نبض زندگی بیماران تالاسمی در کلینیک «سرور» می‌تپد 
پرستاران بیمارستان امدادی باید روانشناسی هم بلد باشند 
نبض زندگی بیماران تالاسمی در کلینیک «سرور» می‌تپد
وقتی صحبت از همسایگی و هم‌محله‌ای می‌شود، خیلی زود به یاد خانواده‌ای که دیوار به دیوار خانه‌مان زندگی می‌کند یا مغازه‌های سرکوچه می‌افتیم، اما وقتی قرار باشد از آن محل به محل دیگر یا حتی شهر و دیار دیگری سفر کنیم آن‌وقت تک‌تک خانه‌ها و مغازه‌ها و خلاصه همه آنچه در نزدیکی خانه ما بوده و هر روز می‌دیدیمش، می‌شود هم‌محله‌ای ما و دلتنگش می‌شویم.
پس همین حالا فرصت خوبی است که کمی دقیق‌تر به محل زندگی خود نگاه کنیم و بدانیم با چه کسانی در یک منطقه زندگی می‌کنیم شاید روزی نیاز به کمک و یاری ما داشته‌باشد، این هم‌محله‌ای.
بعید می‌دانم تا به حال هنگام رد شدن از خیابان ۱۷شهریور هشتم، ساختمان سه طبقه سفیدرنگش را ندیده‌باشید، معروف است به کلینیک سرور. اینجا کانون رفت و آمد بیمارانی است که بی‌اختیار به دردی دچار شده‌اند که باید تا پایان عمر در کنار سختی‌ها و مشکلات روزمره زندگی با آن روزگار بگذرانند.
اگر شما فرد سالمی باشید و در خانواده و نزدیکان هم بیماری با عنوان هموفیلی و تالاسمی نداشته‌باشید پس ممکن است احساس کنید هرگز گذرتان به این مرکز نخواهد افتاد و اصلا نیازی هم به حضور شما نیست، اما لازم است در این گزارش همراه ما باشید تا بدانید اگر هم بیمار نیستید گاهی حضور شما در این مکان ضروری است؛ کمک شما گرهی از کلاف این بیماران باز می‌کند.
یک مرکز، یک استان
کانون هموفیلی خراسان رضوی از سال۱۳۷۵ در مشهد کار خود را آغاز کرد و بیماران مبتلا به هموفیلی و تالاسمی استان‌های خراسان شمالی و رضوی در آن عضو هستند. هم‌اکنون این کانون حدود هزار نفر عضو دارد و تنها در سال گذشته ۵۳ بیمار به عضویت این کانون درآمده‌اند. اینها بخشی از صحبت‌های مسئول کانون هموفیلی استان است.
محمد‌مهدی یزدی با اشاره به اینکه بیش از ۵۰۰بیمار مبتلا به تالاسمی از سراسر استان در این کانون پرونده دارند، خاطرنشان می‌کند: در تمام مدتی که این مرکز راه‌اندازی شده سعی کرده‌ایم تا جایی که در توان داریم خدمات دارویی و درمانی بیماران را پوشش بدهیم، در این مرکز آزمایش‌ها، خدمات دندان‌پزشکی و فیزیوتراپی رایگان انجام می‌شود، اما با توجه به اینکه بیماران بیشتر از قشر ضعیف جامعه هستند، مشکلات زیادی دارند، از کارگرفته تا خوراک و پوشاک.
وی خاطرنشان می‌کند: ما تنها مرکز مربوط به بیماران هموفیلی هستیم که در استان خراسان برای درمان و تامین دارو‌ها تلاش می‌کنیم و در تمام این مدت هم هیچ کمک دولتی و بودجه‌ای دریافت نکرده‌ایم، ساختمانی که در آن ساکن هستیم مربوط به دانشگاه علوم پزشکی مشهد است و تمام پزشکان و پرستاران و کادر هم پرسنل دانشگاه هستند.
یزدی ادامه می‌دهد: اینها کمک بزرگی بود که از ابتدا از سوی دانشگاه برای حمایت از بیماران هموفیلی انجام گرفت، ما نیز وظیفه تامین تجهیزات و امکانات را برعهده گرفتیم و آن را از خیّران تامین کردیم.
