نبرد تنها بانوی معلول رزمی‌کار ایران برای زندگی

15سالش بوده که یک بیماری نادر و کشنده مانند سونامی تمام جسم و جانش را دربرمی‌گیرد. دبیرستانی که می‌شود مادر زیر بغلش را می‌گیرد و او را به مدرسه می‌برد، چراکه مریم دیگر قادر به حفظ تعادلش نبود و روی پاهایش بند نمی‌شد.

دکتر پشت دکتر، فیزیوتراپی پشت فیزیوتراپی، یک پایش در خانه بود و پای دیگرش در بیمارستان اما هیچ درمانی کارگر نبود. دست‌ آخر هم یکی از پزشکان آب پاکی را روی دستشان ریخت و بیماری مریم را «آتاکسی مخچه‌ای» تشخیص داد، بیماری عصبی‌ای که منشأ ژنتیکی دارد و حاصل ازدواج فامیلی است.

دو سه سالی که می‌گذرد، اوضاع وخیم‌تر می‌شود، مریم اول دست به عصا و بعد هم ویلچرنشین می‌شود. پزشکان امیدی به زنده ماندنش ندارند اما مریم دوست دارد زندگی کند. او یک روز از خواب بیدار می‌شود، تمام غم و غصه‌ها را دور می‌ریزد و زندگی جدیدی را آغاز می‌کند. مریم در رشته گرافیک ادامه تحصیل می‌دهد، هنر سفالگری را تجربه می‌کند و به عنوان تنها بانوی رزمی‌کار ایرانی مطرح می‌شود که روی ویلچر، «نانچیکو» در دست می‌گیرد.

قرارم با مریم مستمندی که دوسال از دهه سوم زندگی‌اش را پشت سر می‌گذارد، در خانه آن‌ها در محله الهیه است، یک خانه نقلی که از همان ابتدای ورودی، میز کار رو به پنجره مریم و گلدان‌هایی‌ تر و تازه روی دکور اتاقش دیده می‌شود. مهمان‌نوازی او از همان لبخندی که در طول مصاحبه هم از روی لبانش محو نمی‌شود، پیداست. مریم به هنر علاقه‌مند است و از حفظ‌کردن اشعار مولانا و حافظ گرفته تا عکاسی، سفالگری و نقاشی را تجربه کرده‌ است. برای او رابطه‌ای بین معلولیت و محدودیت وجود ندارد!

نتیجه یک ازدواج فامیلی

حتی تصور اینکه یک روز از خواب بیدار شویم و ببینیم دست یا پایمان خواب رفته و آن را حس نمی‌کنیم خیلی سخت است. چه برسد به اینکه تا پانزده‌سالگی همه‌چیز بر وفق مراد باشد و بعد از آن در پی یک بیماری، حتی دیگر نتوانیم راه برویم و یا غذا را بلع کنیم.

مریم می‌گوید: 7سال پیش درگیر بیماری «آتاکسی مخچه‌ای» شدم، بیماری نخاعی که گاهی اوقات منشأ ژنتیکی دارد و حاصل ازدواج فامیلی است، پدر و مادر من پسرعمو و دخترعمو هستند و همین موضوع باعث بروز بیماری آتاکسی در من شد.

دکتر بیماری مریم را «آتاکسی مخچه‌ای» تشخیص داد، بیماری عصبی‌ای که منشأ ژنتیکی دارد و حاصل ازدواج فامیلی است

او توضیح می‌دهد: آتاکسی اصطلاحی برای گروهی از بیماری‌های عصبی است که بر حرکت و هماهنگی منظم عضلات تأثیر می‌گذارد. افراد مبتلا به آتاکسی اغلب در تعادل، راه‌رفتن، بلع و گفتار مشکل دارند. 15ساله بودم که علائم بیماری در من ظاهر شد، خیلی سخت راه می‌رفتم و مدام تلوتلو می‌خوردم، موقع ایستادن تعادل نداشتم، گه‌گاهی سرگیجه به‌سراغم می‌آمد و چشم‌هایم ضعیف شده‌بود. بعد از گذشت 3سال از شروع بیماری، توان حرکت را به طور کامل از دست دادم و مجبور شدم روی ویلچر بنشینم.

