سفری به «پردیس» فرشتگانی که مدت‌هاست رنگ آسمان را ندیده‌اند

به هر بخش «مرکز نگهداری معلولان ذهنی دختر بی‌سرپرست پردیس» که داخل می‌شوم، دخترکانی معصوم را روی تخت‌ها می‌بینم که با نگاهی عمیق در چشمانم خیره می‌شوند؛ نگاهی که سرشار از ناگفته‌های بسیار است. در چشم بچه‌های معلول، شعر زندگانی را، با آهنگ کودکانه محزونی. می‌خوانم و سکوتشان را؛ که فریاد تلخِ نقص خلقت است.

اینجا معلولیت، محدودیت هم هست؛ نقاشی سیاه‌قلم چهره تک‌تک این فرشته‌ها که شاید مدت زیادی نیست ساکن «پردیس» کوچکشان هستند، بر دیوار‌ها نظرم را جلب می‌کند و نزدیک‌تر که می‌روم، نقش آرزو‌هایی ساده، اما دست‌نیافتنی از زبان همیشه‌بسته این بچه‌ها، بغض را میهمان گلویم می‌کند؛ «کاش می‌توانستم در چمن‌های پارک بدوم، کاش می‌توانستم از روی میز و نیمکت‌های کلاس با همشاگردی‌ام بپرم و مادرم به‌خاطر نمره انضباطم، تنبیهم می‌کرد و‌ای کاش...» احساس می‌کنم با فریاد‌های گاه‌گاهشان که در فضای کوچک پردیس طنین می‌اندازد، می‌خواهند به من بگویند اگر توان تکلم ندارند، انتظار شنیده شدن دارند؛ چشم بینا هم نداشته باشند، انتظار دیده شدن دارند و اگر دست سالم ندارند، انتظار دستگیری دارند.

به پا‌های نحیف و ناتوانشان که نگاه می‌کنم، با خود می‌اندیشم چه توپ‌های رنگارنگی که در دنیا منتظر لگد خوردن و بازی کردن مانده‌اند و چه تعداد عروسک موطلایی که آرزوی آغوش دخترکی را دارند، اما نگاه معصوم و لبخند بی‌رنگشان، به من می‌گوید که آن‌ها فرشته‌اند و فرشته‌ها با بقیه، باید فرق داشته باشند؛ چون فرشته‌ها راه نمی‌روند؛ پرواز می‌کنند...       

نگهداری در حد یک نوزاد

مراسم ساده و روحانی عزاداری ایام شهادت حضرت ابا‌عبدا... (ع) و علی‌اصغر (ع) که در حیاط «مرکز پردیس» واقع در خیابان شهید صیادشیرازی برگزار شده بود، به پایان می‌رسد.

بعد از دیدار بچه‌های معصوم بستری، با راهنمایی حاج‌آقا معاونی، از خیران و نیک‌اندیشان بی‌ریای روزگار، به‌سراغ خانم افسانه شکرباری، صاحب‌امتیاز و مسئول فنی «مرکز نگهداری معلولان ذهنی دختر بالای ۱۴ سال پردیس» می‌روم و گوش جان به دردنامه او در باب مشکلات اداره این مرکز می‌سپارم.

این مرکز، کار خود را با چهار تا بچه که به ما تحویل دادند، آغاز کرد و اکنون از ۳۷ بچه نگهداری می‌کنیم

این بانوی جوان که کارشناس روان‌شناسی است، با رویی خوش و وجودی سرشار از انرژی، پذیرای ما شده است و با لبخند مهربانی که از چهره‌اش محو نمی‌شود، توضیح می‌دهد: ما تنها مرکز ایزوله شدید دختران معلول بیش از ۱۴ سال در مشهد هستیم؛ به این معنی که بچه‌های ما، هوش‌بهر بین ۵ تا ۲۵ دارند و وابسته به تخت هستند و قادر به انجام کار‌های شخصی خود نیستند.

همچنین تنها مرکز قرنطینه دختران معلول بیش از ۱۴ سال، شامل بچه‌های رهاشده، گم‌شده یا بدسرپرست هستیم. این بچه‌ها را معمولا در خیابان پیدا می‌کنند یا به ۱۲۳ (اورژانس اجتماعی) زنگ می‌زنند یا با حکم دادگاه، به مرکز ما می‌آورند و ما این‌ها را سرپرستی می‌کنیم.

بخش قرنطینه مرکز، محدودیت سنی خاصی ندارد؛ ممکن است از بچه دوساله -که ما قبلا اینجا داشتیم- تا یک پیرزن معلول رهاشده را به مرکز ما -به‌عنوان مرکز نگهداری- بسپارند یا ارجاع دهند.  