بدون کمک نیکوکاران کار چندانی نمی‌تو انیم انجام بدهیم
اگر در ابتدای گزارش از نیاز به حضور شما در این مرکز گفتیم دلیلش کمک‌هایی بود که در لحظات سختی، هر همسایه‌ای از همسایه‌اش انتظار دارد. شاید بعضی از ما هیچ‌گاه فرد نیکوکار و خیّر بزرگی نشویم، اما می‌توانیم یک همسایه خوب باشیم.
مسئول کانون هموفیلی استان در مورد مشکلات پیش روی کانون در خصوص نحوه تامین هزینه‌های بیماران می‌گوید: در حال حاضر چند نوع کمک به بیماران و خانواده‌های آنان داریم. یکی در بخش تامین دارو و فاکتور۸ است که بیماران از کانون دریافت می‌کنند، از سوی دیگر برای خانواده‌هایی که مشکل معیشتی دارند و سرپرست خانواده‌شان بیمار است کمک هزینه تحصیلی یا بسته‌های آذوقه تهیه می‌کنیم، همچنین در اعیاد و مناسبت‌های مختلف مثل عید نوروز نیز لباس و سبد کالا تهیه می‌شود، به همین دلیل و با توجه به تورم اقتصادی میزان دقیق هزینه ماهانه مورد نیاز مشخص نیست.
وی تاکید می‌کند: تمام هزینه‌های جاری کانون از سوی خیّران تامین می‌شود که وضعیت اقتصادی جامعه بر میزان کمک‌های آنان نیز تاثیر گذاشته و کاهش داده‌است، در حالی‌که اگر کمک‌های خیّران را نداشته‌باشیم نمی‌توانیم کار چندانی برای بیماران و خانواده‌های آنان انجام بدهیم.
مشکلات، درد بیماری را افزون می‌کند
مسئول کانون بیماران هموفیلی استان در ادامه با اشاره به مشکلات عمده بیماران این مرکز می‌افزاید: همان‌طور که می‌دانید تحریم‌ها بر واردات دارو تاثیر زیادی داشته‌است و ما هم برای تامین دارو مشکل داریم، این در حالی است که اگر داروی این بیماران به موقع تحویل داده‌نشود امکان معلولیت و از کار افتادگی افزایش می‌یابد، گاهی در تامین فرآورده‌های خونی هم دچار مشکل می‌شویم.
همچنین به این علت که محل کانون در خیابان ۱۷شهریور قرار دارد از مراکز درمانی همچون بیمارستان قائم (عج) و امام‌رضا (ع) دور هستیم و در زمان پیک حضور زائران مثل تابستان و ایام عید برای اعزام اورژانسی بیماران مشکل داریم.
تالاسمی میراث برخی از ازدواج‌های فامیلی است که به بچه‌ها منتقل می‌شود
هموفیلی یعنی بیکاری
وی در خصوص مشکل اشتغال این بیماران می‌گوید: به این دلیل که در این بیماران احتمال معلولیت وجوددارد و از طرفی آنها برای سربازی معافیت پزشکی می‌گیرند، هیچ ارگان و نهادی آنها را استخدام نمی‌کند، به همین دلیل این بیماران با وجود تحصیلات دانشگاهی هم بیکار هستند، حالا تصور کنید این مشکل برای فردی پیش بیاید که سرپرست خانواده باشد، کانون تا به حال نتوانسته برای حل مشکل اشتغال این بیماران کاری انجام بدهد.
برخی پزشکان هم از این بیماری اطلاعی ندارند
مسئول کانون بیماران هموفیلی استان خراسان رضوی خاطرنشان می‌کند: بسیاری از افراد جامعه حتی پزشکان هم از جزئیات این بیماری اطلاع ندارند. خیلی از آنها اختلالات انعقادی را فقط در فاکتور ۸ و ۹ می‌دانند در‌حالی‌که این اختلالات طیف وسیعی دارند.