مریم ادامه می‌دهد: آتاکسی به‌طور معمول پیشرونده است، به این معنی که با گذشت یک دوره چندساله، اثرات مخرب آن به‌‌تدریج بیشتر و بیشتر می‌شود، معمولا افرادی که به این بیماری دچار می‌شوند بین 4 تا 6سال شانس زندگی دارند، این یعنی آتاکسی مخچه‌ای یک بیماری کشنده است و افراد بیمار باید برای زندگی‌کردن بجنگند.

تلخی معلولیت من را به موفقیت رساند

ما آدم‌ها گاهی چیز‌هایی را از این و آن می‌شنویم و خودمان را برای چالش‌های زندگی آماده می‌کنیم، اما چالش زندگی مریم طوری نبود که از قبل برایش برنامه ریخته باشد. ناگهانی وارد شد و با همه وجودش هر لحظه این چالش را تجربه کرد: همه ما آدم‌ها وقتی با یک چالش جدید روبه‌رو می‌شویم، ابتدا درگیر ناراحتی، خشم، اضطراب و نگرانی می‌شویم. نمی‌شود این غم را انکار کرد. به این دلیل که واقعیت زندگی است و بالأخره باید با آن کنار آمد. تلخی معلولیت نه یک‌باره بلکه به مرور من را به سمت موفقیت پیش برد.

طبیعی است که غمگین‌بودن برای مریم راحت‌تر از شادبودن بود، اما او راه سخت را انتخاب کرد: از یک جایی به بعد تصمیم گرفتم کار‌هایی را انجام بدهم که حالم را خوب می‌کرد. خیلی از مواقع به جای اینکه روی تخت دراز کشیده باشم، به سقف خیره شوم و به حال و احوال بد فکر کنم، از خواهرم یا مادرم کمک می‌گرفتم تا با صندلی چرخ‌دار به حیاط خانه بروم، آسمان را نگاه می‌کردم، صدای پرنده‌ها را گوش می‌دادم و به چیز‌هایی که دوست داشتم خلق کنم، فکر می‌کردم. 

مدتی هم به مراکز مشاوره می‌رفتم، در آنجا آدم‌های مثل من زیاد بود، در آن مرکز با افرادی روبه‌رو می‌شدم که حال و روزشان از من بسیار بدتر بود، بعضی وقت‌ها با خودم می‌گفتم: چقدر جالب! هر چند این آدم نمی‌تواند ببیند یا راه برود، چقدر کار‌های خاص انجام می‌دهد و چقدر خوشحال‌تر از آدم‌های عادی در بیرون از اینجاست. 

شاید دلیلش این است که داشته‌هایش را می‌بیند. من به چشم می‌دیدم که آن‌ها با همه درد‌ها و رنج‌هایشان درس می‌خوانند، کار و ازدواج می‌کنند و بچه‌دار می‌شوند. همه این‌ها به من کمک کرد تا حال بهتری داشته باشم.

بانوی رزمی‌کاری که روی ولیچر «نانچیکو» می‌زند

مرم مستمندی ادامه زندگی و حضور در یک رشته رزمی را این‌گونه تشریح می‌کند: از آنجایی که آتاکسی پیش‌رونده است، اگر فرد بیمار دست روی دست بگذارد و خودش را به قضا و قدر بسپارد، باید پذیرای مرگ باشد، اما من دوست داشتم زندگی کنم، اگرچه آتاکسی همیشه درمان‌شدنی نیست، اما کارهای زیادی وجود دارد که می‌توان برای کاهش علائم و تسهیل زندگی یک فرد بیمار انجام داد. 

من در گام اول ورزش را انتخاب کردم، آن هم یک ورزش رزمی سخت و طاقت‌فرسا که حتی عرق آدم‌های سالم را هم درمی‌آورد چه برسد به منی که روی ویلچر نشسته بودم. ورزش رزمی «دفاع شخصی» به من کمک کرد تا با وجود بیماری، انسان مستقلی باشم و بیشتر کارهایم را خودم انجام دهم، حتی خرید مایحتاج خانه و ایستادن در صف نانوایی!