این مرکز، کار خود را در تاریخ ۲۷ مهر ۹۲ با چهار تا بچه که به ما تحویل دادند، آغاز کرد. ظرفیت اسمی مرکز ۴۵ نفر است و درحال‌حاضر ۳۷ بچه را که هم معلولیت ذهنی و هم جسمی دارند، نگهداری می‌کنیم.

شکرباری ادامه می‌دهد: این بچه‌ها نمی‌توانند راه بروند یا حرف بزنند و خودشان غذا بخورند و ما غذایشان را در دهانشان می‌گذاریم، پوشکشان را تعویض و حمامشان می‌کنیم و دراصل هرکاری که برای نگهداری از یک نوزاد لازم است، ما اینجا برای این بچه‌ها انجام می‌دهیم. بیشتر این بچه‌ها مجهول‌الهویه و بی‌سرپرست هستند و آن‌هایی هم که خانواده دارند، از نظر اقتصادی بسیار ناتوانند و توان پرداخت شهریه ما را ندارند.     

دیر پرداخت شدن یارانه‌ها؛ مشکل جدی مرکز

وی می‌گوید: همان‌طور که می‌دانید، ماهیت مراکز خصوصی به این‌گونه است که مانند مدارس غیرانتفاعی، با شهریه پرداختی خانواده‌ها سرپا می‌مانند، اما متاسفانه با وجود عنوان خصوصی مرکز ما، ۱۷ نفر از بچه‌هایمان مجهول‌الهویه و بی‌سرپرست هستند که تعداد زیادی است و آن‌هایی هم که خانواده دارند، کمتر توان پرداخت شهریه دارند.

درحدی‌که اگر شهریه فرزندشان عقب بیفتد، مبلغ جمع‌شده آن مدت را نمی‌توانند پرداخت کنند. بچه‌ای در همین مرکز داشتیم که شهریه ورودی‌اش را دادند و بعد که پذیرش شد، دیگر شهریه‌ای به ما داده نشد و این روال ادامه پیدا کرد، تاآنجاکه بچه مریض و در بیمارستان بستری شد. ما هزینه‌هایش را پرداخت کردیم، درنهایت بچه فوت کرد و کسی هم هیچ هزینه‌ای را تقبل نکرد.

البته ما با کمک‌های مردمی و تلاش‌هایی که در این زمینه می‌کنیم، تابه‌حال توانسته‌ایم این سرپناه را برای بچه‌ها حفظ کنیم و دیر پرداخت شدن یارانه‌ها از مشکلات جدی مرکز است؛ اگر یارانه این بچه‌ها به‌صورت کامل به ما پرداخت می‌شد، بخش بزرگ مشکلات مرکز در نگهداری بچه‌ها حل شده بود.

براساس برآورد کشوری، هزینه هربچه در ماه، بین یک‌میلیون تا یک‌میلیون و ۲۰۰ هزار تومان می‌شود که بهزیستی بابت هر بچه، ۳۷۰ هزار تومان به ما پرداخت می‌کند. جالب اینکه جلب مشارکت‌های مردمی را هم برای ما منع کرده‌اند. چون ماهیت مرکز ما درظاهر خصوصی است، نه می‌توانیم تبلیغ کنیم و نه از مشارکت‌های مردمی استفاده کنیم.  

وی اظهار می‌دارد: گاهی دوماه می‌گذرد و ما یارانه دریافت نمی‌کنیم و این در شرایطی است که باید حقوق ۲۱ پرسنل مرکز هرماه پرداخت شود. این‌ها افرادی هستند که حقوقشان را نیاز دارند و بالاخره هرکس که سر کار می‌رود، توقع دارد که حقوقش را دریافت کند، همچنین این ساختمان، استیجاری است و ماهی ۴ میلیون‌و ۵۰۰ هزار تومان بابت آن پرداخت می‌کنیم.

بهزیستی هم مسائلی را برای ما در دستورکار قرار می‌دهد که هزینه‌زاست؛ مثلا این نرده حفاظش باید بالاتر برود یا اینجا سنگ‌پوش شود، یا سرویس بهداشتی اضافه شود و مجموعه خرج‌هایی که اصلا منطق پشت آن نیست و من برای مکان اجاره‌ای که سال دیگر باید تخلیه کنم، هزینه‌های خیلی زیادی را باید صرف کنم که فقط بهزیستی بیاید تایید کند و به این صورت ما هرماه، انرژی و هزینه زیادی را صرف پاسخ دادن به گزارش‌های آن‌ها می‌کنیم.      