به همین سبب معمولا هنگام اعزام بیمار به مراکز درمانی برای تزریق فاکتور ۸ یا هنگام انجام عمل جراحی بیماران، یکی از مددکاران مرکز به همراه بیمار می‌رود تا مشکلی پیش نیاید. امکانات مرکز به اندازه‌ای نیست که بتوانیم بروشور‌های آموزشی چاپ کنیم و در اختیار عموم مردم قرار بدهیم و تنها می‌توانیم برای بیماران جدید و خانواده‌های آنان اطلاع‌رسانی کنیم.
همکاری با آموزش و پرورش
یزدی درباره نوعی از اختلالات انعقادی که در سنین بلوغ و در بین دختران جوان خودش را نشان می‌دهد، می‌افزاید: برای اطلاع دختران جوان کتابچه‌ای با عنوان «یک هفته کافیست» چاپ کرده‌ایم که درباره این نوع اختلال اطلاعات خوبی دارد. ما علاقه‌مند هستیم که آموزش و پرورش برای اطلاع‌رسانی دختران جوان تصمیمی اتخاذ کند که این کتاب در مدارس راهنمایی و دبیرستان دخترانه توزیع شود. از سوی دیگر این امکان را داریم که برای هر مدرسه‌ای که علاقه‌مند باشند و استقبال کنند فردی را بفرستیم و کلاس آموزشی ترتیب بدهیم.
چقدر درباره تالاسمی و هموفیلی می‌دانیم؟
۲۸فروردین به نام روز جهانی بیماری هموفیلی و ۱۸اردیبهشت به نام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است.
هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده مادرزادی است که در آن فرد مبتلا، فاکتور شماره۸ که لازم برای انعقاد خون است را ندارد یا دچار کمبود آن است.
هموفیلی A و B تقریبا همیشه در پسر‌ها رخ می‌دهد. در واقع این دو نوع بیماری از طریق مادر به پسر منتقل می‌شود و در واقع همیشه مادر ناقل بیماری است، اما خود مادر مشکل خاصی ندارد. البته این امکان وجود دارد که هموفیلی در اثر یک جهش ژنتیکی هم ایجاد شود. اما هموفیلی C هم در پسر‌ها رخ می‌دهد هم در دختر‌ها و ممکن است ژن عامل بیماری از طریق هرکدام از والدین به فرزندان منتقل شود.
این افراد با خونریزی‌های عمقی مواجه هستند. معمولا به طور ناگهانی متوجه ورم زانوی خود یا هر کدام از مفاصل می‌شوند که نشان‌دهنده خونریزی در آن مفصل است و باید به سرعت اقدامی صورت گیرد زیرا خونریزی در نواحی دارای غضروف باعث خوردگی و تغییر شکل این نواحی می‌شود. چنانچه یک فرد مبتلا به هموفیلی شدید، مدت طولانی دچار این عارضه شود، تغییر شکل مفصل می‌تواند در انجام حرکات مختلف اشکال ایجاد کند.
تالاسمی هم میراث برخی از ازدواج‌های فامیلی است که به بچه‌ها منتقل می‌شود، در مواقع دیگر اگر پدر و مادر تالاسمی مینور داشته باشند، مشکلی برای خودشان به وجود نمی‌آید، اما فرزندشان مبتلا به تالاسمی ماژور خواهد شد.
تالاسمی ماژور به گونه‌ای است که بدن بیمار توانایی ساختن خون را ندارد و به همین دلیل باید هر ۲۱روز یک بار به بدن بیمار خون تزریق شود. اما این پایان ماجرا نیست و خونی که بدن این بیماران تزریق می‌شود، باعث بالا رفتن آهن در بدن می‌شود و این بالا رفتن آهن خطرات زیادی ازجمله برای قلب به وجود می‌آورد و برای کنترل آهن هرشب باید داروی "دسفرال" به بدن بیمار تزریق شود، تزریقی که توسط یک پمپ و در مدت ۶ تا ۱۲ ساعت انجام می‌شود.
* این گزارش در شماره ۵۱ شهرآرا محله منطقه ۶ مورخ ۱۶ اردیبهشت ۱۳۹۲ منتشر شده است.
لینک کوتاه
آوا و نمــــــای شهر