مریم که در طول مصاحبه لبخند از لبانش محو نمی‌شود، این‌ها را می‌گوید و اضافه می‌کند: چهارسالی می‌شود که ورزش رزمی «دفاع شخصی» را شروع کرده‌ام و دراین راه توفیقات زیادی هم به دست آورده‌ام که قهرمانی مسابقات استانی سال98 از جمله آن است، البته درآن رقابت‌ها با افرادی مبارزه می‌کردم که از نظر جسمی در سلامت کامل به سر می‌بردند. 

ورزش رزمی «دفاع شخصی» به من کمک کرد تا با وجود بیماری، انسان مستقلی باشم

الان هم کمربند آبی دارم و درصورت دریافت کمربند قرمز و مشکی، مدرک مربیگری دریافت خواهم کرد. به گمانم اولین بانوی رزمی‌کار ایرانی باشم که روی ولیچر می‌نشینم و مدرک مربیگری رشته ورزشی دفاع شخصی«نانچیکو» را دریافت می‌کنم.

معلولیتم را پذیرفتم و دانشجو شدم

5سالی می‌شود که مریم روی ویلچر می‌نشیند اما این چرخ‌های دایره‌ای هیچ‌وقت او را ناامید نکرده و نه‌تنها مانع شور و نشاطش نشده‌ است، بلکه او را در تحمل سختی‌ها و تلاش برای رسیدن به پله‌های بالاتر راسخ‌تر کرده‌است. در این مدت نه خودش ناامید شده‌ و نه خانواده‌اش. بعد از شروع بیماری تا سه‌سال هر روز صبح فیزیوتراپی می‌رود و عصرها هم در باشگاه ورزش می‌کند. بعد از سه سال که کمی احساس بهبودی می‌کند، درس و مشق و مدرسه را از سرمی‌گیرد و درحال حاضر هم دانشجوی سال آخر رشته گرافیک است.

اگر فرد بیمار دست روی دست بگذارد و خودش را به قضا و قدر بسپارد، باید پذیرای مرگ باشد، اما من دوست داشتم زندگی کنم

مریم می‌گوید: بعد از ورزش، سراغ درس و هنر رفتم. اواخر سال98 بود که تصمیم گرفتم درس بخوانم و تحصیلات دانشگاهی داشته باشم. از آنجایی که عاشق هنر بودم رشته گرافیک را انتخاب کردم، درس خواندن برایم سخت بود، کلی گشتم تا دانشگاهی را پیدا کنم که برای توان‌یابان مناسب‌سازی شده باشد، باید خودم درس‌ها را می‌خواندم و یاد می‌گرفتم، البته از مادر و خواهرم هم کمک می‌گرفتم و از کتاب‌ها نکته‌برداری می‌کردم.

اتاقی که کارگاه ساخت ظروف سفالی است

مریم عاشق هنر است، او دو سالی می‌شود که سفالگری می‌کند و اتاق خوابش را به اتاق کار تبدیل کرده‌است. می‌گوید از کودکی به گِل‌بازی علاقه‌مند بودم و پدرم این استعداد و علاقه را در من کشف و مرا برای گام‌نهادن در این مسیر تشویق کرد.

بانوی هنرمند محله الهیه ما را به اتاق کارش دعوت می‌کند، اتاقی پر از سفال‌های رنگی در گوشه و کنار آن، پر از گلدان‌های کوچک و بزرگ با گل‌های رنگارنگ که پیداست ساعت‌ها دقت و ظرافت و هنر برای خلق آن‌ها صرف شده‌ است. در اتاق کار کوچک صمیمی‌اش به صرف چای می‌نشینم، آن هم در لیوان سفالی سفیدی که همین دیروز تازه از دل کوره در آمده ‌است. 

مریم مستمندی خاطرات خوبش را از کار در این فضا تعریف می‌کند اما خاطرات زیادی هم از خراب‌کاری‌های هنگام کار دارد. می‌گوید: کار هنری و دستی پر از خطر است، به‌ویژه سفال که باید در کوره بپزد و اگر دما کمی بالا و پایین باشد، سفال‌ها می‌شکنند و تمام!

سفالگری، تراپی روح و روان است

از او می‌خواهم لحظاتی مشغول کار باشد تا عکاس روزنامه چند شات عکس از او بگیرد، آرامش خاصی در نگاه این بانوی هنرمند موج می‌زند، آرامشی که شاید ارمغان جان‌بخشیدن به گل و خاک باشد.
مستمندی می‌گوید: سفال و گل‌بازی اثرات معجزه‌آسای بسیاری در درمان برخی بیماری‌ها به‌ویژه بیماری‌های روحی دارد و در رسیدن به آرامش اعصاب و روان و مفید است. 

