدا پرداخت می‌کنیم، صد‌ها برابر هزینه آن آزمایش چهارصدهزار تومانی است که باید در روز‌های اول تولدش انجام می‌دادیم.