سنگ‌اندازی به‌جای راهنمایی دلسوزانه

شکرباری خاطرنشان می‌کند: خودِ بچه‌ها، بیماری‌هایشان، بهداشت و مسائلشان و از طرف دیگر مشکلات مالی و سنگ‌اندازی‌های حاصل از کاغذبازی سازمان‌ها و ادارات، از مشکلات جدی بر سرِ راه ماست.
بهزیستی معمولا به‌جای راهنمایی‌های دلسوزانه و ارشاد ما درراستای اینکه کارمان را بهتر انجام دهیم، متاسفانه بیشتر سنگ‌اندازی می‌کند.

اداره‌های مختلف هم مشکلاتی برای ما درست می‌کنند؛ مثلا بچه‌ای که مجهول‌الهویه است، بی‌تردید شناسنامه ندارد و برای درمانش از بیمه هم نمی‌توانیم استفاده کنیم، وقتی برای درمان چنین بچه‌ای به مسئولان بیمارستان مراجعه می‌کنم و از آن‌ها کمک می‌خواهم، به ما می‌گویند شما مرکز خصوصی هستید و خودتان باید هزینه‌های آن را پرداخت کنید.

درحالی‌که این موارد درواقع وظیفه دولت است و مثلا ۳ میلیون تومان هزینه بیمارستان یک بچه را، من فوری از کجا بیاورم؟ بچه را هم ترخیص نمی‌کنند و زنگ می‌زنند به حراست بهزیستی که مرکز پردیس نمی‌آید بچه‌اش را ببرد. می‌گویم: «من الان ۳ میلیون تومان از کجا بیاورم؟ بچه را ترخیص کنید، تعهد می‌دهم که پول را تهیه و پرداخت کنم.»، اما متاسفانه اصلا همکاری نمی‌کنند.

بچه هم که بیمه ندارد. هرسال به بیمه پول می‌دهیم و یک کارت بستری برای بچه‌ها می‌گیریم، اما هربار که بچه‌ها به بیمارستان و بستری نیاز پیدا می‌کنند، باز هم باید روندی طولانی و هزینه‌بر و سخت را برای صدور این کارت طی کنیم.

این درحالی است که معلولیت بچه‌های مرکز ما، فقط درظاهر و ذهنشان نیست، بلکه این معلولیت از نظر داخلی نیز مشکلاتی برای آن‌ها به‌وجود می‌آورد؛ مثلا ممکن است کبدشان مشکل داشته باشد یا کلیه‌هایشان شکل دیگری باشد.

همچنین بیشتر این بچه‌ها مشکلات روده‌ای و مثانه‌ای دارند. بچه‌های سندرم داون معمولا به‌خاطر ناراحتی قلبی فوت می‌کنند؛ چون قلبشان نارسایی دارد، بنابراین رفت‌وآمدمان به بیمارستان زیاد است. ایاب‌وذهاب بچه‌ها به بیمارستان به‌همراه دو نیرو برای کمک و شرایط خاص جابه‌جایی با ماشین دربست هم در هرماه، کلی برای ما هزینه دارد. فقط هزینه پوشک این بچه‌ها، ۴ میلیون تومان در ماه می‌شود و من نمی‌توانم بگذرم و بگویم خب، حالا این ماه بچه‌ها را پوشک نکنیم یا دوسه‌روز پوشک نکنیم.

اصلا چنین چیزی امکان‌پذیر نیست. یا مثلا الان غذا نخورند یا دارو نگیریم! اما همه این‌ها بستگی به توان مالی ما دارد که بتوانیم زودتر برای بچه‌ها پوشک و دارو یا غذا و سایر وسایل موردنیاز را تهیه کنیم. من در دوسال گذشته هنوز نتوانسته‌ام یک لباس فرم خوب برای بچه‌ها تهیه کنم. تجهیزات کاردرمانی و گفتاردرمانی مناسبی هم هنوز نتوانسته‌ام فراهم کنم.         

من احساس مسئولیت کردم 

وی در ادامه می‌گوید: اوایل با نهاد‌های مختلف مثل فرمانداری و استانداری هم خیلی مشکل داشتیم. بار‌ها پیش می‌آمد که وقتی من درباره نیاز‌های مجموعه صحبت می‌کردم، به من می‌گفتند: «خانم! می‌خواستی چنین مرکزی باز نکنی، مشکل خودت است. می‌خواستی این کار را نکنی.» درحالی‌که این مشکل من نیست؛ من فقط احساس مسئولیت کردم، مشکل همه ماست. متاسفانه این بی‌مسئولیتی در خیلی جا‌ها دیده می‌شود.  