حداقل برای من «سفالگری» نوعی تراپی محسوب می‌شود که با تخلیه انرژی، ناراحتی‌های بسیاری را درمان می‌کند. سفالگری در وجود من با آرامش همراه است، شکل دادن به گِل و تولید محصول نهایی نیازمند تمرکز بسیار زیادی است، بنابراین عوامل بیرونی که حواس را پرت کنند به حداقل رسیده و درنتیجه، استرس‌ها و نگرانی‌ها نیز کاهش می‌یابند. 

رسالت من هم امیددادن به آدم‌هاست، آدم‌هایی که خودشان را باخته‌اند و فکر می‌کنند زندگی پوچ است

برخی شاخصه‌های ظروف سفالی مثل کیفیت، زیبایی، ‌رنگ، طرح و... می‌تواند نشاط، عزت نفس و آگاهی شخصی بیمار را بهبود ببخشد، به‌علاوه خلق هنر فرصتی است تا هماهنگی چشم‌ها و دست‌ها ایجاد شود و البته عضلات دست‌ها، مچ‌ها و بازوها را هم تقویت می‌کند.

رسالتم را امیددادن به آدم‌ها می‌دانم

از کودکی همیشه سؤالی پس ذهنش بود، اما به قول خودش هیچ‌وقت پاسخ درستی برای آن نمی‌یافت که معلولان چطور زندگی می‌کنند: شاید این اتفاق افتاد که به سؤالی که در ذهنم بود پاسخ داده شود. سال‌های اول بعد از معلولیتم، دائم از خودم می‌پرسیدم: چرا زنده ماندم؟ به مرور به این نتیجه رسیدم که خدا هیچ موجودی را بی‌دلیل نیافریده است و همه‌مان وظایفی داریم. رسالت من هم امیددادن به آدم‌هاست، آدم‌هایی که خودشان را باخته‌اند و فکر می‌کنند زندگی پوچ است. 

همین حالا خیلی‌ها به من پیام می‌دهند و از صحبت‌هایم انرژی می‌گیرند. از نظر من آدم‌هایی که روی ویلچر می‌نشینند با آدم‌های سالم هیچ فرقی نمی‌کنند، مگر نه این است که ما عینک می‌زنیم تا بهتر ببینیم، از سمعک استفاده می‌کنیم تا بهتر بشنویم، از ویلچر هم استفاده می‌کنیم تا بهتر راه برویم و حرکت کنیم. همین! هیچ تفاوت دیگری وجود ندارد.

از «بیسکویت‌‌شدن» تا پخته شدن

از بانوی موفق محله الهیه درباره مراحل ساخت ظروف سفالی می‌پرسم که می‌گوید: مواد خام مصرفی مورد استفاده در هنر صنعت سفال بیشتر شامل «سیلیس»، «فلدسپات» و «کائولن» یا همان «خاک چینی» است. 

ما این مواد خام را بعد از خریداری با توجه به فرمول‌های ترکیبی که وجود دارد با همدیگر مخلوط می‌کنیم، بعد از آغشته کردن این ماده با مایعی دوغاب مانند، آن را در داخل کوره ریخته‌گری قرار می‌دهیم تا در دمای ۸۰۰ تا ۹۸۰ درجه سانتی‌گراد پخته شود.
مریم مستمندی در ادامه می‌گوید: پخت اولیه اشیای بدون لعاب را که در دمای کمتر از ۹۰۰درجه انجام می‌شود، «بیسکویت شدن» می‌گویند. ظروف سفالین پس از پخته شدن معمولا با لعابی از جنس پودر اکسید فلزات آغشته می‌شود. 

ظروف لعاب خورده و طراحی شده، دوباره داخل کوره قرار می‌گیرند تا حسابی پخته شوند. بعد از طی شدن زمان پخت، در کوره باز شده و ظروف و وسایل آماده بیرون آوردن می‌شوند.

قهرمانی در مسابقات دفاع شخصی

بانوی ورزشکار محله الهیه تاکنون چندین بار در مسابقات استانی ورزش‌های رزمی شرکت کرده‌ است و احکام قهرمانی متعددی نیز به دست آورده است که خوش‌رنگ‌ترین آن به مدال طلای مسابقات استانی سال98 برمی‌گردد، جایی که او با ورزشکارانی مبارزه می‌کند که از نظر جسمی در سلامت کامل هستند.
مریم ورزش‌کردنش را مدیون دو نفر می‌داند. اولی وحید اسحاقی، رئیس وقت هیئت ورزش‌های رزمی استان خراسان رضوی که رشته دفاع شخصی«نانچیکو» را با دقت و حوصله به مریم آموخت و دومی مادرش که باوجود همه فشارهای کاری و خستگی‌های روزانه، هیچ‌گاه دخترش را تنها نگذاشت.
او می‌گوید: استاد اسحاقی خیلی به من لطف داشتند، ایشان در مسابقات استانی سال98، علاوه بر حکم قهرمانی، نخستین مدال طلای رقابت‌های کشوری را که در نوجوانی کسب کرده ‌بودم به من اهدا کردند. همچنین ایشان در آن رقابت‌ها من را به عنوان اولین و تنها بانوی ورزشکار ایرانی معرفی کردند که روی ویلچر می‌نشیند و سلاح سرد «نانچیکو» به دست می‌گیرد.
مریم به فداکاری‌های مادرش هم اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: مادرم شاغل است و صبح‌ها مربی مهدکودک و عصرها هم مدیریت یک مرکز مشاوره را برعهده دارد. او هرشب ساعت9 من را به محل تمرین می‌برد و تا ساعت 12شب منتظر می‌ماند تا تمرینم تمام شود و من را به خانه بازمی‌گردادند، مادرم در این سال‌ها برای من سنگ تمام گذاشت.

تا به‌حال از عابر بانک استفاده نکرده‌ام

مریم دلش پر است، حرف او حرف معلولانی است که از ابتدایی‌ترین حقوق شهروندی محروم هستند. او می‌گوید: آیا می‌دانید شهر جای مناسبی برای تردد با ویلچر، واکر و یا عصا نیست؟ برای همین من معمولا همه‌جا با مادرم و یا خواهرم می‌روم، پارک، سینما، دانشگاه، مهمانی، سوپرمارکت و... مثلا تا حالا از عابربانک استفاده نکرده‌ام چون همگی آن‌ها یا پله دارند و یا ارتفاع بلندی که دست من به آن نمی‌رسد. به‌ندرت می‌توانم از پل‌های هوایی استفاده کنم چون بیشتر یا پله ثابت دارند یا پله برقی.
مریم ادامه می‌دهد: ترم قبل مجبور شدیم خانه‌مان را عوض کنیم و بیاییم نزدیک دانشگاه، چون استفاده از وسایل نقلیه عمومی با استفاده از ویلچر جور درنمی‌آید، نه اتوبوس و نه تاکسی. این یعنی تجربه‌های من محدود شده، یعنی یک جورایی این شهر مال من نیست.

اما من عقب نمی‎نشینم، برای همه چیزهایی که به آن‌ها علاقه دارم، جنگیده‌ام و باز هم می‌جنگم، اما تنهایی جنگیدن سخت و طاقت‌فرساست، لطفا شما هم عقب نشینید و با هم کمک کنیم تا شهر جای بهتری برای همه ما باشد، شهرمان مال همه ما باشد.
بانوی هنرمند محله الهیه می‌گوید: ممنونم از شهروندانی که خودروشان را جلو رمپ‌ها یا پل‌ها پارک نمی‌کنند یا در پیاده‌رو نمی‌گذارند و شهروندانی که در برخورد کوتاه در آسانسور و تاکسی سؤال‌پیچمان نمی‌کنند و برایشان عجیب نیست که روی ویلچر نشسته‌ام. 

از شهرداری ممنون‌ می‌شوم اگر شیب همه رمپ‌ها استاندارد باشد تا دیگر لازم نباشد دو نفر مراقب سقوط آزادم باشند. راستی آقای شهردار مناسب‌سازی معابر شهری، فضاهای سبز و وسایل نقلیه عمومی برای معلولان از نان شب هم واجب‌تر است. لطفا ما را دریابید.