برای گرفتن مجوز از اداره بهداشت هم باید استعلام می‌گرفتیم. در بازدیدی که مسئولان این اداره کردند، گفتند باید طول سقفتان سه‌متر باشد، گفتم: «سقف خانه اجاره‌ای مردم را که نمی‌توانم بالا ببرم» و بهانه‌های دیگری از این دست... اداره اماکن هم تایید نمی‌کرد؛ چون «کوچه شش‌متری است!» دستورالعمل آن‌ها این بود که جایی را باید بگیرید که مسکونی نباشد و خارج از شهر هم نباشد.

با توجه به شرایط بچه‌ها، انتخاب هر خانه‌ای برایم مقدور نبود و امنیت آن‌ها خیلی اهمیت داشت. خانه‌هایی را که قدیمی است یا پله زیاد دارد، نمی‌توانستم انتخاب کنم. قوانین اداره اماکن هم محدودیت‌ها را بیشتر کرده بود. از طرفی بهداشت و از سوی دیگر بهزیستی، محدودیت‌های دیگری برای من می‌گذاشتند و برای تهیه مکان، خیلی تحت فشار بودم.

همه‌چیز که تایید شد، گفتند درِ ورودی ساختمان را بردار و حیاط را مثل کوچه کن! بعد گفتند زیرزمین را تغییراتی بده، سنگ و رنگ کن. بخش رخت‌شورخانه را از سرویس بهداشتی جدا کن و سرویس‌ها را اضافه کن...؛ همه این کار‌ها را کردم تا ۱۰ نفر بیشتر ظرفیت بگیرم و بالاخره ۱۰ بچه را هم در زیرزمین ساکن کردم.

حالا هفته پیش بازرس بهزیستی آمده و می‌گوید: نه، اجازه ندارید طبقه پایین بچه نگهداری کنید و فقط بچه‌های قرنطینه می‌توانند پایین باشند و این یعنی هرچندوقت که یک مورد قرنطینه داشته باشیم، من باید هم نیرو و هم تجهیزات و هم امکانات را به این یک بچه در زیرزمین اختصاص دهم که اصلا منطقی و عملی نیست. اصلا من چطور می‌توانم این ۱۰ بچه را بی‌سروسامان کنم و کجا بفرستمشان؟     

ما نباید مشمول قانون کار باشیم

او می‌افزاید: با اداره کار هم مشکل داریم؛ ما نباید مشمول قانون کار باشیم؛ چون اینجا یک بنگاه اقتصادی یا واحد تولیدی نیست. اینجا هر نقدینگی وجود داشته باشد، متعلق به خود بچه‌ها و حاصل یارانه آن‌ها و کمک‌های مردمی است.

ازآنجاکه توان پرداخت حقوق‌های سنگین را در این مجموعه نداریم، با نیرو‌ها با شرایط خاصی قرارداد می‌بندیم و با توافق دوطرفه از ابتدا، کار را شروع می‌کنیم، اما بعضی مواقع نیرویی واقعا شرایط و صلاحیت کار در اینجا را ندارد. اینجا جایی نیست که هرکسی را بتوانیم به‌کارگیری کنیم.

شرکت کامپیوتری نیست که مثلا حالا چهارتا عدد را اشتباه زده باشیم، مشکلی پیش نیاید. اینجا با جان انسان‌ها سروکار داریم. ازآنجاکه نیرو‌ها معمولا تخصص خاصی ندارند، وقتی می‌بینیم نیرویی امکان ادامه این کار را ندارد، عذرش را می‌خواهیم؛ اداره کار اینجا ما را زیر سوال می‌برد که چرا فلانی را بیرون کردی؟ و بعد محکوم به پرداخت مبلغ گزافی بابت جریمه و حقوق و عیدی و پاداش و... می‌شویم که مرکز واقعا قادر به پرداخت آن نیست؛ پولی که من به اداره کار و بابت این شکایات می‌پردازم، پول بچه‌ها و نذر و نذور مردم است و این مسئله یک معضل جدی برای ماست.  

شکرباری یادآوری می‌کند: بر اساس استاندارد، برای هر ۸ تا ۱۰ نفر از بچه‌ها باید یک مددیار داشته باشیم که البته ما از این تعداد بیشتر نیرو داریم؛ چون در عمل با این تعداد نمی‌شود نیاز آن‌ها را برآورده کرد؛ مثلا می‌خواهیم شروع کنیم ناهار بدهیم، حساب کنید یک نفر برای ۱۰ تا بچه بخواهد این کار را انجام بدهد، چقدر طول می‌کشد؟

این بچه‌ها آرام غذا می‌خورند و مستعد خفگی هستند، باید بالش زیرسرشان بگذاریم و با روش خاصی به آن‌ها غذا بدهیم. باید مطمئن شویم غذایی در دهانشان نیست، بعد ادامه دهیم. غذاهایشان باید میکس باشد و کمی آبش بیشتر باشد و...  

به همین دلایل ما الان در هر بخش سه تا مددیار که ۲۴ ساعت شیفت و ۴۸ ساعت استراحت هستند و دونیروی خدماتی داریم؛ یک نفر در رخت‌شوی‌خانه، یک پرستار و یک روان‌شناس بالینی هم هر روز در مرکز حضور دارند که شب‌ها سه‌مددیار و یک خدماتی در هربخش می‌مانند.  

همسرم هم پزشک متخصص اعصاب و روان است و مرتب بچه‌ها را معاینه می‌کند، اما به من می‌گویند باید پزشک عمومی بیاوری و اینجا هم هزینه اضافی و فرمالیته دیگری به ما تحمیل می‌شود.       

خیلی دوستشان دارم

این بانوی مهر و آیینه، با بیان اینکه حس شدیدی به این بچه‌ها دارم و خیلی درگیر احساسات با آن‌ها می‌شوم، می‌گوید: من به بچه‌ها وابستگی پیدا کرده‌ام و خیلی دوستشان دارم؛ وقتی با نگاه و حرکات و جیغ‌هایشان حتی دربرابر صدای من عکس‌العمل نشان داده و با فریاد و سختی می‌گویند «بیا... بیا» برای ادامه راهم، انرژی فراوانی از آن‌ها می‌گیرم.

او آه عمیقی از ته دل می‌کشد و ادامه می‌دهد: ما تابه‌حال دو نمونه فوتی داشته‌ایم که هربار به خاطرم می‌آیند، منقلب می‌شوم. این بچه‌ها شرایط عادی ندارند و بسیار ضعیف و شکننده هستند؛ درست به جوجه‌های کوچک یک‌روزه می‌مانند که یک‌باره بیمار می‌شوند و باید خیلی در نگهداری و مواظبت از آن‌ها دقت شود؛ مثلا درمورد غذا خوردنشان؛ اینکه هربچه چقدر غذا لازم دارد، ما باید حواسمان باشد که زیاد یا کم نخورند؛ چون خودشان نمی‌توانند توقف کنند.

بچه‌های ما دارای محدودیت‌های جدی هستند، حتی آوردنشان به حیاط هم سخت است؛ هم سنگین هستند، هم نمی‌توانیم آن‌ها را روی ویلچر بگذاریم. باید روی سطح بخوابند و مشکلاتی که کار را سخت‌تر می‌کند، حتی اندام‌های داخلی برخی از این بچه‌ها در عکس‌های رادیوگرافی در اثر خوابیدن مدام، شکل تخت را به خود گرفته و عادی نیست و مدت‌ها رنگ آسمان را هم نمی‌بینند.

شکرباری در پایان یادآوری می‌کند: بچه‌های قرنطینه که می‌آیند، ممکن است ایدز یا هپاتیت یا بیماری‌های خاص دیگری داشته باشند و معمولا بیماری‌های قارچی و شپش دارند؛ به همین دلیل همه موهایشان را از ته کوتاه و آن‌ها را ضدعفونی می‌کنیم.

ملافه‌ها و لباس‌هایشان نیز هر روز ضدعفونی و شستشو می‌شود. بچه‌ها در هفته دوبار حمام می‌روند که واقعا کار بسیار مشکلی برای مددیاران ماست، ولی این کار دائم انجام می‌شود. معمولا این بچه‌ها کمبود آهن دارند و ما بدون استثنا به همه آن‌ها به‌طور مرتب مولتی‌ویتامین و قرص آهن می‌دهیم.

این بانوی نیکوکار را که برای حفظ سرپناه بچه‌های مجهول‌الهویه و ناتوانش، با عجله راهی بهزیستی می‌شود، به خدا می‌سپارم و در دل به چنین انسان‌هایی که خداوند بی‌شک در زمره صالحان قرارشان داده است، سخت غبطه می‌خورم.  

* این گزارش پنج شنبه، در شماره ۲۰ آبان ۹۴ شهرآرامحله منطقه ۹ چاپ شده است.